El 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Si la desconoces, te contaremos que la hemofilia es una enfermedad hereditaria, caracterizada por déficit en los factores de coagulación de la sangre, lo que motiva que las hemorragias sean difíciles de detener. La hemofilia afecta a los varones y las mujeres la pueden portar. Las mujeres que son portadoras de la mutación, en algunos casos también presentan un déficit de factor. La incidencia anual es de 1 entre 5.000 nacimientos en varones y la prevalencia en la población se estima en 1 entre 12.000. Se estima que España hay 3000 personas con hemofilia
¡¡ Hoy queremos apoyar a el Día Mundial de la Hemofilia !!
El COVID19 está paralizando al mundo pero nunca podrá paralizar la creatividad, la generosidad y humanidad que estamos demostrando en estos días tan difíciles. Me gustaría aprovechar este momento para dedicarle unas palabras de cariño y afecto a las personas que están infectadas por el coronavirus, a las personas que no están con nosotros y por supuesto a cada una de las personas que nos están asegurando que tengamos lo esencial para poder seguir viviendo. A cada uno/a de vosotros, ¡GRACIAS de CORAZÓN! Este virus lo vencemos unidos.
COOOOOOMENZAMOOOOS!!!!
¿Imaginas cómo sería vivir con esta enfermedad? ¿la carga emocional que podrías llevas encima?
Te lo contamos todo en El Podcast del Paciente. Episodio 2. La hemofilia.
Recordamos que nuestro podcast que tiene como objetivo ahondar en el comportamiento de los pacientes y/o cuidadores, así como de sus necesidades en relación a la atención sanitaria.
Profundizaremos en los testimonios de personas que conviven con la enfermedad para potenciar su participación activa en su autocuidado y fomentaremos el apoyo entre iguales sin olvidarnos de que los pacientes son una fuente de información y de aprendizaje informal. Juntos, somos imparables.
Presentadores del programa
Arantxa Saéz, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides
Pedro Soriano, presidente de la Asociación FFPaciente.
En este episodio, aprendemos de la tuit noticia con Monica, Técnico de Accesibilidad e innovación Fundacion ONCE con un lema al que nos gustaría sumarnos «Accesibilidad Universal es a la igualdad de oportunidad un tándem indivisible«.
Monica recomendaba la cuenta de Maria Rodríguez. Madre, cuidadora y blogger. Con su hijo descubrió las enfermedades raras. Además, María tiene diabetes tipo 1. Las personas que conocemos a María podemos decir que es generosa, cercana y con una capacidad de comunicar increíble. Pura motivación en tiempos de confinamiento. Monica recomendó la entrevista que le hicieron desde Diabefen, una comunidad en femenino donde te ayudan e inspiran para que consigas empoderarte con tu diabetes. ¡No te la pierdas!
En este episodio, Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson, nos presenta una organización estatal que representa a 66 asociaciones locales. Trabajan para mejorar la calidad de vida a través de diferentes proyectos a las personas que conviven con Párkinson y sus familiares.
Entrevista en profundidad
Irene y su hijo Yago nos cuentan la experiencia de vivir con la hemofilia. Iremos desde el pasado al presente y sólo os puedo recomendar que no te pierdas cada una sus palabras. Recuerdo la inocencia de Yago y a su vez su sentido de la responsabilidad y afrontamiento de una situación que tiene perfectamente controlada. Todo el equipo de FFPaciente está agradecido por dedicarnos estos minutos y aprender de vosotros ¡volver pronto!
Agradecimientos especiales
Arantxa por volver a decir que SI y como no, tu dedicación, ilusión y predisposición para formar parte de este proyecto.
Lourdes Perez por no dudar ni en un momento en colaborar para acercar la Asociación de Hemofilia de Madrid que celebra el Día Mundial de la Hemofilia con #RetolaGota.
Irene, por tu cercanía, templanza y predisposición. Y por supuesto a Yago, por darnos una lección de vida ¡No cambies nunca! Gracias por vuestras palabras.
Monica y María, bueno que deciros. Siempre evolucionando y aprendiendo a vuestro lado.
Alica Campos, gracias por acercarnos a la Federación y siempre contar con nosotros.
Irene, de Frecuencia Enfermera por asesorarnos y acompañarnos.
Al equipo completo de #FFPaciente por hacer realidad este episodio ¡os quiero!
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