En la piel de Jordi Sabaté

«CUANDO ME DIERON EL DIAGNÓSTICO DE ELA SENTÍ ALIVIO YA QUE EL MIEDO, EL TERROR Y EL PÁNICO YA LO PASÉ DURANTE EL TRANSCURSO ANTES DEL DIAGNÓSTICO»

JORDI SABATÉ PONS, HOMBRE CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA), EN #FFPACIENTE.

Nombre: Jordi Sabaté Pons.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me llamo Jordi Sabaté Pons, en redes sociales utilizo mi nombre y apellidos. Tengo 36 años, soy de Barcelona, soy calvo y tengo ELA.

A finales de 2014 una sensación de rigidez en mi pierna jugando al pádel y una sensación de pérdida de fuerza en mi brazo haciendo pesas, hizo que mi vida cambiara por completo. Hasta Octubre del 2017 no me dieron el diagnóstico de ELA, ya que tuve varios diagnósticos erróneos antes, aunque yo a mediados del 2016 estaba convencido que tenía ELA aunque el médico me lo negase reiteradas veces. En el transcurso de ir de médico en médico y de prueba en prueba, mi pareja me dejó, y tuve que cerrar mi empresa por mis problemas de salud, es decir, de golpe perdí la salud, el amor y el dinero. Pero jamás perdí las ganas de vivir y la esperanza. Cuando me dieron el diagnóstico de ELA sentí alivio ya que el miedo, el terror y el pánico ya lo pasé durante el transcurso antes del diagnóstico. Por fin ya sabía 100% con lo que me tocaba luchar.

La experiencia con mi patología es que tienes que vivir adaptándote física y psicológicamente a los constantes degenerativos que sufre tu cuerpo, pero de momento lo llevo bien y soy feliz con mi vida.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Mi objetivo como paciente es ayudar a otros pacientes que están en mi situación, ya que ayudar a los demás me ayuda a mi mismo. Para ayudar intento dar la máxima visibilidad a la ELA por todos los medios que pueda, también invierto mi tiempo en recaudar dinero a la investigación de la ELA de modo personal y también mediante la Asociación Catalana de Afectados de ELA (CATELA) que tengo el honor de formar parte de ella. Para mi punto de vista, el paciente activo es quien a pesar de estar enfermo, invierte tiempo en ayudar en la lucha de su enfermedad, y yo soy un paciente activo ya que mi trabajo es intentar acabar con esta maldita enfermedad y concienciar a la sociedad para que nos ayude en la lucha contra la ELA.

3.- Háblanos sobre CATELA, ¿Por qué decidiste participar en ella? ¿Cuáles son sus objetivos?

A día de hoy soy el Secretario de la Asociación Catalana de Afectados de ELA (CATELA), una asociación presidida por Eduard Garzón en honor a su esposa Gloria, que falleció de ELA. Nuestro objetivo como asociación es dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos mediante eventos y /o donaciones de particulares o empresas, y ese dinero va destinado exclusivamente para la investigación de la ELA.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

El SNS tiene abandonados y maltratados a los 4.000 afectados de ELA que somos en España. La interminable burocracia que hay que hacer para recibir los cuidados que necesitamos para vivir, y para recibir una ruin ayuda social es intolerable, pero quiero resaltar que tenemos grandes profesionales sanitarios, que se desviven por nosotros aún disponiendo de pocos recursos en investigación.

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Cómo paciente he de decir que tenemos una buena sanidad pública, pero hay muchas cosas que mejorar como por ejemplo darle más prioridad a lo que es vital y mejorar la organización para marear lo menos posible al paciente. Es muy importante que los pacientes nos sintamos bien atendidos ya que eso nos da mucha fuerza y seguridad y nos ayuda mucho psicológicamente.

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar ELA?

Lo primero que recomiendo es que se dejen asesorar bien por el equipo médico que les lleve, y paralelamente se pongan en contacto con la asociación más cercana que tengan. La ELA es una enfermedad que conlleva cambios constantes, y entre los profesionales de la salud y la ayuda de las asociaciones o fundaciones ayudarán a estar más informados de lo que necesite en cada momento.

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

No tan sólo creo que sea beneficiario, sino que es completamente necesario, gracias a nuestro testimonio ayudamos tanto a pacientes como profesionales en general, bueno y también ayuda a la sociedad en general.

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Acabo de conocer FFPaciente y de momento puedo decir que me está aportando tener más ilusión y esperanza para luchar todos unidos contra la ELA. Gracias de corazón.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Quiero agradecer a FFPaciente por ayudar a dar visibilidad a la ELA, y poder concienciar a todos los políticos y a la sociedad en general para que se unan a la lucha contra la ELA. Hoy soy yo, mañana puede ser tú hijo, tú madre, tú hermano, o tú. ¡Unidos es la única forma de vencer a la ELA!