«UNO DE MIS MOMENTOS CLAVE FUE CUANDO ME DI CUENTA DE LO QUE SIGNIFICABA “ENFERMEDAD CRÓNICA”, NO ME IBA A CURAR (…) TENIA QUE HACERME “AMIGA DE LA AR” Y NO LUCHAR EN SU CONTRA NI SEPARARLA DE MI, ÉRAMOS UNA.»: ANA RAYA, MUJER CON ARTRITIS IDIOPÁTICA JUVENIL POLIARTICULAR SEROPOSITIVA, EN #FFPACIENTE.

Nombre: Ana Raya.

Twitter: @RayadaLife.

Facebook: @rayadalife.

Youtube: Rayada Life.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Hola soy Ana, y soy una chica con Artritis Reumatoide, “ la coja artrítica” para los amigxs jajaja. A los 9 años recién cumplidos me dieron el diagnostico, después de que pensaran que tenia fiebres reumáticas y acribillarme el culo de inyecciones, y no funcionar me mandaron al reumatólogo.

Salió rápido, Artritis Idiopática Juvenil Poliarticular Seropositiva, pues ya llevamos juntas 33 años, como veréis pues no soy una recién diagnosticada jeje.

Yo no me acuerdo exactamente del día que me lo dijeron por la edad al ser una niña, pero a quien no se le ha olvidado es a mi madre, presente en cada momento de mi proceso.

Por supuesto, sí me acuerdo de las semanas en cama por los brotes, de estar todo el día en el hospital, de millones de pruebas, de los ingresos, de la dura rehabilitación, y de dos frases que repetían los médicos a menudo, “la artritis de su hija es muy rebelde” y “es una enfermedad devastadora”.

En uno de mis videos en Youtube os cuento como fueron mis inicios:

Siempre digo que mi enfermedad o mi evolución tiene como dos etapas, la infancia que pertenece a mi familia y cuando te haces adulta, o sea, en la adolescencia que te vas dando cuenta de tu realidad, empiezas el proceso de aceptación y a coger las riendas de tu vida.

Uno de mis momentos clave fue cuando me di cuenta de lo que significaba “enfermedad crónica”, no me iba a curar, por que extraña razón mantuve la esperanza mucho tiempo, supongo que mecanismos de defensa, pues iba a vivir toda la vida con ella, estaba claro, tenia que hacerme “amiga de la AR” y no luchar en su contra ni separarla de mi, éramos una.

En aquella época no existía la medicación biológica, vamos ni el metotrexato, por lo tanto había que acudir a los corticoides y antiinflamatorios, los cuales pues curaban una cosa y  se cargaban otra, entre ellas pues mi desarrollo se paralizo, quedándome un poco pin y pon.

Así que entre que mi artritis rebelde campaba a sus anchas por mi paralizado cuerpo (destruyendo y deformando) y me metían corticoides como caramelos, pues mis huesos y articulaciones se hicieron papilla y empezó la época de las reparaciones, ahí conocí pues a los traumatólogos, otros especialistas muy vinculados a esta enfermedad, pues si no pierdo la cuenta sobre unas 12 operaciones llevo ya y las que me quedaran jeje.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una?

La verdad que la palabra “paciente”, me recuerda a estar enfermo, como cuando estas en un hospital, si, yo tengo una enfermedad, pero no me considero enferma ni paciente, no se si me entendéis, (solo evidentemente cuando uno lo es realmente), por lo tanto, mi objetivo es que las personas con AR no se sientan enfermas, ni que la gente nos vean como tal, que le transmita que se puede vivir con ella, a pesar de los días malos, porque los hay claro, pero se pueden enfrentar de muchas maneras para sufrir menos.

Creo que para ser una paciente activa, lo primero es hablar de tu AR creo que eso es muy importante, y por supuesto lo que supone, desde los dolores y fatiga diaria, las limitaciones que provoca, etc. Hay gente que lo esconde, que hace como si no pasara nada, por miedo a la reacción de las personas de su entorno, y su cuerpo y mente al final se resienten.

Pienso que hay que gritarlo “SI TENGO AR” y supone, esto y esto. Yo uso mucho el humor negro y me río de mi misma, cuando por ejemplo no puedo abrir una bolsa por mis manos artríticas, ellas dan mucho juego, jajaja, hago mi stories en Instagram.

Hay que ser activo con las herramientas que tenemos hoy día.

3.- Háblanos sobre el proyecto en RRSS Rayada Life, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

Pues fue un conjunto de cosas lo que me llevó a abrir mi canal de YouTube y por supuesto el resto de rrss vinculadas, primero el auge que las rrss empezaron a tener y ver que YouTube, o sea, el formato video llega a mucha gente.

Sentí la “llamada”, me refiero, sentí que tenia y debía compartir con otras personas lo que yo había aprendido en todos estos años, y sigo aprendiendo, sobre la AR.

La necesidad de visibilizar la realidad de las personas con AR, una enfermedad muy oída pero muy desconocida en el fondo, porque se confunde con otras enfermedades, y al final se tienden a quitarle importancia e ignorarla.

Quiero ayudar con mis vivencias a otras personas, que se sienten identificadas, ya que son muy incomprendidas por las personas que las rodean, y hay mucha gente que por desgracia no tienen el apoyo de sus familiares ni amigos.

La AR al final te provoca una discapacidad al ser una enfermedad degenerativa y limitante, y por lo tanto te “conviertes” en una persona con diversidad funcional, así que también en mi canal hablo sobre temas relacionados con ella, reivindicando y concienciando, yo lo llamaría ciberactivismo, e intentar eliminar barreras físicas y mentales.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen? 

Debo decir que estoy rodeada de profesionales muy buenos, pero creo que el sistema de gestión no los deja actuar mas con los pacientes.

El eje principal en mi caso, es el reumatólogo y creo que deben implicarse mas en la vida de sus pacientes, dirigirte a profesionales que puedan informar y recomendar una buena alimentación, hábitos saludables, y asesoramiento en general, como asociaciones o gente que pueda ayudarte, sobre todo recién diagnosticado.

Cuando uno tiene AR al final no solo acudes al servicio de reumatología, también a traumatología, y a rehabilitación, yo incluso a neurología, digestivo, infecciosos……

Pero yo echo de menos que haya un equipo multidisciplinar, y no que cada uno se centra en su especialidad, con una AR, los 3 primeros profesionales es primordial que estén unidos por el bien del paciente.

Por ejemplo, si el traumatólogo tiene que “repararte” (yo paso por el taller a menudo jaja) una articulación, es importantísimo que este en contacto con el reumatólogo por que la medicación que se toma influye en muchos aspecto, e incluso para prevenir brotes o daños mayores en el futuro y luego una pronta rehabilitación, por lo tanto deben de estar en contacto entre ellos.

Llevar una enfermedad crónica hacia delante no es fácil, tienes muchas subidas y bajadas, y por ejemplo la ayuda psicológica es importante tanto para pacientes y familiares, ya que puede marcar la diferencia de tener una vida mejor, como ocurre en otro tipo de patológicas que es más habitual este servicio.

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El papel es el de una persona que siente miedo por lo que le está pasando y no sabe como afrontarlo porque esta desinformada, miedo a realizar todas las preguntas que sean necesarias, porque en muchas ocasiones el profesional que tienen delante no invita a ello.

A mi me gustaría que el papel del paciente mas veterano en la AR sirviera para ayudar a los nuevos diagnosticados, y no tan nuevos, entre todxs podemos darnos información, consejos, con nuestras experiencias de vida, y demostrar que si se puede vivir con ella, claro para ello los médicos tienen que servir de intermediarios para tal fin.

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar Artritis Reumatoide? 

Lo que menos recomiendo es la búsqueda de información por internet recién diagnosticado, porque hay demasiada información sobre la AR, y claro no tiene porque pasarte a ti lo mismo, ya que hay muchos tipos de AR, pero eso es difícil hoy en día, por lo tanto en un principio buscar asociaciones en tu ciudad o por internet, charlar con gente directamente…

ConArtritis http://www.conartritis.org/

Sociedad Española de Reumatología https://www.ser.es/

El motivo de Anto https://www.facebook.com/elmotivodeanto/

La vida con artritis https://bit.ly/2HtRPZe

El dolor no es el límite https://bit.ly/2Hw3Rl1

Sobre discapacidad: Tododisca https://www.tododisca.com/

Hay muchas mas personas estupendas, por supuesto no voy a poner todxs, que dan muchos recursos e información pero creo que para empezar estos están muy bien y yo soy fiel seguidora de ellos.

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Si lo creo y bastante, tanto para las otras personas como para una misma, ya que ayuda a aceptar tu enfermedad, a conocerse mejor y vivir tu día a día con ella, porque cuando hablas con alguien que tiene AR y te entiende en todo, te sientes muy bien, nos leemos el pensamiento.

Pero hay que tener cuidado que y como se comparte, y siempre pensad que es la experiencia de esa persona, no hay que aplicarla a la nuestra, cada persona es diferente.

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto? 

Pues lo conozco de hace poco, pero ha sido un gran descubrimiento y recomiendo la web bastante. Todo lo que sea conocimeinto, compartir y darle voz a los pacientes, que como dice vuestro slogan “ante todo personas”.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos? 

Pues daros las gracias por darme voz a esta “coja artrítica”, y deciros a todoxs, que me podéis encontrar en mis rrss sociales para lo que querías o necesitéis ¡Saludos mundo!