«ME TUVE QUE ENFRENTAR A MUCHOS MIEDOS QUE NO ESPERABA; LA PRIVACIDAD, EL RECHAZO, LA ENFERMEDAD, TOMAR UN TRATAMIENTO DE POR VIDA, ESTAR ATADO A PRUEBAS MÉDICAS, EL QUÉ DIRÁN… PERO POCO A POCO FUI ENFRENTÁNDOME A TODOS ELLOS Y CONVIRTIÉNDOLOS EN FORTALEZAS».
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Mi nombre es Antonio Hernández y soy seropositivo desde hace siete años. Tras terminar una relación de unos meses decidí hacerme la prueba. Me la hice solo en casa con un test rápido que me dio un amigo médico. Yo sabía a lo que me enfrentaba, había tenido una pareja seropositiva pero aún así me tuve que enfrentar a muchos miedos que no esperaba; La privacidad, el rechazo, la enfermedad, tomar un tratamiento de por vida, estar atado a pruebas médicas, el qué dirán… Pero poco a poco fui enfrentándome a todos ellos y convirtiéndolos en fortalezas. El culmen fue mi salida del armario como positivo en redes sociales. Una de las decisiones más bonitas de mi vida.
¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Mis objetivos como paciente es que se me de la información, las posibilidades y la capacidad de elegir lo que yo considere mejor para mí en cada momento. Entiendo que eso es lo que reclamaría un paciente activo; Estar involucrado en su proceso, no ser un sujeto pasivo en manos de un médico que le diga qué tiene que hacer.
Háblanos sobre el proyecto Adhara – Sevilla, ¿Por qué decidiste participar en él? ¿Cuáles son sus objetivos? ¿Qué te ha aportado?
Adhara fue mi bote salvavidas cuando sentí que mi vida había naufragado. Desde el día que supe mi diagnóstico y en el hospital me atendió Reyes, una de sus trabajadoras del programa PARES, supe de la importancia de este proyecto. Este programa consiste en tener en cada hospital de Sevilla a una persona que viva con el VIH para atender a nivel emocional y social a los pacientes que llegamos nuevos y hacer un seguimiento de los antiguos. El apoyo de Reyes en ese día tan difícil fue fundamental en mi proceso de aceptación de la enfermedad. Ojalá todos los hospitales de España tuvieran este programa.
¿Crees que sigue existiendo mucho estigma relacionado con el VIH? ¿Cómo se puede abordar este problema?
Creo que hay mucho menos de lo que nos imaginamos y sobre todo nos afecta mucho menos de lo que la conciencia colectiva de los propios positivos piensa. Claro que hay estigma aún, pero es mucho más dañino el propio que el ajeno y el primero se alimenta pensando que el segundo es inmenso. Los mismos positivos sentimos lo que pensamos que la sociedad piensa de nosotros y lo integramos haciéndonos muy pequeñitos, avergonzados y sintiéndonos culpables de nuestra situación.
La única solución que veo es la visibilidad. Que los seropositivos nos empoderemos y defendamos nuestra dignidad sin miedo y sin máscaras. Necesitamos referentes visibles, tal y como pasó con la homosexualidad.
Decimos que el estigma se combate con información pero esta no llega a la mayoría de la sociedad y con un anuncio o un poster en una parada de bus vamos a conseguir poco porque la gente no lo ve como cercano o como real. Solo lo ven así cuando le miran a los ojos a alguien con VIH y nosotros mismos explicamos nuestra situación.
Para esto hay que hacer campañas para las personas que ya vivimos con el VIH y mandar mensajes positivos. Pero si lo que vemos por parte de las asociaciones es casi únicamente denuncias de estigma llegamos a tener una percepción que es mucho peor que la realidad. Lo he hablado con otra gente que lo ha hecho público y muchos compartimos que era mucho más fácil de lo que parecía. Necesitamos campañas para aumentar nuestra autoestima y mostrar que no hay que tener miedo a salir del armario.
A parte de esto veo que las asociaciones centran sus esfuerzos en prevención que en cierta forma se trata de meter miedo a lo que nosotros ya somos. Es difícil dar un mensaje de “mucho cuidado con el VIH!” y a la vez decir “Vivir con el VIH no tiene que cambiar tu vida. Puedes ser positivo y ser feliz”.
Tristemente veo mucho miedo entre los positivos y veo que se hace muy poco dirigido a nosotros y pocos se atreven a ser referentes abiertos. Las campañas las suelen hacer con personas famosas que son negativos. Para mí eso no es un referente ¿Se imaginan hacer una campaña para las mujeres hecha por hombres o para personas LGTB hecha por personas heterosexuales? Pues eso pasa con el VIH hoy.
¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Creo que si. He visto una gran profesionalidad y cercanía en los médicos que he conocido en Infecciosos del Virgen del Rocío y en especial los que me tratan directamente; Pompeyo Viciana y Nuria Espinosa. Siempre me lo han hecho todo muy fácil y me han tratado con mucho respeto y cariño. Creo que hay que tener una sensibilidad especial para trabajar en este servicio y ellos la tienen.
Las enfermeras son otro pilar fundamental, e incluso las administrativas de la planta. Todas son maravillosas como profesionales y como personas.
¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Creo que debería ser un papel activo donde nosotros nos impliquemos en nuestra salud. Creo que debemos ser escuchados y respetados en nuestras decisiones.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de detectar VIH?
Les recomendaría que buscaran la asociación mas cercana y se acercaran a algún GAM (Grupo de Ayuda Mutuo…creo). Esto puede hacer sentir a algunas personas que se están exponiendo demasiado. Muchos al principio buscamos que nadie sepa que somos positivos y da miedo pensar con quien te puedas encontrar en un grupo así.
Hay una red social para personas positivas llamada “No estamos solos” en la que también se puede contactar con mucha gente y compartir experiencias.
Definitivamente les recomiendo que busquen iguales, otras personas con VIH, y compartan cómo se sienten. Todos hemos pasado por esos terribles momentos iniciales y no hay porque vivirlo solo. Dicen que el dolor compartido es la mitad de dolor y la alegría compartida es el doble. Compartamos pues 
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Muchísimo. Cuando estás procesando es una forma increíble de ayudar a la mente a ordenar las ideas. Compartir y escuchar el dolor de otros ayuda a no sentirte solo, a conectar con otros como tu.
Una vez que lo has procesado y te sientes bien el compartir hace bien a otros, que a su vez hace bien a uno mismo. Cuando publiqué mi salida del armario no paré de recibir mensajes de otras personas positivas diciéndome cómo les había ayudado leer mi post y sobre todo los comentarios (casi 500 me han dejado). Hace unos días mi amigo Oliver ha publicado su status también y al día siguiente me decía “Conocerte y oír tu experiencia ha sido fundamental para que me atreviera a dar este paso”. Lloré de alegría al leer esas palabras. Es por esto por lo que lo hago.
Hace unas semanas fui a grabar el programa de First Dates de la cadena Cuatro. Lo hice por dar visibilidad al VIH en una televisión nacional en un programa donde antes no se ha hecho. Mucha gente que me quiere me cuestiona si me estoy exponiendo demasiado y porque lo hago cuando nadie más lo hace. Mi respuesta siempre es clara; Alguien tenía que hacerlo.
Cuando recibo mensajes como el de Oliver todo cobra sentido.
¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Pues no lo conocía pero prometo explorarlo
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Simplemente mandar un mensaje positivo a dos grupos diferentes. Primero a mis mayores. a los Supervihvientes, los que han llegado hasta aquí luchando por su salud y la de todos los que vendríamos detrás. A los que no lo lograron y se quedaron por el camino, mucho de ellos al participar en estudios clínicos para lograr mejores tratamientos. Agradecimiento infinito a todos los que han hecho que mi camino sea un poco mas fácil. Pienso en vosotros cada día. GRACIAS.
Y segundo a los que viven el VIH con sufrimiento. Te entiendo. He estado ahí. He navegado en el mar de la vergüenza, soplando el viento de la culpa y con la poca visibilidad y la oscuridad del miedo. Cuando estás ahí parece que no puedes hacer nada. Pero el timón está en tus manos. Tu puedes cambiar el rumbo. No quiero animarte a que lo publiques o que hagas algo que te parezca muy lejano o que simplemente no quieres. Cada uno sabe qué necesita en cada momento. Lo único que te digo es que hay muchos mares que navegar. Muchísimos. Busca el que tú quieras, el que te haga feliz, el que sientas que la travesía en si misma te llena aún sin saber a qué puerto llegarás. Una vez que sepas qué quieres, ve a por ello y si no tienes las herramientas necesarias no pasa nada. Somos muchos los que estamos dispuestos a ayudarte. Sé que no me conoces de nada pero cuenta conmigo si lo necesitas.
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