«No me gusta ser mejor que nadie, solo me gusta ser mejor que uno mismo día a día».- Juan Carlos Díaz, hombre con epilepsia y vicepresidente de ANPE, en #FFPaciente.

Nombre: Juan Carlos Díaz.

 

¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Mi nombre es Juan Carlos, tengo 47 años, estoy casado y tengo una hija de nueve años, vivo en la zona sur de Madrid. Mi historia la comparo siempre como el “Cuento de la Lechera”. De niño como todos vivíamos con nuestros padres, siempre fui muy responsable, servicial y con muchos sueños…

Mi primer sueño se cumplió, tras mi madre remover Roma con Santiago, quería ser cocinero y encontró dónde se estudiaba cocinero. Ya que de pequeño trasteaba en la cocina de mi madre y mis abuelas haciendo mis primeros pinitos; ayudando a preparar buenos platos de cocido, asados, paellas, etc…. Cuando termine mis estudios de EGB, mientras todos mis amigos se decidían a estudiar Bachiller, yo me decline por empezar mis estudios de cocina. Y así fue como pude empezar mis estudios en la Escuela Superior de Hostelería y Turismo de la Casa de Campo, allá por el año 86. Recuerdo esos años como de los mejores de mi vida, ya que estaba cumpliendo mí sueño.

Durante todo el año realizaba prácticas, en distintos establecimientos de nuestro territorio nacional, recuerdo uno de los primeros como muy especial, realice unos programas en Televisión Española del programa “Con las manos en la masa”, presentado por Elena Santoja. Durante los veranos y puentes, me marchaba a los hoteles de la playa a realizar prácticas para tener una formación más completa. Mi cuarto curso, mis prácticas fueron en el casino Castell de Peralada, ya terminando este empezó mi cabeza a soñar y dar vueltas para ver cuál sería mi próximo destino, ya que ese sería mi último año de estudios, rondaba el marcharme a Londres para aprender bien el inglés y desarrollarme como profesional y conocer la cocina británica, marcharme al Caribe o compañía de cruceros y trabajar en alguno de los resort o barcos que tienen las importantes cadenas españolas o empresas de cruceros… o mantenerme en nuestro país y recorrer todo el territorio nacional trabajando y conociendo nuestra cocina, mi sueño era empezar por “Arzar”.

Regresando de mis prácticas de verano, tuvimos un accidente de coche con tres compañeros, del cual, gracias a Dios, salimos ilesos. Pasados unos veinte días, y un día antes de empezar mi último curso, mis sueños se vieron truncados, cuál fue mi sorpresa cuando al despertarme de una siesta sufrí algo similar a un ictus y que aún ahora no saben lo que ocurrió, lo denominaron “Leucoencefalitis Hemorrágica Aguda de Hurst” que me dejo secuelas de por vida: una inmovilidad del lado izquierdo; viéndose más afectado el brazo que la pierna. Algún médico comento que pudo ser por el accidente; aunque nadie lo ha asegurado. Después de más de tres meses en el hospital, salí decidido a terminar mis estudios y mi sueño, gracias al apoyo de mi familia, mi grupo de compañeros y profesores de la escuela, amigos y grupo de médicos que me trato y me continúan tratando, saque fuerzas para terminar este último curso y continuar hacia delante. Tuve que afrontar que mi carrera se había terminado antes de empezar porque las secuelas eran demasiado importantes como para poder trabajar de cocinero.

Y como la moraleja del cuento, vive y disfruta el presente… Aunque todos busquemos y luchemos por nuestros sueños, vive y disfruta del momento. Al no poder realizar mi sueño, decidí continuar con los estudios de Turismo e intentar no estar lejos de la cocina. Cuando termine mi diplomatura trabaje en el sector del turismo, durante muchos años, hasta que por motivos de mi salud tuve que dejar, también, mi trabajo de comercial porque suponía demasiado estrés en mi vida. Lo que nunca he dejado de hacer es seguir cocinando, aunque ahora sea como mi hobby y no mi profesión; que era lo que yo quería.

Siempre he tenido gran apoyo en mi familia y amigos para superarme día a día y levantarte con ganas de salir siempre adelante. Una fecha importante para mí es mayo de 2006, cuando conocí a la que actualmente es mi mujer, otro gran apoyo en mí vida, ya que me acepto tal cual soy, ella siempre me apoyó y me apoya en todo momento para seguir adelante. De esta unión, en Abril del 2010, nació nuestra pequeña Alba, una estrella en nuestras vidas, nos trasmite mucha fuerza y luz para continuar este camino. Me gustaría trasmitirle los valores de superación, lucha, y esfuerzo, para conseguir tus metas en la vida.

Una frase que me gusta en esta vida es “No me gusta ser mejor que nadie, solo me gusta ser mejor que uno mismo día a día”.

 

 

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Al principio me sentí como si fuese a un taller, pero ya en urgencias y viendo cómo se transcurría la noche de ingreso, pensé que era grave e importante tras ver las caras de mis padres y familiares. Tras pasado lo grave, alguien me hizo ver que la solución estaba en mi mano, o levantarme y seguir adelante o la fácil quedarme en la cama y que me diesen todo dado.

Desde el principio, al estar tantas veces hospitalizado y salir cosas nuevas, ya me di cuenta que sería un enfermo crónico, siempre por motivos de mi discapacidad he intentado mantener una mejor vida, asistiendo a mis revisiones y pruebas médicas, tomar mi tratamiento pautado por los médicos a las mismas horas todos los días, descansar las mayores horas posibles, realizar el ejercicio necesario para mantener un estado bueno, aún con 47 años de edad lo hago. Este año atrás me diagnosticaron diabetes tipo 2, otra cosa más y adaptarse a ella. A parte de muchas cosas más como la EPILEPSIA.

 

Háblanos sobre el proyecto Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Desde que me sucedió mi discapacidad me he movido dentro del asociacionismo pero en el ámbito deportivo, ya que fui cuatro años portero de futbol y eso me hizo después dedicarme al asociacionismo deportivo. Fui coordinador deportivo de la Asociación, Recreativa, Cultural y Deportiva Buenavista de Getafe y también Coordinador y responsable del equipo de baloncesto de silla de ruedas de Getafe C.I.D. GETAFE.

Tras mis primeros pasos en el asociacionismo, coincidí con Isabel Madrid, presidenta de Asociación Nacional de Personas con Epilepsia, que coincidimos en la Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15 Q, donde vimos que la Epilepsia era nuestro punto de unión y que estaba en la sombra, muchas asociaciones pero poco activas para darle visibilidad. El 19 de Diciembre del 2020 cumplimos tres años de trabajo para conseguir dar visibilidad. Nuestros pilares de trabajo son la Educación, Sanidad, Trabajo y Sociedad.

 

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Por mi experiencia personal siempre me he sentido apoyado y asesorado por los profesionales sanitarios, desde mis médicos y enfermeras hasta auxiliares. Debo darles gracias por tener la paciencia y empatía que tienen.

Mirando desde el punto de vista de la asociación, escuchando casos de compañeros y amigos con distintas enfermedades, el sistema sanitario por los recortes está fallando y la atención prestada hace muchos años, no es la misma. Menos personal y cada vez más pacientes, no es excusa, pero si es una carga de trabajo y emocional muy grande que afecta.

 

 ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Colaborar siempre con los profesionales, empatizar con ellos y todas las dudas consultarlas sin miedos. Siempre estar activos y ganar la batalla a la enfermedad, que nunca la enfermedad se haga contigo. Como una persona me dijo, la solución la tienes en tu mano, lucha o ríndete, tú decides.

 

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de Epilepsia?

Siempre desde mi experiencia y como paciente que tiene Epilepsia, hacer caso a los profesionales, todas las dudas consultarlas, llevar una vida normal, sin estrés, tomar la medicación todos los días en la misma franja horaria. Descansar es muy importante para nosotros, dormir todo lo posible, 8 horas o más, practicar deporte siempre, si es alguno como natación avisar al socorrista de que tienes epilepsia y como proceder si tuvieses una crisis de epilepsia. Que nadie te apague y hazte visible, sal y disfruta que la epilepsia no te apague, tú debes ganarla.

La tecnología está trabajando para ayudar, aún no existe ninguna aplicación que sea exacta y te pueda indicar 100 x 100 una crisis de epilepsia. Entra en nuestra web www.anpeepilepsia.org hazte socio y se un #Guerrero más, con tu experiencia nos ayudaras a nosotros y tod@s las personas que tienen Epilepsia.

 

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

En todo mi camino andado con mi discapacidad física del 65%, desde hace 29 años, con una enfermedad crónica, que cada año aparece alguna patología nueva, siempre es bueno compartir con todos y que compartan contigo, todo ayuda y todo suma en tu vida diaria.

 

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

No puedo decir nada malo, aún no conozco bien la iniciativa al 100%, pero por lo poco conocido es buena iniciativa, unos grandes valores y que se deberían tener en cuenta en la vida y en muchos ámbitos de la vida. ¿Que mejoraría? No bajar los brazos, seguir la misma línea de trabajo y los mismos valores. Todos somos personas, seamos pacientes, seamos personas con discapacidad.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Mírate al espejo todos los días, y repite ganaras la batalla, eres un #Guerrero un luchador, lucha por tus sueños, nunca bajéis los brazos, si caes vuelve a levantarte y mirar al frente con la cabeza alta. Sé tú mismo y cada día mejora tu versión superándote a ti mismo

 

Post realizado por Anto Castro

@elmotivodeanto

Montaje realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

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