«MI OBJETIVO ES AHORRARLES TODOS ESOS AÑOS DE “SUFRIMIENTO INNECESARIO” QUE YO PASÉ, PARA QUE CONVIERTAN SU DIAGNÓSTICO EN SU FORTALEZA, Y NO EN UNA DEBILIDAD».
Nombre: Alba Quadrado.
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¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
A mis 8 meses de vida (hace 27 años), me detectaron múltiples alergias alimentarias y me prescribieron como tratamiento una dieta de exclusión a la leche, huevo, pescado, marisco, crustáceos, frutos secos, kiwi, fresas y plátano. Si hoy en día, las alergias siguen siendo las grandes desconocidas, imagina hace 27 años lo que pudo suponer el desconocimiento, cuando no existía ni regulación de etiquetado de alérgenos. Desarrollé, además, dermatitis atópica y asma, lo que convirtió mi enfermedad en una más visible y sufría bullying en el colegio.
Mis padres han luchado toda la vida por mi seguridad y me convertí en “la niña burbuja”, sintiéndome desprotegida si no estaba bajo sus paraguas. De adulta, me detectaron una enfermedad rara asociada a las alergias alimentarias (esofagitis eosinofílica) y se añadieron algunas alergias más a mi lista. Seguía enfrentándome a situaciones cotidianas que me hacían seguir sintiendo insegura y un bicho raro. Hasta que hice un viaje que lo cambió todo. Quise salir de mi zona de confort convenciéndome a mí misma que yo también podía tener una vida “normal” a pesar las alergias alimentarias, y fue entonces cuando emprendí el mejor viaje de mi vida: el de la aceptación, donde empecé a convertir mi diagnóstico en un propósito.
¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Como paciente, mi misión es empoderar y acompañar a personas y familias que, como yo, tienen alergias alimentarias y quieren mejorar su calidad de vida. Mi objetivo es ahorrarles todos esos años de “sufrimiento innecesario” que yo pasé, para que conviertan su diagnóstico en su fortaleza, y no en una debilidad.
Por otra parte, creo necesario la formación y asesoramiento a empresas en las que la comida esté presente; por eso doy charlas de sensibilización y concienciación y divulgo nuestro día a día en mis redes sociales para normalizar nuestra condición y ser visibles para el resto del mundo.
Un paciente activo es aquel que busca información y la contrasta, no solo dentro del entorno sanitario, sino en todos los entornos posibles, para construir su propia filosofía de vida en torno a la información recopilada, que le sirva de apoyo para mejorar su calidad de vida. Me considero una paciente activa desde el día que acepté mi enfermedad.
Háblanos sobre Alergias con Alegría, ¿Por qué decidiste crearla? ¿Cuáles son sus objetivos?
Alergias con Alegría nace de un camino de introspección de mi propia enfermedad, tras haber vivido una vida sintiéndome diferente e insegura. Hace dos años, me presenté al concurso de Emprendimiento Jóvenes Puntales del Gobierno de Canarias, con un vídeo, tratando de visibilizar nuestro día a día. El primer premio me llevó a empoderarme y afianzar el proyecto.
Fundé así mi blog y mis cuentas en Instagram, Facebook, Twitter y Youtube para comenzar a crear un movimiento y generar comunidad. Quería sentir que estaba creando una familia en la que todos nos sintiéramos arropados. Empecé a conocer a gente de todo el mundo, proyectos increíbles, profesionales de la salud y empresas comprometidas con nuestro colectivo, así que fui a más y afiancé algunas colaboraciones. Una de ellas, es mi representación en Canarias de la Asociación ATX- Multialergia, Dermatitis Atópica y Asma que cuentan con el sello Allergy Protection para proteger a los alérgicos alimentarios en establecimientos de restauración colectiva.
Mi último proyecto ha sido escribir mi primer Ebook, tras más de 1000 testimonios de todas las personas que he conocido, además de basarme en mi experiencia todo este tiempo. Tu Ciclo de Vida con Alergias Alimentarias es Una Guía de más de 100 páginas con recursos y consejos basados en mi propia experiencia, para acompañar al paciente durante el camino en cualquier etapa de la vida en la que se encuentre (padres, bebé, niño, adolescente o adulto).
En definitiva, el propósito de Alergias con Alegría es empoderar y mejorar la calidad de vida de personas y familias con alergias alimentarias, a través de recursos gracias a mi experiencia como multialérgica y formación en una academia de EEUU, así como brindar asesoramiento, apoyo y formación a las empresas comprometidas con nuestro colectivo, para que ofrezcan un servicio adaptado a nuestras necesidades como alérgicos.
¿Crees que existe un apoyo / implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Como todo en esta vida, tenemos dos caras de la moneda: existen profesionales sanitarios comprometidos con nuestro colectivo, y otros muy desactualizados y desmotivados.
El mayor inconveniente que he detectado todo este tiempo es la falta de coordinación entre varios profesionales sanitarios y la necesidad de un alérgico de contar con ellos (alergólogos, digestivos, dermatólogos, endocrinos, “nutricionistas”, “psicólogos”…) Estos últimos ni siquiera los cubre la seguridad social y son muy necesarios. Las listas de espera son muy grandes y los diagnósticos se alargan.
Hacen falta equipos de trabajo para reforzar la cadena y que no solo nos quedemos en un eslabón. La alergia alimentaria implica el desarrollo de otras afecciones alérgicas que necesitan ser tratadas y supervisadas, además del apoyo moral y psicológico que es el que más falta
¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
El paciente debería ser la parte más importante de la SNS; al fin y al cabo él es el que lo sufre y lo vive en su propia piel. Para un profesional de la salud, ver a pacientes día a día se convierte en algo monótono, pero, para un paciente, su enfermedad es un mundo, y merece sentirse acompañado sin sentirse un número más.
Creo que los pacientes son los más que podemos enseñar al sistema sanitario, de ahí la importancia que se nos involucre en muchos procesos de investigación.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar alguna alergia alimentaria?
MÉDICOS Y ESPECIALISTAS | A QUÉ SE DEDICA | CONTACTO |
Dr. Bozzola | Alergólogo y pediatra. Comparte información muy útil en redes sociales sobre alergias. | |
Dr. Florido | Médico de familia; comparte información muy relevante sobre medicina y pasa consultas online (ideal para empezar con un diagnóstico en caso de desconocer lo que nos sucede). | |
Dra. Fernández de Alba | Alergóloga con espíritu emprendedor. Comparte información muy importante sobre alergias en Twitter | |
Nuria García | Nutricionista especializada en alergias con el proyecto La Nutri Tribu, dirigido a familias para vivir las alergias sin miedo | |
Anna Esteve | Diplomada en Enfermería, Técnico Superior en dietética especializada en Microbiota y Hormonas. Actualmente estudiante del Grado en Nutrición Humana. Comparte mucha información acerca de la microbiota de manera sencilla y accesible | |
Manuela Susaeta | Psicóloga clínica, madre de un niño con alergia alimentaria). Lleva a cabo el programa para familias “Cuidándome, cuido mejor”, Para familias de niños con alergia alimentaria que no quieran transitar el camino solas, y que buscan vivir plenamente su maternidad pudiendo superar las dificultades que pueda traer el diagnóstico de sus hijos. | |
Cristina Andrades | Psicóloga especialista en relación con la alimentación. Comparte mucha información de interés para los alérgicos. |
PACIENTES Y PROYECTOS | A QUÉ SE DEDICA | CONTACTO |
Estefanía | Blog y tienda sin alérgenos | |
Montse | Tienda de chocolates sin alérgenos |
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Sofía Aldavero | Libro mi Punto Fuerte | |
Lorena | Blog sobre la Histaminosis Alimentaria No Alérgica (HANA) | |
Andy Valenzuela | Paciente alérgica, nutricionista y Youtuber. | |
Grupos de apoyo Facebook | Vivir las alergias con alegría Alergia a los frutos secos Alergia al huevo | |
Alergias con Amor | Comunidad de apoyo costarricense para personas con alergias alimentarias | |
Kit Nature | Productos para evitar la contaminación cruzada y el contacto cruzado | |
Adpan | Tienda online productos sin alérgenos | |
ATX- Asociación Multialergia Alimentaria, Dermatitis Atópica y Asma | Sello Allergy Protection. Un sello de garantía y calidad para hostelería, productos alimentarios, Destinos Turísticos. |
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Siempre que se compartan con un mensaje que nos eduque, nos informe o nos enseñe, más allá de una queja.
Me encanta contar mi historia y me ha ayudado mucho, sobre todo a normalizarlo y a enseñar a otras personas la realidad del colectivo de personas alérgicas.
¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Conocí FFPaciente gracias a @Singlutenismo, una paciente que pertenece a un colectivo tan sensible como el nuestro (Celíacos), y desde entonces, me ha encantado vuestra iniciativa. Siempre he pensado que la conexión entre el sistema sanitario y los pacientes es muy necesario y FFPaciente actúa como el nexo perfecto, y, sobre todo, nos da voz a los pacientes, porque a veces no nos sentimos escuchados.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
En dos meses, empezaré una campaña de Crowfunding para sacar el Ebook en versión papel, para todos los pacientes que me lo han pedido. Estoy muy ilusionada y me encantaría que, si te interesa, pudieras seguirme de cerca.
Si quieres leer más testimonios de pacientes, mira aquí.
