Nombre: Javier Gómez Melgar.
Visita su blog: Camurati Engelmann España.
Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman.
Twitter: @CAMURATI_ONG.
1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?
Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos estamos afectados 3, dos chicas y un chico, que soy yo. Todos nacimos en Madrid. Mis padres se empezaron a dar cuenta que algo pasaba cuando a la edad de empezar a andar, íbamos mas tarde que el resto de los niños. Después de un periplo por hospitales, médicos y falsos diagnósticos, los médicos creyeron dar con lo que pasaba, era el síndrome CAmurati engelmann. No había seguridad pues a finales de los años 70 no había el avance tecnológico que hay hoy en día. Eso sí, un medico recomendó algo fundamental para nosotros, el ejercicio físico nos iría bien para fortalecer el músculo, que se debilitaba en las crisis, por lo menos no era contraproducente. Con el tiempo hemos visto que es absolutamente fundamental para no empeorar.
Mas tarde, por trabajo trasladaron a mi padre a Barcelona y allí un medico a través de una biopsia de hueso en mi pierna, confirmaron el pre-diagnostico que ya en Madrid se había realizado, sufríamos el Síndrome Camurati Engelmann. Desgraciadamente no solo nos diagnosticaron a los hijos, mi padre estaba afectado y era quien transmitía la enfermedad que era Genética dominante. A partir de esta fecha no solo empezamos a luchar los 3 afectados sino que ahora éramos 4 que luchábamos contra el CED (Camurati Engelmenn Disease). Desde siempre en casa y gracias a que quizá éramos familia numerosa, de las de antes, todos fuimos tratados por igual: Tener el síndrome no nos hacia diferentes, ni con privilegios de ningún tipo. Esto se trasmitió a los colegios que asistíamos para que nos tuviéramos que espabilar como los demás. Con el tiempo ha sido en mi opinión la mejor decisión que han podido tomar mis padres, pues ha hecho que las dificultades se conviertan en retos a resolver y saltar.
No sé si la enfermedad o la educación que nos han dado ha hecho que seamos cabezones y no haya nada que se nos ponga por delante. Pero a la edad de elegir profesión, elegí algo que me fascinaba que era la cocina. En casa no querían que tomara este camino por el esfuerzo físico que esto suponía. Mi tesón hizo que estudiara no solo cocina sino mas tarde la carrera de Turismo a la que me dedique 20 años. Hasta este momento la enfermedad, gracias al ejercicio constante y práctica diaria, se había manifestado poco. Pero con el paso del tiempo y el estrés, hizo que la enfermedad avanzara y el engrosamiento de los huesos, característico del CED, hizo que una presión del canal medular me tuvieran que operar de la espalda. Con eso tuve que dejar el trabajo y reinventarme. Afortunadamente un año antes de que me pasara esto, había empezado los tramites para crear la asociación, que desde el 2012 esta en marcha.
En un principio se creó para la búsqueda de mas afectados, darles, compartir información y experiencias sobre la enfermedad. Los augurios de encontrar más afectados por parte de los clínicos era más bien nulo y muy negativo. Pese a estos augurios, pero gracias a la cabezonería y tesón, seguí adelante y cree un blog, que se llama http://camurati-engelmann-spain.blogspot.com. En él explico lo que es la enfermedad y las actividades que hacemos desde la asociación. Al poco tiempo de crearlo empecer a recibir emails, de gente que también tenia la enfermedad en España y fuera de España. En la búsqueda que suelo hacer casi a diario, en una de las búsquedas en redes sociales, encontré un grupo en Facebook que habían creado uno de los afectados desde Gran Bretaña. En el grupo había, y hay, entre 180 y 270 afectados de todo el mundo. Ya no estaba solo.
Desde entonces empecé a pedir colaboración a todos los afectados, porque a la vez de sentir satisfacción por el encuentro, también me salían mil preguntas y retos a realizar. Quería conocer más sobre el síndrome, cómo se trataba en otros países, si en otros lugares había alguna medicación, si algún clínico era experto en la enfermedad. Para eso preguntaba y buscaba sin parar.
Un día se me ocurrió (para evitar lo que siempre pasa cuando dices que tienes una ER, que ningún clínico aparentemente sabe de la enfermedad) empezar a dar charlas una vez al año sobre mi síndrome en la Universidad de Medicina; lo hacía coincidir con el Día mundial de Enfermedades raras que se hace en Febrero. Consideré que cuanto más información tuvieran los médicos más fácil seria evitar esa situación. A los 4 años, y gracias al proyecto que tiene la Federación Española de enfermedades raras, me apunté al proyecto de voluntario para dar charlas de que son las Enfermedades raras en los colegios, donde enseño qué es tener una enfermedad rara y que eso no tiene que ser discriminatorio ni exclusivo, más bien todo lo contrario. Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.
Mi vida cambio cuando después de la operación me dieron una incapacidad, mi vida paso a tener demasiado tiempo. Pasé de tener una gran actividad a no tener nada. Tenía que reinventarme. Sin embargo, todo esto no ha hecho que el sentimiento de culpa y exigencia apareciera al no trabajar como había hecho hasta el momento y tuvieran la sensación de estar estafando a la sociedad. Tuve que estar en tratamiento psicológico durante 3 años, y poder superar la situación. A parte de las charlas tenía que rellenar más el tiempo durante el día. Comencé a buscar cosas para hacer y descubrí el patchwork. No había cogido una aguja en mi vida pero las ganas de superarme y unas clases que me regalaron conseguir entrar también en otro mundo para descubrir. Con la experiencia y la creatividad empecé a hacer colchas de patchwork que realizo y vendo para conseguir fondos para la asociación.
También lo cuelgo en un blog que creé con el fin de dar a conocer los productos que hago y poder venderlos. Ese hobby se ha convertido en una pasión. Para acabar siempre me han inculcado y pienso que yo tengo una enfermedad pero no soy una persona enferma y a todos les intento transmitir esto de una forma u otra. Mi relación con el CED es de que el no podrá conmigo a menos que me pille desprevenido como hace siempre. Trato la enfermedad como una persona o una mochila que no puedo dejar de lado, pero si puedo disminuir su peso.
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente?
Mis objetivos como paciente son que la medicina encuentre una solución o un tratamiento paliativo ya que no hay cura de momento, ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno? En mi opinión ser paciente activo es intentar dar soluciones a la enfermedad ya sea a nivel informativo, de ayuda a los de demás, dar el conocimiento que como paciente tengo sobre la enfermedad al convivir con ella 24 horas. Transmitirlo a los médicos, para que ellos puedan darme una solución medica, ya que el conocimiento medico no es mi medio, pese a estar aprendiendo mucho de medicina y especialidad sobre el CED
3.- Como paciente con Síndrome de Camurati Engelman ¿Participas en algún proyecto o iniciativa relacionada con enfermedades raras?
Como ya decía antes, en mi blog doy información de algún pequeño avance que se pueda producir sobre el CED, sobre las actividades que hacemos desde la asociación y las colaboraciones o voluntariados que realizo con otras asociaciones. Considero la colaboración y el compartir información importantísimo para poder avanzar, tanto a nivel asociacionismo como a nivel de investigación y clínico.
4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Creo que hay algo de apoyo e implicación pero no creo que sea suficiente. Afortunadamente las cosas van cambiando y los médicos no son Dioses como se creía antes. Aunque alguno queda ahora, ya no es normal eso. Los médicos también son conscientes que la colaboración medico-paciente es absolutamente necesario y estamos condenados a entendernos.
5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Hasta hace poco años, el papel era de paciente pasivo, pero gracias a la información, el papel del paciente está cambiando y ahora es un papel más activo. En mi opinión debe ser mucho más activo, pues como decía antes el paciente y el medico están condenados a entenderse. Creo que el paciente debe ser lo más honesto posible con el médico para que éste tenga todos los datos posibles para buscar una solución.
6.- ¿Que mejoras crees que se deberían implementar en el SNS en el ámbito de las enfermedades raras?
Hay mucho por hacer, las enfermedades raras desde los últimos 20 años han experimentado un cambio en la opinión publica muy grande. Gracias a las campañas de FEDER y que hay algún famoso implicado ha hecho que la palabra RARA cambie la percepción de raro como una cosa negativa, a cambiar el pensamiento de raro como algo poco frecuente. Con las charlas de los niños me gusta hacer la comparativa de los Diamantes. Los diamantes son piedras preciosas que son escasas pero muy valoradas. En mi opinión los afectados por ER deberían tener un trato mucho mas humano y comprensivo por los clínicos, y tener un accesos a pruebas mucho mas ágil del que tiene ahora. Antiguamente el cáncer o el SIDA era tratado como algo que no se sabía y gracias a los avances y a las galas benéficas hechas por la sociedad, se ha avanzado mucho y las percepciones y tratamientos han evolucionado mucho.
En el caso del SIDA, gracias a la inversión en investigación ha pasado prácticamente a ser una enfermedad crónica si se siguen los pasos que recomiendan los médicos. Creo que lo mismo debería pasar con las enfermedades raras, el cambio ha empezado pero no hemos llegado a la altura de estas dos enfermedades que es donde deberíamos llegar. También considero que el acceso en momentos de crisis debería ser prácticamente inmediato, pues las listas de espera nos hace que cuando lleguemos al especialista que nos trata la crisis y el empeoramiento sea en la mayoría de casos irreversible. Debe haber y me consta que se están creando unidades especificas de enfermedades raras con el fin de minimizar daños.
7.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le han diagnosticado de Síndrome de Camurati Engelmann (y a sus familias)?
Yo solo puedo aportar mi experiencia, en mi caso ha ido bien (mas que menos), pero no en todos los casos es igual. Por ejemplo, en el caso de nuestra familia, cada uno tiene un grado diferente. Pero sin ninguna duda, el ejercicio físico, moderado y de bajo impacto, es una cosa que no me cansare de recomendar, no solo por que mejora la falta de movilidad que se produce a lo largo de evolución de la enfermedad, sino que es bueno para el resto del cuerpo y mentalmente ayuda el estar haciendo algo positivo. También recomiendo estar siempre actualizado en cuanto a la información sobre las nuevas cosas que surgen sobre el CED, y otras enfermedades pues la colaboración entre asociaciones es fundamental: ayuda a no sentirte solo y a crear nuevas acciones y visibilizaciones que de otra forma no es posible.
8.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
No es que crea beneficioso compartir experiencias sino que considero que es de absoluta necesidad hacerlo para mejorar el día a día de no solo el síndrome Camurati engelmann si no dar ideas a otras patologías que pueden no ir a la misma velocidad.
9.- ¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Había leído por alguna asociación algo sobre la iniciativa y la encontraba interesante. Ahora en la preparación de la entrevista he visto que es un proyecto absolutamente necesario para poner en contacto a las asociaciones y también para crear conciencia de colaboración entre todas las partes implicadas, asociaciones, pacientes, médicos investigadores etc.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Me gustaría informaros que la asociación esta inmersa en la campaña de visibilización de nuestra enfermedad, y se hace a través de una foto con un pato de Goma amarillo que se llama visibiliza el PATO CED, con los hashtags, #sindromecamuratiengelmann y #CED en el pie o sobre la foto. Se ha tomado esta imagen pues es uno de los síntomas de la Enfermedad, el andar anadeante o marcha de pato. De ahí la idea de coger un pato de este tipo y hacer una campaña simpática.
En cuanto a canciones que me motiven, me ayudan mucho que es «Cero» de Dani Martin, otra de Pablo López que es «lo saben Mis Zapatos» y como Ultima la de Coldplay » viva la Vida»:
Post realizado por Oscar Romeu Bordas
