¿Cuáles son los mayores miedos de los/as pacientes?

El pasado viernes 1 de noviembre se plantearon unas simples preguntas bajo el hashtag #FFPaciente: ¿Cuál es tu mayor miedo ante la enfermedad? y como paciente, ¿Cómo combates ese miedo? Esta idea surgió a partir de una lluvia de ideas realizada por profesionales sanitarios y pacientes.

La participación fue masiva y nos gustaría agradecer todos y cada uno de los comentarios de tantos pacientes que decidieron romper el silencio y compartir sus vivencias usando #FFPaciente. 

Cada paciente tiene sus propios miedos, no obstante hay patrones comunes más allá de la edad, el género, la nacionalidad o la patología del paciente. Por ello, hemos querido hacer un breve resumen de los mismos.

Este es el tuit original que tanto participación recibió.; si bien la misma pregunta se lanzó tanto en Facebook como en Instagram, este resumen que compartimos será realizado con los testimonios hechos en Twitter, (podéis leer todos los comentarios en el tuit situado encima de este párrafo).

¿Cuál es tu mayor miedo ante la enfermedad?

Soledad: No tener una red de apoyos consistente: familia, amigos… más importante cuando la enfermedad avanza, cuando se pierde autonomía y aparece la dependencia. Es necesario no sentirse solo ante esa realidad.

Aislamiento: Por estigma, por pérdida de autoestima ante los cambios que provoca la enfermedad en el cuerpo por inseguridad, entre otros motivos, puede que aparezca el aislamiento y afectar a la calidad de vida al no poder llevar a cabo relaciones sociales (laborales, etc) de forma satisfactoria.

Dolor: Este síntoma aparece en multitud de enfermedades crónicas y puede ser muy limitante para las personas. El poder gestionarlo y manejarlo es una prioridad para los/as pacientes: no vivir con dolor.

Sufrimiento: Padecer dolor más allá de la esfera física. Sufrir el desgaste propio de la enfermedad y perder la esperanza.

Pérdida de autonomía y dependencia: Perder el control sobre el cuerpo y sobre la razón. La necesidad de ayuda  o asistencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Progresión de la enfermedad: Muchas enfermedades crónicas son degenerativas y  su curso es tortuoso, en muchos casos fatal.

Incertidumbre: No saber cuál es el estado de salud propio, temor al futuro por desconocer como progresará la enfermedad, miedo al tiempo y cómo afectará a la evolución de la patología.

Incomprensión / maltrato del SNS: Falta de comprensión y de empatía por parte de los/as profesionales de la salud.

Recidivas y brotes: Reaparición de la enfermedad terminado el periodo de convalecencia o la reagudización de la misma cuando se encontraba en vías de curación.

Dejar de ser uno mismo: Cambiar debido a la enfermedad y no poder reconocerse.

Como paciente, ¿Cómo combates ese miedo?

Apoyo (amigos, familia): Evitar la soledad, contar con una red de apoyo con quien relacionarse y poder contar con esas personas.

Resiliencia: Capacidad de superar circunstancias dolorosas o traumáticas y adaptarse positivamente a las situaciones adversas.

‘Carpe Diem’: Vivir el momento y disfrutar de la vida mientras no se tengan limitaciones o la situación (con respecto a la enfermedad) no sea adversa o limitante. En caso de ser así, tampoco dejar de vivir y adaptarse.

Voluntades Anticipadas: Decidir sobre el final de la vida y que se respete dicho derecho. Regulación de la eutanasia para poder tener una muerte digna.

Hábitos de vida saludables: Manejar la salud física, mental y social mediante la actividad física, la alimentación…

Humor: Va más allá de intentar resaltar el lado cómico de la enfermedad, entendiéndose como una vía de escape. Citando a Nietzsche: «El hombre sufre tan terriblemente en el mundo que se ha visto obligado a inventar la risa».

Información: Mantenerse informado de la actualidad sobre tu patología. El miedo a lo desconocido se supera con información y conocimiento.

Verbalizar los miedos: Exteriorizar los temores y “ponerles cara”.

Evasión / no pensar en ello: En ocasiones la incertidumbre del futuro y la progresión de la enfermedad  son realidades demasiado duras para hacerles frente. Puede ser que no sea el momento adecuado para gestionar esos sentimientos.

para terminar, quisiéramos agradecer otra vez la participación de todos/as los/as pacientes 💕

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