¿Podrías hacer breve presentación sobre ti?

Soy Sara Andrada Jiménez, Sari para los amigos. Tengo cómo compañero de viaje a una persona muy especial, Ángel, mi ángel, y tenemos una hija maravillosa, Carlota.

Me encanta viajar, leer, cocinar, pasear con mi perrito, tejer, bordar, disfrutar de un café con mis amigas, meditar, hacer ejercicio, escuchar música, ver series,… Disfruto de todo lo que hago.

En septiembre de 2012 me diagnosticaron en una revisión ginecológica cáncer de mama: operación, quimioterapia, radioterapia, reconstrucción de la mama, fueron muchos meses y muy duros a todos los niveles, los fui superando poniéndome pequeñas metas (terminar quimio, radio,) de esta manera iba cerrando etapas y veía cada vez más cerca el final de la enfermedad, por aquel entonces pensaba que el cáncer de mama siempre se curaba. Mi hija tenía 9 años y era uno de los motores para levantarme cada día y seguir. En cuanto me sentí con energía me incorporé a trabajar, soy Educadora Infantil, mi trabajo me apasiona, con los peques siempre estás en momento presente. Me incorporé con funciones adaptadas, tenía linfedema, y comencé con labores administrativas en la escuela y pequeños momentos en el aula, me fui adaptando y disfrutando de esta nueva etapa laboral.

Cuando estaba en uno de mis mejores momentos ,ya habían pasado casi cinco años del diagnóstico, me encontraba fenomenal, había vuelto a correr, me sentía sana física y emocionalmente, en una de las revisiones me ven varias lesiones en hígado y pulmón, y mi vida se volvió a poner patas arriba.

Háblanos de tu Cáncer de mama metastásico

Recibí una llamada de mi enfermera adelantándome la cita y esto ya me preocupó, no me había pasado nunca. Cuando mi oncóloga me explicó el resultado me quedé bloqueada, creo que hasta dejé de escucharla, no me podía estar pasando esto otra vez a mí, comencé a recordar todo lo que había pasado unos años atrás, y el MIEDO se apoderó de mí, no me sentía capaz de volver a pasar por un tratamiento tan agresivo, no quería sufrir, no quería dolor,… no quería estar enferma.

 

Mi marido estaba conmigo, lloramos juntos y pensamos en cómo se lo contaríamos a nuestra hija, fue muy difícil, se lo fuimos contando de manera progresiva, que me tenía que hacer pruebas y finalmente la verdad del diagnóstico. La expliqué que tendríamos que adaptar nuestra dinámica familiar, pero que la vida seguía, que no podíamos anticipar e iríamos viendo/viviendo cada día.

Cuando fui verdaderamente consciente de la enfermedad que tenía, me derrumbé, no tenía cura (hasta este momento), solo veía el final de mi vida. Comencé tratamiento de quimioterapia y psico oncológico, no me sentía capaz yo sola de poder gestionar la ansiedad tan grande que sentía. He estado meses en terapia de grupo, recibiendo una gran ayuda de mis compañeros de grupo y de mis psicólogas, me han facilitado herramientas para poder gestionar mis emociones y aceptar el momento que estoy viviendo. Creo que en la consulta del oncólogo tendría que estar siempre un psicooncólogo.

Me ha llevado su tiempo y replantearme mi vida, pero he conseguido asumir y aceptar la enfermedad, soy consciente de que tengo CMM, que por ahora es una enfermedad crónica y que no tiene cura, que siempre voy a estar en tratamiento, estoy aprendiendo a convivir de la mejor manera posible con la enfermedad, siendo realista, pero no dejando que el cáncer sea el eje de mi vida ni de mi familia. Me centro y pongo energía en todo lo que puedo hacer y está en mi mano para mejorarlo, y asumo que hay cosas que yo no puedo controlar, cómo es la progresión de la enfermedad, pero que sí puedo decidir cómo me afectan. Cada día elijo cómo lo voy a vivir, como voy a afrontar los problemas, siempre escuchando y respetando mi cuerpo y mis emociones (permitiéndome todas e intentando no quedarme atrapada en ninguna de ellas, aunque a veces sea complicado), poniendo mi energía en lo que realmente es importante para mí y me alegra la vida.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Me considero una paciente con cáncer, con una enfermedad crónica, con la que se puede vivir y espero que muchos años.

Para mí ser paciente activa es conocer mi enfermedad (pregunto todas mis dudas a mi oncóloga, enfermeras, busco en redes fiables, a otras compañeras de enfermedad…), es informarme de los estudios y ensayos que hay, conocer los posibles efectos de las medicaciones para poder manejarlos de la mejor manera. Es adaptarme al momento vital en que me encuentro, cuidarme para mejorar mi salud (hacer ejercicio, meditar, cuidar mi alimentación…).

Conocer mi enfermedad me está ayudando a perder el miedo y saber cómo afrontarla más serenamente.

No me importa hablar de la enfermedad siempre que pueda ayudar a otras pacientes en situaciones parecidas a la mía, trasmitiéndoles ESPERANZA y que tener una actitud positiva, aunque no nos cura, si nos ayuda a vivir plenamente.

Háblanos de tus familiares y amigos

He recibido demostraciones de amor de mi familia, amigos, personas cercanas y algunas que he conocido por esta enfermedad, y también he sentido el alejamiento de otras que estaban en mi vida en el momento del diagnóstico.

Yo soy muy sincera ante la enfermedad, me gusta hablar sobre ella claramente, y me he dado cuenta que para algunas personas esto no es agradable de escuchar, cuando escuchan la palabra cáncer la asocian directamente con muerte y siento que les resulta difícil hablar conmigo, me he visto dando yo ánimos, he sentido miradas de pena, me han esquivado al verme, han dejado de llamarme, otras te dicen que piensan mucho en ti pero que no se atreven a llamarte. Yo sigo siendo Sara y me gusta que me llamen no solo para hablar de mí y de la enfermedad, sino para compartir momentos, buenos y no tan buenos.

 

 Acompañar en esta enfermedad no es nada fácil, aunque a veces es tan sencillo como simplemente estar, escuchar desde el corazón, dar un abrazo. Al principio me costó entender porqué había personas que se alejaban de mí, ahora los entiendo, simplemente no están preparados para acompañar en un momento vital tan importante, sin más, cada uno afronta las situaciones de la vida cómo puede y quiere. Yo también me he vuelto más selectiva, me rodeo de personas con las que me alegra compartir la VIDA.

Paso muchísimas horas en el hospital, mi marido por trabajo no puede estar siempre y me gusta ir acompañada, pero es también un gran desgaste para que sea siempre la misma persona quien venga, así que vamos rotando, las horas de hospital son más llevaderas compartiendo charlas.

Con quien más comparto mis sentimientos es con mi grupo de amigas de enfermedad, me siento completamente libre porque sé que ellas me entienden y no me juzgan, estamos viviendo la misma situación.

 

Háblanos sobre vuestra asociación Cáncer de mama metastásico, ¿Cómo surgió? ¿Cuáles son vuestros objetivos?,¿cuántas personas sois? ¿cómo puede la gente asociarse?

Buscando información en redes sobre CMM, tuve la suerte de encontrar la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, contacté con ellas y me facilitaron información y apoyo, me hice socia y me uní a un grupo cerrado de Facebook de pacientes, en el que compartimos nuestras vivencias e inquietudes, me ofrecieron participar más activamente en la Asociación y me uní a la Junta cómo vocal.

La ACMM nació en febrero de 2018, de la iniciativa del grupo de pacientes afectadas por la enfermedad y que habían creado en enero de 2017 el grupo de Facebook.

Los objetivos fundamentales de la Asociación son:

• Dar visibilidad al 20% de mujeres que padecen cáncer de mama metastásico y que, a día de hoy, no tiene cura.
• Apoyar y empoderar a las pacientes de CMM.
• Promover y buscar vías de financiación para proyectos de Investigación centrados en el CMM.

En poco tiempo hemos conseguido grandes cosas:

• La creación de una xeroteca en el Hospital Vall d’Hebron.
• Donación para colaborar en la financiación del  proyecto CRONOS-HOPE, que busca dar tiempo de vida y esperanza a las mujeres con CMM.
• Hemos creado el Premio M. Chiara Giorgetti, dotado de 50.000euros, que en su primera convocatorio de 2019, el proyecto ganador ha sido “Desarrollo de un test basado en DNA tumoral circulante (ctDNA) para identificar los subtipos moleculares intrínsecos de Cáncer de Mama” liderado por el DR. Aleix Prat Aparicio.
• Y sobre todo que se hable de nosotras en los diferentes medios de comunicación

En la actualidad la Asociación está gestionada por 12 mujeres increíbles, todas pacientes de CMM, que ponen su entusiasmo en construir esperanza y visibilizar nuestro hastag #másinvestigaciónparamásvida, que es lo que necesitamos para continuar viviendo.

 Este entusiasmo y estas ganas de seguir, las sentimos gracias al apoyo que estamos recibiendo de Instituciones, de médicos, de enfermeros, de familiares, de pacientes, de personas que no nos conocen y nos animan en todos los proyectos y eventos que organizamos.

Quién quiera colaborar con nosotras lo puede hacer, haciéndose socio y también dándonos visibilidad en nuestras redes sociales:

www.cancermamametastasico.es

info@cancermamametastasico.es

Instagram: cancermamametastasico

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del Sistema Nacional de Salud y profesionales sanitarios que lo componen? ¿Cuentan con los pacientes para la toma de decisiones?

Tenemos unos profesionales maravillosos y muy implicados, pero somos muchos pacientes y poco personal sanitario (médicos, enfermeros, auxiliares,…), esto provoca entre otras cosas, que los tiempos de espera en consulta, sean casi siempre muy largos, que los resultados de pruebas no estén informados cuando vas a consulta, que pases el día entero en el hospital haciéndote pruebas, esto añade un estrés y ansiedad extra a nuestra enfermedad que es difícil de sobrellevar.

En mi caso tengo la suerte de estar con la misma oncóloga desde hace 7 años, mi confianza en ella y en todo el equipo es total, sino no podría dejar mi vida en sus manos.

Responde a todas mis dudas e inquietudes, comparte los estudios y avances que hay y siento que mi opinión también es importante para ella. Todo esto no se puede hablar en una consulta de 5 minutos, por lo que ella está el tiempo que necesitamos cada paciente, de ahí los retrasos en la consulta, hay que ir con Paciencia.

Si no sintiera esta confianza en mi equipo médico estoy segura que pediría un cambio.

Hecho en falta al psicooncólogo en consulta con el oncólogo, cuando te dan el primer diagnóstico sobre todo. También el poder contar desde el hospital con los consejos de un nutricionista.

 

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Hay pacientes que no preguntan, no quieren saber y hay que respetarlos, pero cada vez somos más los pacientes que tomamos parte activa de nuestra enfermedad y que tenemos mucho que aportar, ya que vivimos la enfermedad en primera persona. Tanto el personal sanitario cómo nosotros buscamos lo mismo, la curación, por lo que tenemos que ir de la mano, apoyarnos y escucharnos, y confiar plenamente en el equipo médico que tenemos, y si hay algo que no nos gusta, que no entendemos, que nos genera dudas, preguntar, tenemos que tener una comunicación fluida y asertiva.

Cuando hablo con otras pacientes siempre les digo que con respeto podemos preguntar y resolver todas las dudas que tengamos, qué las apunten y las lleven cuando van a consulta para no olvidarse,  que tenemos el derecho a ser informados y de que nuestra opinión sea tenida en cuenta. Y si por algo no hay buena comunicación, no nos sentimos con confianza plena en el equipo médico, lo mejor sería solicitar un cambio.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar Cáncer de mama metastásico?

Lo primero siempre es preguntar a tu médico y podemos ampliar la información buscando en internet en webs científicas y fiables cómo pueden ser: Geicam, GrupoSolti, Seom, Aecc,..

También las animaría a unirse al grupo cerrado de pacientes de CMM en Facebook o al de familiares de pacientes.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Compartir experiencias entre pacientes es muy enriquecedor, siempre teniendo en cuenta que aunque tengamos el mismo tipo de cáncer, somos personas distintas y los tratamientos son individualizados. Compartimos sobre todo sentimientos, te sientes identificada con su dolor, con su tristeza, con su alegría, aprendes a escuchar plenamente, con todo tu ser, a mí me hace sentir que no estoy sola en esto.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

He conocido #FFPaciente a través de una compañera y me parece un proyecto precioso, unión y testimonios de pacientes, colaboración con los profesionales de la salud, visibilizar las diferentes enfermedades,…

No uso mucho Twitter pero estoy segura que a partir de ahora voy a ser más activa en esta red y los viernes voy a estar conectada al #FFPaciente.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Tenemos que hacer ver a nuestros políticos la necesidad que tenemos de que se invierta en Investigación, en España tenemos unos investigadores muy formados y con un gran talento, a los que hay que facilitar el que no tengan que irse a otros países a trabajar.

 Hay que cuidar al personal sanitario desde la administración, creando más puestos de trabajo, ofreciéndoles el tiempo y los recursos para que se sigan formando, proporcionarles un salario acorde con el gran trabajo que realizan, contando con lo último en avances tecnológicos y con las mejores instalaciones, de esta manera ellos nos podrán ofrecer a los pacientes la mejor atención y el mejor tratamiento personalizado.

Nos va la Vida en ello

Necesitamos #másinvestigaciónparamásvida.