Presentación de paciente con Epilepsia

#SalirdelaSombra con la Epilepsia en estado de Alarma por la COVID19

Hola a todos!

 

Soy Marta y vivo en Torrelavega (Cantabria), hace 5 años que se me otorgó una discapacidad absoluta por Epilepsia postraumática, es decir, tuve un accidente de coche que me causó un golpe en la cabeza que me hizo estar cuatro días en coma.

 

Con los años se me desarrolló un estado postraumático de ausencias ocasionales, pérdida de memoria temporal que acabaron en Epilepsia convulsiva grave. Me costó mucho irme recuperando, cambié en cuatro ocasiones de medicación y después de haber estudiado la carrera de trabajo social, varios cursos relacionados con ello y comenzar a trabajar para lo que me había preparado tuve que dejar de hacerlo debido a mis crisis y actualmente vivo de mi pensión desde el año 2015.

Afortunadamente las cosas han ido cambiando en lo relacionado con la intensidad y frecuencia de las crisis y en estos momentos por suerte he logrado llegar a tomar una medicación que me beneficia mucho llegando a tener una crisis al mes pero leve y puedo decir que mi Epilepsia está “controlada” aunque sin bajar la guardia.

 

El Covid 19 ha acabado con la rutina diaria que yo tenía normalmente como ir al gimnasio cada mañana… iba a comenzar a estudiar otro curso relacionado con mi carrera estaba también comenzando a escribir un libro iba por el capítulo 22,(no es tan fácil como pensaba jajaja) y ahora nos hemos quedado un poco parados, al menos yo, aunque sigo haciendo actividades con mi niño: manualidades, dibujos motricidad en casa, gimnasia, etc.,  me hace bien estar tranquila aunque ya tengo ganas de salir más y  de ver a mis amistades.

Se pasa un poco de ansiedad también al estar tanto tiempo encerrada y me pone de mal humor y sufro por el niño, porque no puede salir más, pero confío y no pierdo la esperanza en que se acabe pronto todo y con motivación se va superando.

 

Testimonio personal en relación a la enfermedad:

 

Mis padres y hermano viven en Catalunya, mi madre me visita muy a menudo y yo a ellos.

Tengo dos hijos y cuando ocurrió lo de mi Epilepsia el tribunal en Cantabria optó por darle la custodia de mi hijo mayor a su padre al ser yo dependiente de una pensión por la enfermedad, yo no puedo disfrutar siquiera un fin de semana al mes con él y sólo se me permite verle unas horas dos días a la semana. No he podido conseguir que se revise mi caso aún se  plantea una revisión del caso pero tengo que presentar un informe médico que demuestre que ya no tengo crisis para poder estar más tiempo con mi hijo.

Mi situación médica actual como he dicho anteriormente ha mejorado en cuanto a las crisis y tengo la custodia de otro niño menor. No deseo perjudicar a nadie, solo deseo que la Epilepsia no se vea como una enfermedad que ponga en peligro a un menor, de hecho mi niño pequeño vive conmigo y nunca lo ha sido, además siempre he tenido a mi lado personas a quienes hoy quiero agradecer su ayuda y el haber estado ahí, amistades y familiares que en momentos de necesidad puntuales se han hecho cargo de él cuando he tenido una crisis generalizada, esa que todos conocemos cuando pensamos en la Epilepsia con pérdida de conciencia y todo lo demás.

Con el corazón en la mano creo que las circunstancias hubieran sido las mismas estando mi hijo mayor también conmigo y la relación con su padre por supuesto jamás la hubiera perdido y mi sufrimiento es profundo por este motivo.


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La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central en la que se ve alterada la función de las células (neuronas) que forman el sistema nervioso. Éstas envían señales anómalas a otras neuronas y músculos lo que puede provocar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, como espasmos musculares y pérdida del conocimiento. Estas alteraciones se manifiestan en forma de crisis que son fenómenos bruscos, transitorios e imprevisibles como convulsiones, pérdida de conocimiento, espasmos musculares o estados de confusión.

Desde Epilepsy Foundation han realizado una guía para indicar cómo interactúa el coronavirus con la epilepsia, y así responder a las dudas más pertinentes de las personas que padecen esta enfermedad crónica. Puedes consultarla
 aquí

Pedro Soriano Martin
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