«VIVIMOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS QUE NO HEMOS ELEGIDO Y SENTIR QUE CADA DÍA MÁS PERSONAS VEN NUESTRA REALIDAD A TRAVÉS DE REDES SOCIALES, NOS ACERCA A TODOS UN POCO MÁS Y NOS AYUDA A TENER MÁS EMPATÍA».- ELENA MARÍA SERENO (EUREKILLA), MUJER CON DIABETES, EN #FFPACIENTE.
Nombre:Elena María Sereno.
Su web: Eurekilla.
Twitter: @eurekilla.
Facebook: @eurekilla.
Instagram: @eurekilla.
1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Me llamo Elena (@eurekilla en redes sociales), tengo 36 años y soy educadora infantil, maestra de primaria y Psicopedagoga. Además tengo diabetes mellitus tipo 1, enfermedad de Hashimoto, también conocida como «tiroiditis linfocítica crónica» y vitíligo. Todas enfermedades autoinmunes.
Pasé casi un año sin diagnóstico de la diabetes porque, aunque tenía claros síntomas que indicaban que tenía una enfermedad, pensamos que era porque me encontraba en pleno desarrollo, terminando mis estudios de B.U.P., con más responsabilidades y más planes sociales. Desde niña había comido de todo y era muy activa, así que no le dimos demasiada importancia los primeros meses a que comiera cada 2 horas, bebiera unos 4 litros de agua al día y estuviera mucho más delgada que los niños de mi edad.
Aquello empezó a preocuparnos durante las vacaciones del verano del año 2000 en Cádiz, cuando les dije a mis padres que quería repetir el menú del chiringuito porque me había quedado con hambre. No había comido precisamente poco, pero era verano y hacía mucho deporte. Empecé el nuevo curso escolar repitiendo porque había suspendido varias asignaturas en junio de aquel año que no conseguí recuperar en septiembre. No podía concentrarme, no tenía casi fuerzas para andar, no conseguía dormir por las noches porque necesitaba levantarme a beber, ir al baño y comer cada pocas horas.
Durante las vacaciones de Navidad, mi vida empezaba a ser difícil de sobrellevar,no aguantaba sin comer más de 2 horas, bebía mucho más de 4 litros diarios, necesitaba ir al baño a orinar cada pocos minutos, así que la madrugada del 10 de enero de 2001, tras hablar con mi familia, viendo que la situación iba a peor, me llevaron a las urgencias del hospital. Debuté con una hemoglobina glicosilada de 13%, estuve ingresada 4 días y me enviaron a casa para empezar una nueva vida junto a la diabetes tipo 1.
Lejos de lo que pueda parecer, en cuanto inicié el tratamiento con insulina, me saciaba comiendo y bebiendo una cantidad de agua razonable, recuperé fuerzas, concentración y seguí llevando una vida lo más normal posible. En casa siempre se había comido casero y no tuve que ajustar mi alimentación, de vez en cuando salía con mis amigos y comía fuera sin ningún problema. Siempre tuve claro que eran días puntuales y que mientras llevara bien el tratamiento, me realizase los controles de glucemia capilar necesarios y siguiera llevando la alimentación casera, con una vida activa, iría bien. Han pasado 19 años desde que incluí “mi diabetes en la mochila” y no he sufrido ninguna complicación crónica, mis controles son buenos y mi hemoglobina glicosilada se ha mantenido entre 5,5 y 6,5% a lo largo de todos estos años. A día de hoy sigo aprendiendo, mejorando, ayudando a los demás en todo lo que puedo.
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Los primeros años tras el diagnóstico de la diabetes tipo 1, fui socia-voluntaria en la asociación de diabetes de Madrid, asistía a talleres, convivencias y leía todo lo que caía en mis manos sobre diabetes, aquellos años me ayudaron mucho y gracias a ellos los comienzos fueron más llevaderos. Me consideraba una paciente activa y aunque no al nivel que lo soy ahora, estaba pendiente de mi diabetes.
Me gustaría aclarar que mis consultas en el endocrino duraban 5 minutos y sólo se producían 1 o 2 veces al año. Aparte de pesarme, tomarme la tensión y mirar mi “libreta de controles”, en aquellas visitas lo único que sacaba de recompensa era un informe con una analítica en donde aparecía que pese a todo, lo hacía lo mejor que sabía y me mantenía en un óptimo estado de salud.
Esta situación se ha mantenido 18 años, ya que en junio de 2019, decidí cambiar de hospital.
De hecho, más de una vez, las citas no llegaron en los plazos pertinentes y algunos años los pasé sin ir a consulta porque no se había tramitado en el hospital o no había huecos disponibles.
Estuve practicando patinaje y natación durante unos años, pero reconozco que uno de mis objetivos a corto y largo plazo es retomarlo como rutina. Actualmente salir a andar un mínimo de 8.000 pasos diarios es imprescindible para mí y en eso, me ayuda mucho Thor, nuestro perro mestizo de 14 años.
Tras independizarme y quedarme en paro, pasé por una época menos activa que conllevó engordar unos cuántos kilos extra que me alejaron de la alimentación saludable que siempre había llevado. Seguía llevando buen control, pero no tan bueno como años antes.
No tenía formación, a veces, ni siquiera información y empecé a usar Internet como apoyo porque necesitaba reciclarme y volver a ser una paciente activa.
Sin darme cuenta, me había convertido en una paciente pasiva y tenía que ponerle solución.
En enero de 2015, Eurekilla vio la luz para contar mi día a día y compartir mi experiencia personal con la diabetes tipo 1 para ayudar a los demás y de rebote, ayudarme a mí misma a recuperar el rumbo de mi vida.
3.- Háblanos sobre el proyecto Eurekilla, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?
En 2015 aprendí por mi cuenta a contar raciones (hice cursos por internet y asistí a un taller en la asociación de diabetes de Madrid), perdí 20 kilos, ya que me encontraba en un índice de masa corporal por encima de 25 (sobrepeso grado I) y descubrí una Comunidad de Pacientes que ha sido un bálsamo para mí desde entonces.
Me di cuenta que además de disfrutar de la comida, lo hacía cocinando. Empecé por recetas familiares, después fui indagando por internet y poco a poco, voy dándole mi toque personal a lo que hago en la cocina. En mi cuenta de Instagram, donde soy especialmente activa, se pueden encontrar en #EurekillaRecetas.
También tengo un blog: http://www.eurekilla.com que pretende ser un lugar donde compartir las recetas caseras que me han ayudado en esta lucha diaria, pero también es una vía de escape donde escribo para desahogarme y compartir otras facetas de mi vida.
Mi 2019 comienza teniendo el gran honor de formar parte del equipo de Aprendiz de diabetes http://aprendizdediabetes.es desde «El rincón de Eurekilla» donde cuento mi experiencia con la diabetes y cómo comer de todo, ha sido desde muy pequeña, el mejor aliado para mí en esta lucha diaria. Espero poder seguir ayudando, dándole voz a la diabetes y aprendiendo cada día de los demás.
También me uní al equipo Diabefem http://www.diabefem.com/, una comunidad en femenino donde ayudamos e inspiramos para que las mujeres se empoderen con su diabetes. Desde el momento del diagnóstico nos sentimos bastante perdidas y tuvimos que buscar por nuestra cuenta información y respuestas, alguien que nos escuchase, que nos comprendiese. Unas llevamos casi 20 años en este camino, otras poco más de un año y gracias a la Comunidad de diabetes hemos mejorado mucho. Existe muy poca información escrita desde el punto de vista de las mujeres, por ello creemos que es importante alzar la voz y compartir nuestras vivencias y cómo vivimos esta enfermedad desde nuestra piel.
4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Estuve más de 18 años en el mismo hospital. En todos estos años no recibí la formación necesaria ni la atención de calidad que se supone que todos merecemos como pacientes. Las consultas con mi endocrino duraban 5 minutos y a veces sólo tenían lugar 1 vez al año. Considero que he tenido suerte porque he sido una paciente activa con buena adherencia al tratamiento y mucho apoyo familiar, de mi pareja y de mis amigos. Todo lo que he conseguido hasta ahora me ha supuesto un gran esfuerzo personal, pero también ha habido momentos de mucha frustración al no tener formación ni herramientas suficientes para mejorar el control de mi diabetes tipo 1.
5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
Hasta hace unos años los pacientes no éramos tenidos en cuenta, pero creo que el planteamiento era totalmente erróneo. Nos conocemos mejor que nadie y tomamos decisiones solos día tras día, para conseguir que la enfermedad crónica se haga lo más llevadera posible. Tanto el SNS como el paciente, deben ir en la misma dirección y trabajar juntos. A los congresos deberían invitarse no sólo a los profesionales sanitarios sino también a los pacientes. Se necesita más empatía en las consultas y dedicar más tiempo a escucharnos por ambas partes en lugar de recortar en personal y recursos.
6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar diabetes?
WEBS y BLOGS:
https://galletasconveneno.com/
https://santospatricia.wordpress.com/,
https://diabetes.sjdhospitalbarcelona.org/es,
http://seramurillo.blogspot.com/,
http://aprendizdediabetes.es/,
https://siendocelulabeta.com/,
https://www.glicontrola2.org/,
https://www.facebook.com/hablandoderaciones/,
INSTAGRAM:
¡Hay tantos que recomendar! Os dejo algunos, pero si buscáis sobre todo #diabetestipo1 o #diabetesp encontraréis muchas personas de esta Comunidad maravillosa a la que pertenezco.
@macarron_con_diabetes
@enfermeracondiabetes
@diabe_tic
@glicontrola2
@diabeticstories
@hablandoderaciones
@cincosentidosymedio
@diabetesyque
@diabetesytal
@evasal82
@pancreaspirata
@vivetudiabetespsr
@donsacarino
@diabeticrack
@saruska2011
@iristypeone
@sweetdreams_dt1
@iratxe_pasi
@eglantine_price
@rha_ul
@deboragf76
@debidulce
@beliinda
@diabetic__fitness
@missacarina
@gmla5126
@diabetesenlinea
@yoli_hellin
@iglesias.eva
@martuperino
@piffa.v
@type1alba
@mercellorca
@tantoquecontarnos
@dac1l
@iamyourpancreas
@azucar_de_mas
@unamadrenoserinde
@maponmar
@neky31
@ladyazucarada
@tatadiabetes
7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Por supuesto. Desde el día que me diagnosticaron diabetes mellitus tipo 1 a la edad de 17 años, tuve claro que lo mejor para sobrellevar la enfermedad era decirlo siempre. Uno de los motivos principales es que podía salvarme la vida, otro, que a largo plazo, tener personas a tu alrededor que conocieran más acerca de la enfermedad y todas las decisiones que tomamos día tras día, les haría más conscientes de todo lo que luchamos por alcanzar el buen control el máximo tiempo posible y que no se trata sólo de hacernos glucemias capilares e inyectarnos insulina.
Por cierto, podemos comer de todo y no tener diabetes no es una justificación para no cuidarse al máximo. Sólo tenemos una vida y hay que exprimirla sin descuidar la salud. Algún día todos seremos pacientes y de cada uno de nosotros depende que ese día (siempre que no nos ataque una enfermedad que no hemos elegido), esté lo más lejos posible.
8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
No recuerdo el día exacto, pero fue hace ya mucho tiempo que sigo las publicaciones y participo con el hashtag ffpaciente. Es muy importante sentir que no estamos enfermos, sino que tenemos una enfermedad, ese matiz lo hace mucho más llevadero. Vivimos con enfermedades crónicas que NO hemos elegido y sentir que cada día más personas ven nuestra realidad a través de redes sociales, nos acerca a todos un poco más y nos ayuda a tener más empatía. También he comprobado de primera mano cómo algunos profesionales sanitarios se están volviendo más cercanos al paciente y nos escuchan más tiempo en la consulta (un tiempo muy valioso que se ha reducido demasiado y que gracias a estas iniciativas se está compensando un poco).
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Me gustaría dedicarle esta entrevista a mi madre, que falleció el 9 de febrero de 2019. Ella padecía trastorno bipolar tipo 1 (con crisis maniacas y depresivas). Siempre luchó por ella y por su familia, por darle visibilidad a su enfermedad mental. Nunca lo ocultó y no tengo ninguna duda que eso ha marcado mi vida para bien, me ha hecho mucho más empática y me ha ayudado a compartir mi día a día en rrss para que todo aquel que lo necesite no se sienta solo. Por si fuera poco, tuvo que luchar contra la leucemia, recibir quimioterapia, operarse de las 2 caderas para ponerse prótesis, tuvo que someterse a una colostomía y pasó varias semanas en la UCI, pasando sus últimos años en una silla de ruedas.
Tuve el mejor ejemplo de lucha y constancia a mi lado y mejor aún, lo llevo en la sangre. Sus recetas caseras y las de mi abuela materna (pues fue la única que conocí), fueron la mejor medicina en la lucha contra la diabetes tipo 1, gracias a ellas hoy sigo comiendo sano. Mi madre y yo compartimos algunos años yendo a natación y nadando en verano en piscinas y playas, lo que me ha ayudado a tener buena calidad de vida sin complicaciones crónicas derivadas de mi enfermedad.
Ella acudió a todas sus revisiones y confió en el personal sanitario, pero el estigma social hizo que un diagnóstico equivocado retrasara la operación de su cadera izquierda todo un verano y 2 años después de haber pasado por diversas complicaciones, incluidas varias semanas en la UCI, su cuerpo no pudo más.
Por supuesto, gracias a mi padre por todas las veces que me llevó al hospital siendo niña, porque solía caer enferma fácilmente, por las veces que me acompañó a mis analíticas, por estar a mi lado, pese a nuestras discusiones porque coma menos y se mueva y cuide más. ¡Si viera mi madre toda la fruta variada que come ahora y los vasos de agua que bebe! Ahora se cuida más que nunca (pero yo sigo animándole a que lo haga mucho más), debido a su diabetes tipo 2 a consecuencia de un cáncer de colon y las sesiones de quimioterapia y a su hipertensión. A mis hermanos, mis cuñados, mis sobrinos, mi pareja y mis amigos incondicionales, esos que me han demostrado tanto siempre, que se preocupan por mí, con los que hablo de todo y me abrazan cuando más lo necesito.
