Paz Paciente Fibrosis Quística

«He crecido sin conocer a otros pacientes, ya que tenemos alto riesgo de trasmisión de bacterias entre unos y otros». – Paz Bononato, paciente con Fibrosis Quística, en #FFPaciente.

Nombre: Paz Bononato.

Facebook: @bonolalafq.

Instagram: @bonolala. / @pazbononatocoach.

Youtube: Paz Bononato Fernández.

Blog: Bonolala.

 

¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Me llamo Paz Bononato, soy Doctoranda en la Universidad de Cádiz y Coach en Salud en los ratos libres. Me encanta leer, ir a la playa y tomarme unas cervecitas al sol con mi gente. La enfermedad me la diagnosticaron a los 2 meses de nacer. Era agosto, mucho calor para una persona con Fibrosis Quística, caracterizados por perder mucha sodio al sudar. Me deshidraté y me ingresaron en el hospital. Allí le dijeron a mis padres que tenía FQ. He crecido sin conocer a otros pacientes, ya que tenemos alto riesgo de trasmisión de bacterias entre unos y otros. Mis padres me hicieron muy consciente de lo que tenía y fui siempre muy estricta con mis tratamientos. Gracias a ellos puedo decir que estoy como estoy ahora. Aún siendo una enfermedad degenerativa hace 3 años y medio salió un medicamento que paralizaba la enfermedad e incluso la mejoraba. Este medicamento solo era para unas determinadas mutaciones genéticas. Y dio la casual de que era para mi. Así que a raíz de esto, comencé en redes sociales (IG, Youtube, Facebook…) hasta hoy.

 

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué es para ti ser paciente activo? ¿Te consideras una?

La verdad es que mi objetivo actuales como paciente es cuidarme. Priorizar mi enfermedad ante cualquier cosa. Si, me considero una paciente activa. De hecho, me inicié en el coaching para poder acompañar a otros pacientes en sus procesos. Intento informarme e intento cuidarme al máximo. Pero creo que hay un gran problema que me impide serlo del todo y contesto a esto en la siguiente pregunta.

 

 

Háblanos de tus redes sociales @bonolala y @pazbononatocoach ¿Cómo decidiste crearlas? ¿Qué te han aportado?

@Bonolala nace de crecer en un mundo sin otras personas con mi enfermedad. Sin conocer como viven otros. Esa soledad, y el que me dieran el medicamento me hizo querer ayudar a otros/as que pudieran estar en mi situación. Dar esperanza a aquellos que dudan de la investigación. Obviamente aún queda mucho, pero si me llegó a mi, ¿porque no a ellos? De ahí también a que iniciase con @pazbononatocoach, para poder acompañar en este proceso a otros pacientes, con enfermedades crónicas o personas que quieran mejorar su estilo de vida. También buscando hacer visible el problema de una enfermedad invisible como es la nuestra. Hay mucho MUCHO esfuerzo detrás que no se ve. Por eso decía antes que como paciente quiero priorizar mi enfermedad, pero veo que actualmente priorizar nuestra enfermedad nos lleva a plantearnos nuestro futuro laboral. ¿Cómo conciliar tratamientos, fisioterapia, alimentación, descanso y deporte DIARIO con un trabajo de 8 horas al día? ¿De donde sacamos las fuerzas, la motivación, las ganas? Se nos están denegando el certificado de discapacidad, no hay ningún tipo de ayuda o mínima pensión para poder aunque sea tener un trabajo de media jornada y poder tirar con algo de dinero… No hay ayuda para nosotros. Nos lo ponen muy difícil. Por este motivo soy paciente activo en redes, para poder denunciar este tipo de situación.

 

 

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen? 

Creo que el problema principal de la SNS es que juega con la curación y no la prevención. Es decir, no enseña a los pacientes a como prevenir enfermedades, si no que las cura. No hay un buen sistema de psicólogos o especialistas en temas mentales. En todas las enfermedades puedes encontrarte problemas de este tipo. No es fácil encajar algo así, ni vivirlo día a día. Igualmente en tema de nutrición. Para mí en la SNS están ultra retrasados. Solo hay que ver los menús que dan a los pacientes en los hospitales… ¡Son de pena! Tampoco creo que se les de a los paciente un entrenamiento, que sean conocedores absolutos de su enfermedad para así evitar problemas de acumulación de personas en consulta. Creo que deberían de tener más herramientas, no solo enfermeros, también los médicos. Al fín y al cabo, el paciente es una persona, con sus vidas y sus emociones. Y hay que tratarlos como tal. Y soy consciente de que no hay suficientes médicos. Por eso creo que debería, en general, invertirse verdaderamente en lo importante: LA SALUD. Sin ella no hay nada en este mundo. 

Creo que hay cosas que mejorar. Y creo, como ya he dicho, que no es solamente cosa del SNS. Creo que el tema de las ayudas a la dependencia, minusvalía, discapacidad… que no tengan en cuenta los esfuerzos de las enfermedades. Que muchos piensen que un trasplante es una cura… Es un error garrafal que hay que corregir.

 

¿Que mejoras crees que se deberían implementar en el SNS en el ámbito de las enfermedades raras y, en concreto, de la fibrosis quística?

Creo que hay que tener en cuenta que es una enfermedad invisible. A la mayoría de nosotros no se nos nota que la tenemos. Por eso mismo muchas veces se nos trata de una manera incorrecta. Vivimos a contrareloj, sin ayudas y teniendo que sacar adelante una vida “normal” más todo lo que tenemos que hacer extra.

 

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le han diagnosticado de Fibrosis Quística (y a sus familias)? 

NO LEER NADA EN INTERNET. (jajaja) De verdad, es lo primero que les digo siempre, aunque es lo primero que hacen. Que busquen en redes sociales, somos muchos hablando y dando nuestro testimonio en redes de una manera “positiva” dentro de lo que se puede. La Federación Española de FQ, que hace un gran trabajo. Al igual que las Asociaciones de cada comunidad (Unas mejores que otras). Preguntar, ir al médico con preguntas ya pensadas. Intentar siempre no quedarse con dudas. Ser un paciente activo.

 

 

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Por supuesto. Yo hice una encuesta en Instagram y de mis seguidores un 76% decía haber incrementado la adherencia al deporte y al tratamiento. Ver que otros lo hacen anima mucho a hacerlo.

 

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Me encanta. Creo que es absolutamente necesario. Yo en mi comunidad comparto siempre opiniones, consejos, preguntas y entre ellos se responden. No es algo que hable solo de mí, habla de ellos, de sus dudas y así entre todos nos informamos. He aprendido mucho de ellos también.

 

 ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Está todo dicho.

 

Paz nos recomienda Olor a Mandarinas de Zahara.

Entrevista y post realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

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