Escuela de Pacientes Canarias

Escuela de Pacientes de Canarias en #FFPaciente.

Hoy contamos con la presencia de Daniel López Fernández, director de la Escuela de Pacientes de Canarias, quién nos permitirá conocer mucho mejor este gran programa.

Podéis encontrarles también en Twitter (@escuelapCAN).

1.- ¿Cómo surgió la idea de crear la Escuela de Pacientes de Canarias?

La Escuela de Pacientes de Canarias es una iniciativa de la Consejería de Sanidad que se enmarca dentro de la Estrategia de Abordaje a la cronicidad en la Comunidad Autónoma de Canarias. Este proyecto se inserta dentro una estrategia mucho más amplia que comprende un conjunto de políticas de humanización incorporadas al sistema público de salud a raízdel “Compromiso para la Mejora de la Sanidad Pública de Canarias”, suscrito, en diciembre de 2017, por la Consejería de Sanidad y el Servicio Canario de la Salud, junto con las asociaciones de pacientes, los colegios profesionales y las organizaciones sindicales más representativas del ámbito sanitario; proyecto al que se han sumado ya más de 60 colectivos.

En los últimos años, ha ido permeando en la conciencia de los profesionales sanitarios y en los ámbitos de gestión, que es necesario potenciar un servicio público más humano, que cuente con la participación activa de los pacientes en el proceso asistencial, que fomente su autonomía y que oriente los servicios prestados a las necesidades del paciente.

2.- ¿Cuáles son las principales dificultades que os habéis encontrado en el proceso de creación?

Canarias es una comunidad compuesta de 7 islas, y la población de cada una de ellas es diferente. Los cambios demográficos que se han producido en Canarias, región que posee unas características propias y diferenciales del resto del país derivadas de su geografía (insularidad y ultraperiferia), han transformado el patrón de población de la región, pasando de ser una de las poblaciones más jóvenes del país a sufrir un rápido y progresivo envejecimiento sobre todo en el rango de población situado entre los 65 y 80 años. El progresivo envejecimiento y el aumento de la esperanza de vida no siempre se produce en condiciones de buena salud, generando un incremento progresivo de las demandas de servicios y necesidades, cuya respuesta mayoritaria desde los sistemas sanitarios es individual, fragmentada y se realiza desde un enfoque poco centrado en las respuestas humanas y el entorno social del paciente crónico.

3.- ¿Cómo habéis conseguido superarlos?

Cuando se puso en marcha el proyecto en enero de 2018, hasta que se comenzaron a impartir talleres, se diseñaron diferentes actuaciones dirigidas a dar a conocer la Escuela de Pacientes de Canarias, en primer lugar, con visitas y presentaciones a todos los profesionales de las diferentes Gerencias Sanitarias, tanto de Atención Primaria como Atención Especializada. Posteriormente se impartieron talleres formativos en la metodología que nos aportaba la Escuela de Pacientes de Andalucía, que han sido para nosotros como nuestra hermana mayor, y debo dar las gracias públicamente siempre a María Ángeles Prieto y Joan Carles March por su inestimable apoyo a nuestro proyecto.

4.- ¿Cuál es la estrategia que habéis seguido para incluir la perspectiva del paciente al proyecto?

Como he comentado anteriormente, este proyecto se inserta dentro una estrategia mucho más amplia que comprende un conjunto de políticas de humanización incorporadas al sistema público de salud a raíz del “Compromiso para la Mejora de la Sanidad Pública de Canarias”, suscrito, en diciembre de 2017, por la Consejería de Sanidad y el Servicio Canario de la Salud, junto con las asociaciones de pacientes.

Se mantuvieron reuniones con todas las asociaciones de pacientes firmantes de este compromiso, para darles a conocer cuál sería el desarrollo de la Escuela de Pacientes y que aportasen cuáles serían sus demandas para la Escuela de Pacientes de Canarias.

A su vez hemos redactado un Documento Marco de la Escuela, donde las Asociaciones de Pacientes han sido los responsables de redactar la Misión y Visión de la Escuela de Pacientes de Canarias.

La misión de la Escuela de Pacientes de Canarias es enseñar habilidades y crear espacios para el intercambio de información y experiencias, favoreciendo la formación entre iguales, para que personas con problemas de salud crónicos y cuidadores adquieran un rol activo en el cuidado de su salud y se capaciten para mejorar el manejo de su enfermedad, su calidad de vida y su relación con los profesionales sanitarios

También desde la Dirección del Servicio Canario de Salud, el Sr. Conrado Domínguez puso en marcha la Mesa de Pacientes como medio de apoyo a la participación en la toma de decisiones compartidas con los pacientes.

5.- ¿Qué sinergias habéis conseguido con otros proyectos o programas sanitarios?

Estamos muy orgullosos de pertenecer a la Red de Escuela de Salud y Pacientes del Ministerio de Sanidad, pues esa red es la que nos permite retroalimentarnos y aprender del resto de escuelas pues muchas de ellas llevan muchos más años que nosotros.

Como ya comenté anteriormente, nuestro modelo a seguir ha sido la Escuela de Pacientes de Andalucía, la cual nos ha ayudado en la metodología e implantación en Canarias.

6.- ¿Cuáles diríais que son vuestros puntos fuertes?

Sin duda alguna, la implicación de todos los profesionales sanitarios del Servicio Canario de la Salud, y la buena aceptación que de momento tenemos en muchas Gerencias sanitarias.

También que en sólo 10 meses de actividad tenemos muchos pacientes muy comprometidos, hasta el 16 de julio se habían formado en la Escuela de Pacientes de Canarias un total de 329 personas en 64 talleres. Hay un total de 45 pacientes activos en toda la Comunidad Autónoma de los cuáles 15 tienen un gran compromiso con el desarrollo de esta formación entre iguales.

7.- ¿Cómo fue recibida vuestra iniciativa por parte de los pacientes? ¿Y por parte de los profesionales de la salud?

En todas las reuniones que mantuvimos con todas las asociaciones de pacientes previas a poner en marcha la Escuela, percibimos que era un proyecto largamente deseado por ellas, dado que sabían de la existencia de Escuelas de Pacientes en otras comunidades y los beneficios que aporta esta metodología de enseñanza entre iguales.

Respecto a los profesionales sanitarios, en nuestras diferentes visitas a todas las Gerencias para dar a conocer el proyecto, percibimos una gran ilusión ante un proyecto novedoso e innovador y que les aportaba nuevas motivaciones profesionales.

8.- ¿Qué peculiaridades reúne el paciente de las Islas Canarias?

El progresivo envejecimiento y el aumento de la esperanza de vida no siempre se produce en condiciones de buena salud, generando un incremento progresivo de las demandas de servicios y necesidades, cuya respuesta mayoritaria desde los sistemas sanitarios es individual, fragmentada y se realiza desde un enfoque poco centrado en las respuestas humanas y el entorno social del paciente crónico.

Los cambios demográficos que se han producido en Canarias, región que posee unas características propias y diferenciales del resto del país derivadas de su geografía (insularidad y ultraperiferia), han transformado el patrón de población de la región, pasando de ser una de las poblaciones más jóvenes del país a sufrir un rápido y progresivo envejecimiento sobre todo en el rango de población situado entre los 65 y 80 años.

Aunque la población de Canarias es más joven que la media nacional, se ha visto afectada de igual forma por la generalización de unos hábitos y estilos de vida que favorecen el desarrollo de patologías crónicas, destacando, además, que existen islas con un envejecimiento por encima de la media nacional como son El Hierro, La Gomera y La Palma.

9.- ¿Qué requisitos debe reunir un paciente para entrar en el programa?

Dentro de la Escuela de Pacientes de Canarias se define como Paciente Activo aquel paciente que tiene el conocimiento y las habilidades para hacerse responsable de su salud, establecer un modelo deliberativo de relación con los profesionales que le atienden, y, por lo tanto, define objetivos terapéuticos y adopta de forma compartida con el personal sanitario las decisiones que le permiten asumir esos objetivos y que se encuentra en el momento adecuado personal, familiar y laboral, para llevar a cabo la formación entre iguales:

  • Estar diagnosticado de la patología crónica en la que se va a intervenir.

  • Tener dotes comunicativas que le permita una relación empática.

  • Ser capaz de leer y seguir el manual formativo.

  • Contar con conocimientos básicos en el manejo de las TICs.

  • Contar con el interés de ayudar a los demás y a ellos mismos, y la de formar parte de un nuevo movimiento social.

  • Ser personas que vivan con la enfermedad crónica de manera efectiva. Con días buenos y malos, que en general lleven una vida productiva y feliz.

10.- ¿Cómo pensáis medir el impacto en salud del programa?

La propuesta de Escuela de Pacientes de Canarias, como cualquier acción que se lleve a cabo y que quiera incidir en la calidad de vida de la ciudadanía, debe llevar aparejada unos elementos de evaluación que puedan cuantificar los logros conseguidos y el impacto que dichas acciones tienen en la salud de los ciudadanos.

Para poder atribuir o determinar el valor de la implementación en Canarias de la Escuela de Pacientes se han desarrollado una serie de indicadores que valorarán aspectos de:

  1. Proceso: Los indicadores de proceso son elementos fundamentales para las organizaciones que se gestionan a través de procesos alternos o encadenados unos a otros, pues permiten evaluar cada una de las tareas que se realizan y saber si en cada etapa se han cumplido las expectativas previstas.
  2. Resultado: Estos indicadores son instrumentos que tienen como propósito proporcionar información sobre los logros y cumplimientos obtenidos en los objetivos finales e intermedios de los Sistemas de Salud, a fin de apoyar los procesos de planeación, toma de decisiones y gestión de los servicios, así como promover la transparencia y la rendición de cuentas.
  3. Impacto: El objetivo de los indicadores de impacto en salud es mejorar el conocimiento sobre el efecto de las políticas o programas en la salud de las poblaciones, informar a los responsables políticos y a las poblaciones afectadas y facilitar los cambios en las políticas evaluadas para mitigar los efectos negativos y maximizar los impactos positivos

El Servicio de Evaluación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud se encargará de analizar periódicamente el proceso, resultados e impacto de la Escuela de Pacientes de Canarias en función de los indicadores previamente establecidos.

11.- ¿Cuáles son las competencias que adquieren las personas cuando terminan la formación?

La teoría social cognitiva es la base de los programas de formación entre iguales para pacientes con enfermedades crónicas y tienen el objetivo de mejorar la autoeficacia, promoviendo las habilidades y conocimientos necesarios para una buena autogestión de la enfermedad. A la vez que pretenden los beneficios que tienen lugar de la interacción entre pacientes y pacientes-formadores activos, fortaleciendo el apoyo social, la comunicación y la empatía.

La Escuela de Pacientes de Canarias es un elemento potenciador de la formación entre iguales atendiendo a una serie de principios que marcan las pautas de actuación de este tipo de aprendizaje.

12.- En relación a los equipos de formación, ¿cada tipo de patología tiene unos profesionales de referencia o la formación la hacen siempre las mismas personas?

La captación será heterogénea, con la colaboración activa de los Ayuntamientos por medio de sus Concejalías de Salud y Técnicos municipales, y del centro de salud u hospital del lugar geográfico donde se vaya a desarrollar el taller formativo. 

Los pacientes activos serán captados por todo aquel profesional sanitario que atiende su enfermedad crónica, y que muestre interés en coparticipar en el desarrollo de actividades de formación.

El objetivo general del programa, es dotar al paciente y a los profesionales sanitarios de herramientas, habilidades y confianza necesarias para dirigir grupos del programa formativo.

En este apartado, es fundamental el papel de las Asociaciones de Pacientes, dado que ellas conocen de primera mano a todos aquellos pacientes comprometidos con su salud, y también a través de ellas podrán ser captados pacientes activos.

Los días 10 y 11 mayo de 2018 se celebraron las 1ª Jornadas de la Escuela de Pacientes de Canarias, y el 27 de mayo de 2019 se celebraron las 2ª jornadas con el fin de unir a los responsables de los diferentes hospitales y gerencias de Atención Especializada y Atención Primaria conjuntamente con pacientes expertos de 5 patologías más prevalentes de Canarias como son: EPOC, Insuficiencia Cardíaca, Cáncer de Mama, Diabetes y Enfermedad Renal Crónica, para abordar el plan de desarrollo formativo de la Escuela de Pacientes de Canarias.

Posteriormente hemos añadido las temáticas de Cuidadores y Ostomías, y para el año 2020 queremos empezar con otras temáticas como el Ictus.

Anualmente se desarrollará un programa formativo, distribuido por Gerencias Sanitarias en cada una de las Áreas.

13.- ¿En qué consiste esa formación?

Anualmente se diseñará un programa formativo por Gerencia Sanitaria en cada una de las Áreas de Salud de las islas.

La formación se efectúa en varias fases:

  • Una primera formación a los profesionales sanitarios para capacitarlos en herramientas, habilidades y confianza necesarias para dirigir grupos del programa formativo.
  • Posteriormente a la formación de los profesionales, se formará al paciente activo seleccionado.
  • Finalmente la intervención del programa de formación entre iguales se realiza en la comunidad, tras la captación de entre 8 y 10 pacientes y cuidadores.

El programa tiene una duración de 3 semanas, organizadas en sesiones semanales de 1 hora y media, en espacios comunitarios como hogares de jubilados, aulas de cultura, centros de salud, hospitales, asociaciones de pacientes, etc. Una vez cumplido el programa formativo el paciente formado en Escuela de Pacientes por otro igual finaliza el proceso y da paso a otro paciente que se pueda formar en circunstancias similares.

Todo paciente activo que participe en los programas de formación diseñados, será reconocido con un diploma por el Servicio Canario de la Salud como “Paciente Activo Canario”

 

14.- ¿Cómo se gestionan los programas de formación?

En una primera fase se formará a Pacientes Activos en función de las patologías prevalentes descritas con anterioridad: diabetes, cáncer de mama, insuficiencia renal crónica, EPOC e insuficiencia cardíaca. Teniendo en cuenta que la captación de estos pacientes, y el desarrollo de su figura, tomará como oportunidad los trabajos de formación y capacitación que previamente se han estado realizando en las distintas Áreas Sanitarias por medio del Programa de Aulas de Salud, donde existen pacientes formados en diferentes temas relacionados con su proceso crónico, cuya formación ha sido llevada a cabo por profesionales sanitarios del Servicio Canario de la Salud.

En una segunda fase se incorporarán otras patologías a abordar mediante el Programa Paciente Activo de Canarias con la misma metodología que se plantea para las enfermedades crónicas iniciales, con la adaptación oportuna de los manuales, la información contrastada de la patología en la página virtual de apoyo, etc

 

15.- ¿Cómo dirías que el sistema sanitario canario se beneficia de la existencia de la Escuela? ¿Qué ha mejorado desde la puesta en marcha de la misma?

Todavía es pronto para evaluar cuales son los beneficios de la existencia de la Escuela de Pacientes de Canarias, pero  el objetivo principal propuesto en el desarrollo del proyecto de la Escuela de Pacientes de Canarias es: aumentar la calidad de vida de las personas que presentan algún tipo de enfermedad crónica a través de la creación de formadores que compartan sus experiencias y conocimientos entre iguales, capacitándolos para mejorar la salud y fomentando la autonomía propia y la de las familias.

El objetivo principal se apoya en una serie de objetivos secundarios para su consecución:

  • Abordar la patología crónica en las personas mediante herramientas de autogestión de la enfermedad.
  • Mejorar la auto-responsabilidad de los pacientes en los problemas de salud generando redes de apoyo entre iguales.
  • Dotar de recursos al paciente y sus cuidadores de manera que puedan ser vectores de conocimiento y experiencias de la enfermedad.
  • Desarrollar la Escuela de Pacientes en todas las Áreas Sanitarias.
  • Impulsar una plataforma virtual para el intercambio de información válida, conocimientos y experiencias entre pacientes, cuidadores y ciudadanía.
  • Aumentar la calidad de vida de los pacientes que acudan a la Escuela de Pacientes mejorando los indicadores de control de la patología.
  • Disminuir los reingresos hospitalarios y aumentar la adherencia terapéutica.

Desde el 4 de septiembre de 2018 tuvo lugar el primer taller, hasta el 16 de julio de 2019 se habían realizado 64 talleres, con la siguiente distribución:

  • Hay un total de 45 pacientes activos en toda la Comunidad Autónoma de los cuáles 15 tienen un gran compromiso con el desarrollo de esta formación entre iguales.
  • 43 es el número de profesionales vinculados al acompañamiento y seguimiento de la Escuela de Pacientes en el total de las Gerencias.
  • Hasta el 16 de julio se habían formado en la Escuela de Pacientes de Canarias un total de 329 personas en 64 talleres con las siguientes temáticas:
    • Cáncer de mama (22 talleres)
    • Diabetes (12 talleres)
    • Enfermedad Renal Crónica (10 talleres)
    • EPOC (9 talleres)
    • Ostomías (4 talleres)
    • Cuidadores/as (5 talleres)
    • Insuficiencia Cardíaca (2 talleres)
  • La distribución de los talleres por islas es:
    • La Palma – 3
    • Tenerife – 30
    • La Gomera – 1
    • Gran Canaria – 15
    • Lanzarote – 10
    • Fuerteventura – 5

16.- ¿Cuáles son vuestros objetivos a corto plazo?

El desarrollo a corto plazo de la Escuela de Pacientes de Canarias conlleva las siguientes acciones:

– Desarrollo de una Intranet o espacio virtual de soporte a la Escuela de Pacientes. Creación de un entorno web que sea un espacio de encuentro para los líderes o facilitadores formados (Paciente Activo Canario), así como para los pacientes y sus cuidadores. Este espacio contemplará la posibilidad de realizar consultas virtuales, interconexión en red de los pacientes, y la posibilidad de acceder a recursos de salud válidos y fiables previamente contrastados desde la Consejería de Sanidad.

– Desarrollo de un registro de las actividades relacionadas con la Escuela de Pacientes de Canarias, así como de las bases de datos para el seguimiento de los indicadores de evaluación (proceso, resultado e impacto), y de la estrategia de análisis y síntesis de la información-

– Desarrollo de actividades formativas a los profesionales de las distintas Áreas Sanitarias encargados de la capacitación del Paciente Activo Canario.

– Captación, capacitación y acreditación de pacientes activos en todas la Áreas de Salud de la Comunidad Autónoma de Canarias.

– Puesta en marcha de las Primeras Jornadas de Pacientes Activo en Canarias.

– Integración en la red de Escuelas de Salud del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Presentación del Proyecto en estancias ministeriales y cumplimiento de los requisitos de la Red de Escuelas de Salud Nacionales y en la European Innovation Partnership on AHA.

  1. – ¿Cuales son los retos de futuro para la Escuela de Canarias?

Las acciones previstas para el desarrollo de la Escuela de Pacientes a partir del año 2020 son las siguientes:

– Consolidación de la Escuela de Pacientes de Canarias mediante el establecimiento de un circuito donde se contemple el registro de los profesionales sanitarios encargados de la capacitación del paciente experto, el líder formado y la patología con la que se le asocia, los talleres impartidos, el número de pacientes beneficiados de esta iniciativa, los centros asistenciales unidos a la Escuela de Pacientes, así como las asociaciones y corporaciones locales colaboradoras.

– Adaptación de los manuales formativos de Andalucía a la realidad Canaria, abordando las patologías demandadas por los usuarios para la formación entre iguales y teniendo en cuenta las patologías prevalentes y los sectores de población afectados por patologías crónicas con mayor prioridad de intervención.

– Encuesta en el espacio virtual a la ciudadanía sobre los temas de interés para la formación entre iguales y ampliación de la variedad de temas en la formación adaptados a dichas demandas de los usuarios o asociaciones de pacientes.

– Generar espacios de encuentro de los pacientes formados mediante la Escuela de Pacientes de Canarias para conocer sus expectativas, propuestas de mejora y el impacto de la iniciativa en su calidad de vida y en la de sus familias.

Infografía realizada por Enfermería Creativa.

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