Testimonio confinamiento y coronavirus

COVID19 y la Encefalomielitis Miálgica

En redes sociales soy conocida como Domando Al Lobo y tengo varias patologías. Hoy me gustaría destacar la Encefalomielitis Miálgica.

La cuarentena apenas había alterado mi vida en casa si no fuese porque tuve que irme con familiares por la escasez de medidas de prevención por parte del Servicio de Ayuda a Domicilio al principio. Ahí es donde he notado la diferencia: Exceso de estímulos (luces, voces, ruidos) horarios variables,… que empeoran los síntomas considerablemente. Así que vivo en un confinamiento dentro del confinamiento la mayor parte del día.

De ánimo estoy relativamente bien aunque algo más irascible por todo ello. Lo que me afecta (aparte de estar en penumbra) es leer tuits que me recuerdan de nuevo todo lo que he perdido en estos años y no volverá para mí. Sobretodo el trabajo en residencia de mayores.

Y reconozco que estoy en una especie de burbuja aún siendo consciente de la gravedad de esta pandemia. 

La ansiedad ha bajado considerablemente al cancelarse todas las citas médicas (no suelen ser agradables). Lógicamente, el COVID19 es una prioridad pero me preocupa la falta de seguimiento de mis enfermedades. 

Es difícil pasar los días cuando te cuesta ver series, películas, leer un libro, hacer videollamadas… y estás mucho tiempo sentada o tumbada. 

Yo no puedo hacer ejercicio (está contraindicado para el SFCem) pero muevo las articulaciones o me levanto cada cierto tiempo para estirar. Mi gata me da mucha vida y sigo teniendo una obligación con sus necesidades.

Mi consejo en general es recordar que no estás de vacaciones para no ser demasiado indulgente durante un periodo que no sabemos cuánto va a durar. Pero tampoco te castigues. No estamos en una situación normal. Hay que hacer las comidas habituales, intentar no “comerse las emociones” (por aburrimiento, angustia…), seguir unos horarios razonables y tomar las medicaciones a su hora (no hagas ahora un calendario más exigente que antes), llevar los cuidados de tus enfermedades, reconocer las emociones para poder gestionarlas bien, socializar (benditas pantallas que ayudan a disipar un poco el aislamiento) y marcar de algún modo la semana ya que todos los días parecen iguales. 

Twitter @DomandoAlLobo

Blog https://domandoallobo.blogspot.com/

Puedes encontrar otros testimonios en la sección de #QuedateEnCasa de #FFPaciente 

Recordar que no estás de vacaciones, pero tampoco te castigues. Intentar no “comerse las emociones”, seguir unos horarios razonables y tomar las medicaciones a su hora" por @DomandoAlLobo en #QuedateEnCasa con #FFPaciente Clic para tuitear
Pedro Soriano Martin
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4 thoughts on “COVID19 y la Encefalomielitis Miálgica

Ana Campello1 mes ago,

Domando al lobo .
Me siento identificada contigo.Sufro de Dolor crónico facial,cabeza y cuello .Y mis gatos y perra siempre han sido un gran apoyo para mi.Amor incondicional compañia .
Estas viéndote en la Unidad del dolor?
Un abrazo

MARI CARMEN MOTOS LOPEZ1 mes ago,

Gracias por contar otro poquito de cómo es la vida con Encefalomielitis Miálgica. Yo he notado mucho una de las cosas que comentas: exceso de estímulos (luces, voces, ruidos) , que empeoran los síntomas considerablemente. Por otro lado, vivo en un confinamiento acompañada, normalmente en mi confinamiento por la enfermedad paso muchas horas sola en casa.

@DomandoAlLobo1 mes ago,

Muchos gracias por darme la oportunidad de visibilizar la Encefalomielitis Miálgica severa (mal llamada Síndrome de Fatiga Crónica). #FFpaciente siempre buscando nuevas maneras de conectar y esta sección es muy buena en estos momentos. ¡Besos familia!

@DomandoAlLobo1 mes ago,

Para Ana Campello, no, lo he pedido muchas veces pero me dicen que no soy candidata por tener varios tipos de dolor y no poder intervenir en un sitio concreto. Tengo mal tratado el dolor crónico.

Para MCMotos: muy enfermas para estar acompañadas, muy enfermas para estar solas, abrazo enorme.

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