1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Mi nombre es Noah Higón Bellver, aunque en redes me conocen como @nh487 o por mi lema de vida: “Nada es imposible”. Tengo 21 años, estudio un doble grado en derecho y ciencias políticas en la Universitat de València y padezco siete enfermedades raras (síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Wilkie, síndrome de Cascanueces, síndrome de May-Thurner, síndrome de la vena cava inferior, gastroparesia, síndrome de Ryanaud…).
Ojalá fuese fácil y sencillo responder a esta pregunta, pero no es así. Llegar a un diagnóstico me costó dos años y cuatro operaciones sin venir a cuento. Pasamos por tres hospitales distintos. Fue toda una locura, ya que no sabíamos lo que estaba ocurriendo, solo que mi vida se iba apagando a medida que corría el calendario. Cuando después de un peregrinaje continuo llegó un diagnóstico, al contrario de lo que se suele pensar por el resto de los comunes sentí felicidad. Esa paz interior de saber que aquello que me consumía día sí y día también tenía nombre y apellidos. Como siempre en la vida esta felicidad no es perenne, sino más bien una pequeña tregua sin precedentes que augura aun sin saberlo una realidad desoladora. Llegó el miedo, el miedo a no saber a qué me enfrentaba, el miedo a afrontar que estas patologías a día de hoy no tienen cura ni tratamiento, solamente parches que en España no obtienen grandes resultados de mejora. Son simples paliativos que consiguen que a día de hoy os pueda estar escribiendo esto.
He olvidado los ingresos que he tenido a lo largo de mi vida, los quirófanos en los que me sentí ese ave de paso vulnerable que no tiene un mañana. Y no, no lo tengo, pero es que usted, sí, usted que está leyendo está entrevista tampoco lo tiene, lo que pasa es que solo aprendemos a valorar la vida cuando vemos que se nos escapa entre las manos.
No recuerdo un solo día de mi existencia en el que el dolor no sea protagonista, pese a ello creo voluntad, y capacidad de resiliencia. Creo puentes en vez de muros, porque la vida señores consiste en eso, y es que como bien dice la canción de los Secretos: “Ayúdame y te habré ayudado”.
2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Siempre que puedo me hago eco del lema de un buen amigo que también lucha por esta causa, así que hoy no iba a ser menos: “Muévete por los que no pueden”. Yo, a día de hoy puedo moverme, puedo luchar por aquellos a los que la vida les ha castigado de forma injusta. Seguiré haciéndolo mientras me queden fuerzas, al fin y al cabo sobrevivir se convirtió en mi sino, y desde un primer momento supe que estas vivencias no merecían quedarse en una cajón. Merecían ser contadas al mundo, merecían ser el espejo de tantas y tantas personas que conviven y plantan cara día tras día al dolor, a la incertidumbre, a cuatro paredes blancas que ya conforman nuestra segunda casa.
Paciente activo es aquel que no esconde sus momentos de debilidad, de rabia, de enfado. Paciente activo es aquel que sabe que aun teniéndolo todo en contra vale la pena levantarse cada mañana cuando suena la alarma del móvil. Ese es el claro ejemplo de un paciente que no cuenta su vida desde el victimismo, sino desde el realismo. Mostrar al mundo lo que significa vivir, convivir y sobrevivir con este tipo de patologías.
Las redes sociales nos han aportado una visión mucho más amplia en un mundo en donde la información es instantánea e inmediata. Nos han permitido unir lazos y fomentar la unidad entre pacientes, y como no la inclusión de un colectivo, que pese a que nos quieran hacer creer que es pequeño, representa un porcentaje muy alto en nuestro país bien sea de forma directa o indirecta. Vivo en constante formación sobre estas, ya que soy de la opinión de que para poder hablar de algo con propiedad, siempre, siempre, se debe estar bien formada e informada.
3.- Háblanos sobre tus proyectos ¿Cuáles son sus objetivos?
A día de hoy no tengo un proyecto como tal, quizá todavía me encuentre sobre esos cimientos de lo que quiero que sea mi vida, aunque si bien es cierto que la mayor parte de mi tiempo lo dedico a las enfermedades raras.
Mi “Nada es imposible” sigue viajando muy lejos, y ello hace que un orgullo inmenso recorra cada poro de mi piel cada vez que pienso que mi lucha es la suya, y que pese a que nos separe una pantalla mi mano siempre será esa mano amiga que ayude a levantar al caído.
Doy charlas a los peques contando el caos que tengo por vida, intento recaudar fondos para investigación, visibilizar nuestras vidas de algún modo u otro, he dado algunas entrevistas en radio, Onda Cero con Julia Otero, he colaborado con FEDER, en donde soy voluntaria, conocí a Andrés Aberasturi el cual me cedió un hueco en su columna en La Razón… Hace poco grabé un documental de enfermedades raras con Isabel Gemio, clausuré el acto del 50 aniversario de La Fe junto al presidente de la Generalitat, fui nombrada «Mujer del año» en mi pueblo, Cheste, y también realizo varios recitales poéticos benéficos… y también comparto mi día a día en redes.
Todo ello conforma un englomerado difícil de calificar, aunque con un fin claro, el dar a conocer las enfermedades raras. En ponerle cara, en que nuestra historia no sea más que un mero papel que va rotando de especialista en especialista. Detrás de cualquier historia clínica se encuentra una persona, se encuentra alguien peleando con uñas y dientes para intentar preservar ese regalo tan preciado que es la vida.
Aunque suene utópico mi objetivo es que un día no tengamos que hablar de enfermedades raras. También que aquellos que vienen detrás no vivan la lacra de una sociedad caduca que estigmatiza todo aquello que no se sustenta bajo esos parámetros que a pie de calle se consideran “normales”. Se merecen un futuro mejor, y un presente con una calidad de vida que a día de hoy yo no tengo.
4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Como todo en la vida existe un gran abanico de posibilidades para responder a esta pregunta. A lo largo de este camino nos encontraremos con profesionales médicos empáticos, nobles y leales que son capaces de tendernos la mano día tras día. También estarán los escépticos, los encasillados en la «enfermedad común” que se acomodan en la cotidianidad del diagnóstico y que negarán todo aquello desconocido. Ojalá todos ellos tuviesen un poco menos de ego y más manos abiertas. Los títulos, diplomas… que se tienen en una pared cogiendo polvo no muestran la capacidad de raciocinio de nadie. Si algo he aprendido a lo largo de estos años es, que la medicina no es ninguna ciencia certera, aquí 2 + 2 no son 4, pueden ser 6 o incluso 3.
Tenemos un colectivo médico falto en formación sobre enfermedades raras. A duras penas se estudian en las universidades. No existen equipos multidisciplinares que alberguen el cajón desastre que tenemos por vida. No se nos pone voz en los medios, ni en las películas… parece que no existimos en una sociedad que prefiere mirar al otro lado cuando se trata del dolor ajeno. La sanidad no debería ser algo rogado, sino más bien crecer y consolidarse desde ese instinto innato que nos ayuda o empuja a ser mejores.
No penséis que escribo esto desde el pesimismo, desde aquí quiero dar un GRACIAS en mayúsculas a todo ese personal sanitario que ha sido mano amiga durante mi vida. Tampoco me estoy quejando de nuestra sanidad, todo lo contrario abogo por protegerla, cuidarla, mimarla… es uno de los bienes más valiosos que componen nuestro Estado social democrático y de derecho. Probablemente en otro país no podría haber hecho frente al gasto económico diario que conlleva el hecho de estar enferma de manera crónica.
5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
El paciente debería ocupar el papel de protagonista. Paciente que se implica de forma directa en la lucha contra su enfermedad. Paciente dotado de medios para comprender, asimilar e intervenir en la toma de decisiones que le repercutan de forma directa. No se nos puede relegar a un segundo plano, no hacer de menos. Al fin y al cabo es nuestra vida la que se encuentra en juego.
6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar una o varias enfermedades raras?
Hace cinco años no conocía a nadie con mis patologías, hoy en día tengo contacto con varias personas que conviven con alguna de mis enfermedades, no sabéis lo reconfortante que es poder hablar con un igual. Alguien quien entiende tus momentos de desesperación porque también son los suyos. Veo imprescindible el hecho de conocernos entre nosotros mismos. Sería eterno nombrarles a todos ellos, los encontraréis fácilmente en las redes, pues a hacer ruido no nos gana nadie.
7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Seré franca, no es fácil exponer tu vida privada, te estás desnudando ante miles de personas que pueden juzgarte aun sin conocerte. Te llevas más palos de los que esperas, personas que se fueron…y otras que llegaron para enseñarme que SÍ valía la pena continuar con el reto. A día de hoy no me arrepiento un ápice de mostrar mi día a día, pues en él se ve la historia de una mujer de 21 años, que aun estando enferma vive. Compartir lo bueno, lo malo, lo regular, y lo mejor me hace, (nos hace) más humana.
Nos han enseñado a sonreír siempre, a tenerle miedo al fracaso, cuando ir hacia él también puede ser un arte. Vivimos en una sociedad opresora de likes, de a ver quién es más feliz en redes sociales, cuando la vida es tristeza con pequeños ápices de felicidad que nos recuerdan el por qué vale la pena seguir vivo. Se puede caer de vez en cuando, de hecho es legítimo y me atrevería a decir que necesario reposar en el suelo, cavilar, ordenar preferencias, y salir reforzada del naufragio. Siempre hay tiempo para caer, y siempre hay tiempo para recomponerse.
Mi familia virtual se encuentra desperdigada por el mundo, es por ello que mi corazón vive de prestado en una maleta. Esas personas de las que conoces más bien poco y que aun así están dispuestas a esperarte al otro lado del miedo. Yo me quedo con ellas, y los kilómetros que nos separan no son más que una barrera a superar.
Respeto como no a aquel que quiera llevar su enfermedad en silencio, es sin lugar a dudas legítimo. Yo, decidí lo contrario. Dicen de mí que me he convertido en una activista en la lucha por las enfermedades raras, quizá sea verdad, mientras tanto en ello me encuentro.
8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? ¿Por qué utilizas twitter? y si recomiendas que otros pacientes usen, o se hagan visibles en RRSS?
Sincerándome con vosotros os confesaré que hasta hace bien poquito no tenía twitter (tan solo hacía de trotamundos por Instagram). Mis estudios me llevaron a creármelo, y cual fue mi sorpresa cuando encontré en esta red social todo un colectivo que se movilizaba a golpe de # y contaba su experiencia vital. Es de una enorme generosidad y agradezco a todo aquel que es voz y colabora en FFPaciente, pues hace de su lucha la nuestra y nos recuerdan a diario que es lo realmente importante y lo que de verdad merece la pena. Encontré generosidad, compañerismo, unión y fuerza frente a lo desconocido. Encontré paradójicamente vida, aunque sea a nosotros lo que más nos falta.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
No creo que haga falta desarrollar en este punto un gran texto, todo lo importante, lo veraz está ya dicho. Ojalá seamos capaces de seguir edificando nuestra vida, de seguir construyendo diques de amor a la vida y ojalá esta nos lo devuelva en forma de victoria. Cada día lo es, otro suertudo día que la vida me permite seguir aquí. Me despido de vosotros con ese “Nada es imposible”, espero que lo agarréis muy fuerte, hacedlo vuestro, porque cuando entendáis que lo imposible se puede hacer realidad, entenderéis que ese prefijo de negación tan solo se encontraba en el hecho de no intentarlo. Ojalá nunca deis nada por perdido. Gracias amigxs.
Entrevista realizada por «El motivo de Anto»
Montaje y post realizado por Oscar Romeu
