«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban.

Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager.

Twitter: @MiguelAngelASYD.

Facebook: @AsociacionShyDrager.

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? 

Yo era una persona muy nerviosa y activa, solo pensaba en el trabajo, porque no hacia otra cosa las 24 horas del día; quizá es muy exagerado, pero no desconectaba y por las noches apenas dormía unas 3 horas.

Mi hobbie era el deporte, pero lo fui abandonando porque como he dicho anteriormente, ocupaba la mayor parte de mi tiempo trabajando y además, no descansar no favorece en exceso la práctica de ningún deporte.

Me dedicaba a la contabilidad de una empresa inmobiliaria, donde me hice cargo de la contabilidad de hasta diez empresas diferentes.

De vez en cuando no tenía fuerzas para levantarme de la cama y faltaba un par de días a trabajar, pasándolos en cama e intentando no pensar para coger fuerzas. Me marcaba el propósito de trabajar menos, pero raramente actuaba en consecuencia más de dos días seguidos. Volvía siempre a malcomer, a no descansar y a estar trabajando continuamente.

Fue entonces, cuando siguiendo este ritmo de vida, comenzaron las caídas y desvanecimientos. Fueron aumentando en número y las consecuencias de las mismas eran cada vez peores; roturas de costillas, fisuras en el cráneo…

Comenzó un peregrinaje de médicos, consultas y diagnósticos. Unos decían que podía ser estrés, otros que era psicosomático, por lo que decidieron ingresarme en una clínica psiquiátrica de Madrid durante tres meses para someterme a observación y a un estudio exhaustivo, aunque me dieron el alta antes de finalizar el período que habían estipulado al principio. Me derivaron a psicología y neurología y comencé a ir a consultas alrededor de toda España.

Por fin, un reumatólogo advirtió mirar la enfermedad “Síndrome Shy Drager”. Me realizaron pruebas basculantes y un TAC y al fin, después de tres largos años de espera y vacilaciones, me diagnosticaron una enfermedad con nombres y apellidos.

En ese momento lo celebré de alegría por tener algo, aunque el desconocimiento de esa enfermedad me provocaba, a su vez, incertidumbre y pavor. 

Después de ese proceso, te vienes abajo. Pasé un tiempo en el que no creía en nada, odiaba la vida y no quería vivirla. Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como pacientes? ¿Qué es para ti ser paciente activo? ¿Te consideras uno?

Mi objetivo como paciente es ser una parte activa y de toma de decisiones con respecto a mi enfermedad y respecto también a los procesos médicos que se pueden o se van a llevar a cabo conmigo. Ser escuchado y entendido como paciente experto en mi enfermedad. ¿Qué es para ti ser paciente activo? Como he dicho antes, ser parte involucrada al 100% en mi propio proceso médico y tomar decisiones con respecto a este proceso.

¿Te consideras uno? En realidad depende en gran medida del médico que esté sentado frente a mí y de su actitud frente a la enfermedad y a la persona. A veces vas al médico y simplemente te sientas a escuchar a un “experto” que tiene el don de poder curarte; y otras veces formas parte del diagnóstico y de la solución.

 

3.- Como paciente con Síndrome de ShyDrager ¿Participas en algún proyecto o iniciativa relacionada con enfermedades raras? 

Sí, desde que me diagnosticaron la enfermedad, me hice socio de FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) y tras comunicarme que no conocían la existencia de ningún afectado por mi enfermedad, decidí comenzar con el movimiento asociativo y crear una asociación a nivel nacional.

Ahora han pasado ya casi cuatro años desde que se fundó, y somos 22 afectados registrados en toda España.

Desde la asociación, se da asesoramiento, información y apoyo a otros afectados y a sus familiares. Se realizan actividades propias y nos integramos también en otras que se realizan desde FEDER, desde otras asociaciones o desde la comunidad. Además realizamos proyectos, como el último que esta teniendo mucho éxito y un valor muy especial para mí. Se trata de un Proyecto de Ayuda Mutua Online, donde a través de la plataforma de Skype, nos conectamos personas afectadas por enfermedades raras, cuidadores y familiares para tratar de apoyarnos, ayudarnos y llevar lo mejor posible nuestras enfermedades.

Creo que es un proyecto muy útil, porque al final nadie entiende mejor tu realidad que aquellos que tienen realidades y circunstancias muy similares a las tuyas. Además, ayuda también a realzar el sentimiento de utilidad de uno mismo, sabiendo que estás ayudando a otro y que aquellos que vives, sirve para algo bueno, para hacer al otro un poquito más feliz.

 

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

No lo creo, ya que si hubiera más coordinación entre profesionales se podría conseguir mayor investigación y ayudar así a más personas.

5.- ¿Que mejoras crees que se deberían implementar en el SNS en el ámbito de las enfermedades raras?

Creo que las medidas que deberían implantarse deberían girar en torno a los siguientes puntos:

  • Unificación internacional en tratamientos y descubrimientos médicos; es decir, que cualquier avance o descubrimiento que se haga en cualquier parte del mundo, llegue al resto de países de manera inmediata y, a poder ser, accesible para todos, puesto que somos personas enfermas en cualquier sitio y el lugar de residencia no debería influir en el bienestar y recuperación de la persona.
  • Mayor formación de profesionales. La información proporciona la posibilidad de investigar y de mejorar la atención individualizada de cada paciente.
  • Mejora en el acceso al diagnóstico. A más temprano diagnóstico, más temprano trabajo y búsqueda de soluciones y alternativas.
  • Prevención y detección precoz, que giraría en torno al punto anterior.
  • Consejo y diagnóstico genético. Sería necesario que los pacientes seamos informados sobre la posibilidad de padecer una enfermedad de tipo genético, para valorar la probabilidad de enfermedad en nuestra descendencia.
  • Derivación a centro de referencia, donde poder recibir una atención más personalizada sobre nuestra enfermedad concreta.
  • Atención Sociosanitaria, para poder ser pacientes con total accesibilidad a servicios comunitarios, sociales, educación, empleo, tratamiento… y a todo lo que genera la posibilidad de desarrollo íntegro como persona.
  • Fomento de la investigación, como un objetivo esencial para conseguir el resto de mejoras.

 

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le han diagnosticado de Síndrome de Shy-Drager (y a sus familias)?

Se le podría recomendar Rareconnect, una red social donde se tratan temas relacionados con la enfermedad, investigaciones realizadas, foros de preguntas de personas afectadas y sus familias…

Sobre asociaciones, como he explicado antes, ahora únicamente tenemos ésta, que les ayudaríamos en todo lo que esté a nuestro alcance. Por ejemplo, a uno de nuestros asociados le ofrecimos un asistente personal de urgencia para una hospitalización.

Respecto a guías científicas, desgraciadamente las pocas que hay, son extranjeras y en otros idiomas, lo que nos dificulta en gran medida su comprensión y difusión. Por esta razón comentaba antes que es muy necesaria la unificación internacional, para que todos los afectados tengamos alcance a las investigaciones y noticias que se obtengan.

Por último, también recomendaría participar en el grupo de apoyo mutuo que estamos llevando a cabo, pues los resultados que estamos obteniendo son positivos al 100%.

 

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Es muy beneficioso, y para mí la única forma posible de seguir adelante. Hablar y tratar temas de salud y de enfermedades con otros enfermos supone un entendimiento y una empatía extra que raramente puede encontrarse en otro lugar.

Además también hablar sobre salud abarcando a toda la sociedad es una forma de eliminar prejuicios, y fomentar la integración y la diversidad como forma de vida; la única forma de vida posible.

 

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Me parece una iniciativa estupenda con un fin aun mejor. Dar visibilidad a los pacientes, prestar apoyo, ayuda, información y estudios médicos me parece algo así como una ley sobre la que se deberían sustentar todas las asociaciones de pacientes, médicas y de enfermedades.

No hay nada que importe más hablando de pacientes, que los propios pacientes. Me parece que darnos voz, es una iniciativa tan bonita como esencial.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Quería dejar claro que mi asociación pretende unirse a la red mundial de asociaciones, con el objetivo de hacer llegar todos los avances y estudios médicos a todas partes. La unión hace la fuerza y nos necesitamos unos a otros para poder avanzar y conseguir logros que nos puedan ayudar.



Entrevista realizada por Oscar Romeu Bordas

(@OneCuriousNurse

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