1.- ¿Cómo surgió la idea de crear el Programa Pacient Expert Catalunya?

El Programa Pacient Expert Catalunya (PPE-CAT), nació en el año 2006, enmarcado en un proyecto de gestión de enfermedades crónicas que se estaba desarrollando en Atención Primaria de Barcelona ciudaden el Institut Català de la Salut (ICS), concretamente en insuficiencia cardíaca, con la idea de implicar a la persona afectada por una enfermedad crónica en su proceso de salud. Este programa se basa en otros programas similares implementados en otros países como Inglaterra y Estados Unidos pero adaptados a las características de la población y el sistema sanitario catalán. Desde el año 2011, el Programa forma parte del Programa de prevención y atención a la Cronicidad del Departament de Salut y está considerado uno de los proyectos estratégicos del Plan de Salud de Cataluña 2016-2020 para fomentar la autoresponsabilización, el autocuidado y la autonomía de las personas.

2.- ¿Cuáles son las principales dificultades que os habéis encontrado en el proceso de creación

El Programa Pacient Expert Catalunya se desarrolla en 3 fases: diseño, implementación y consolidación. A lo largo de estos 12 años de evolución, nos hemos ido encontrando con diferentes dificultades sobre todo en la fase de implementación como son: el proceso de puesta en marcha de un primer grupo de programa, la dificultad en algunas ocasiones para identificar y seleccionar al paciente experto, el grado de comprensión para rellenar las encuestas de evaluación de alguno de los participantes, y la resistencia de algunos profesionales sobre metodología de aprendizaje entre iguales.

3.- ¿Cómo habéis conseguido superarlos?

Estas dificultades las hemos ido superando, por una parte, mediante el acompañamiento y soporte a los profesionales para asegurar la puesta en marcha con éxito de los grupos, el feedback posterior a la finalización de los grupos analizando el proceso de puesta en marcha e intentar mejorarlo en base a las aportaciones de pacientes expertos, participantes y profesionales, y mediante la evaluación de los resultados de los grupos implementados.

4.- ¿Cuál es la estrategia que habéis seguido para incluir la perspectiva del paciente al proyecto?

En este sentido de incluir la perspectiva del paciente al proyecto también hemos ido evolucionando. Las personas con un problema de salud que participan en los grupos de programa han pasado de ser consultores a participar activamente des del principio del proceso, en las fases de diseño, implementación y consolidación. Actualmente, antes de elaborar una guía y un material educativo, participan activamente en su diseño consensuando que temas deberíamos tratar a lo largo de las 9 sesiones, el perfil del paciente experto en un problema de salud concreto y el perfil de los participantes. Durante la implementación validan los contenidos de la guía y el material educativo y nos sugieren aportaciones para mejorarlos o complementarlos. Además, participan activamente en la formación de pre y post grado en temas de atención centrada en la persona, aprendizaje entre iguales, alfabetización para la salud y apoderamiento.

5.- Existe la Red de Escuelas para la Ciudadanía en las que están los principales programas de las diferentes Comunidades Autónomas ¿Qué sinergias habéis conseguido con otros proyectos o programas sanitarios? ¿Aprendéis entre iguales?

Si existe la Red de Escuelas para la Ciudadanía y está formada por las diferentes comunidades autónomas con proyectos orientados a promover la alfabetización para la salud, el autocuidado, la autonomía, la corresponsabilidad y la alfabetización para la salud de las personas tanto sanas como con problemas de salud, así como a sus familiares y cuidadores. Realizamos un trabajo colaborativo en Red en el marco del Sistema Nacional de Salud, donde aprendemos los unos de los otros, compartiendo conocimientos y experiencias para elaborar un marco común y compartido en relación a los temas que abordamos.

Realmente compartir y aprender los unos de los otros, forma parte de una de nuestras prioridades. Juntos aportamos valor, un valor en beneficio de las ciudadanía.

6.- ¿Cuáles diríais que son vuestros puntos fuertes?

Uno de nuestros puntos fuertes es que un programa que empezó hace 12 años siendo top-down se ha convertido en bottom-up. Este hecho se traduce en que cada vez más profesionales asistenciales solicitan poner en marcha algún grupo de programa y cada vez más personas con algún problema de salud nos solicitan participar en él.

Por otro lado, está considerado como una intervención comunitaria de aprendizaje entre iguales que forma parte de la línea estratégica 1.4 del Plan de Salud de Cataluña actual, lo que permite implementarlo en todo el territorio catalán, en los diferentes proveedores de salud y con la misma metodología y marco evaluativo.

El Programa Pacient Expert Catalunya cuenta con profesionales referentes de programa repartidos por todo el territorio con el objetivo de acompañar a los profesionales en la puesta en marcha del programa en las diferentes fases del proceso: selección y formación del paciente experto, selección de los participantes, seguimiento del grupo, evaluación. Este soporte es clave para el desarrollo y éxito del programa.

Por último, el feedback de las persones implicadas en el proyecto, profesionales, participantes y pacientes expertos que permiten con sus aportaciones ir incorporando mejoras en el Programa en base a sus conocimientos y experiencias.

7.- ¿Cómo fue recibida vuestra iniciativa por parte de los pacientes?

En general la iniciativa fue muy buen recibida. El hecho de ofrecerles participar en un programa donde el conductor del grupo es una persona con el mismo problema de salud, que habla en primera persona y comparte con ellos conocimientos y experiencias vividas sobre la enfermedad, pero con un sentido práctico de aprendizaje, cambio de hábitos y estilos de vida y mejora de la calidad de vida, favorece su implicación en programas de estas características.

Una semana antes de iniciar un grupo de programa, realizamos una sesión informativa dirigida a las personas que padecen el problema de salud en el que vamos a implementar el grupo para invitarles a participar. En esta sesión se explica en qué consiste el programa, nº sesiones, temas a tratar, normas del grupo, rol del paciente experto y de los profesionales observadores y cada uno de los asistentes decide si le apetece participar o no en un grupo de aprendizaje entre iguales. Las personas que quieren participar rellenan un formulario de aceptación de normas del grupo como son la asistencia, la participación, el respeto y la confidencialidad.

8.- ¿Qué requisitos debe reunir un paciente para entrar en el programa?

Para cada una de los temas o problemas de salud desarrollados en programa, tanto el paciente experto como los participantes deben reunir unos requisitos para participar. Los principales son tener la enfermedad o condición crónica que va a tratarse en el grupo y querer participar. Otros requisitos son no tener ninguna discapacidad física o psíquica que pueda impedir participar en un grupo de aprendizaje entre iguales, años de evolución de la enfermedad, mal control metabólico, entre otros. Y en el caso del paciente experto, lógicamente buscamos un perfil más específico, donde se valora las habilidades comunicativas en otros temas.

9.- Para asegurar la calidad del programa, ¿Qué indicadores y/o herramientas de evaluación miden el impacto en salud de las personas que participan en el programa?

El impacto del programa lo medimos mediante una evaluación cuantitativa y una evaluación cualitativa.

La evaluación cuantitativa se divide en dos, por un lado, medimos la mejora de los conocimientos adquiridos, la calidad de vida, el autocuidado y los hábitos y estilos de vida, comparando los resultados entre el inicio y el final de la intervención, y los 6 y 12 meses después de finalizar la intervención. Por otro lado, también medimos el uso del sistema sanitario, visitas a atención primaria, urgencias hospitalarias e ingresos hospitalarios comparando estos resultados entre un año antes de la intervención y un año después de la intervención. En algunos problemas de salud concretos como la diabetes mellitus tipo 2, la deshabituación tabáquica, la ansiedad, la depresión, la fibromialgia y la enfermedad de Chagas por ejemplo, además de los ítems nombrados se pueden medir otros parámetros relacionados con el control metabólico, el dolor, la abstinencia, etc …

La evaluación cualitativa mide el impacto de la intervención en todas aquellas personas que han participado en el programa. Por poner un ejemplo, en dicha evaluación se ha descrito que el paciente experto se convierte en un agente de salud en muchas comunidades y que los profesionales sanitarios que ejercemos de observadores, cambiamos nuestra manera de relacionarnos con los usuarios que atendemos, en el sentido que a menudo cambiamos a una relación menos paternalista y más deliberativa identificando las habilidades y capacidades de los participantes para autogestionar su enfermedad y favoreciendo la participación activa en su proceso de salud.

10.- ¿Cuáles son las competencias que adquieren las personas cuando terminan la formación?

A menudo observamos que las personas cuando inician un grupo de Programa Pacient Expert Catalunya no son conscientes del problema de salud que tienen y por ese motivo, les resulta difícil el cambio de actitudes y comportamientos en beneficio de su propia salud.

Al finalizar la intervención y en la evaluación posterior del grupo observamos que la mayoría de los participantes se han activado y se han empoderado, entendiendo este empoderamiento como la teoría de las 5 C acuñada por Assumpció González Mestre, fundadora del Programa.

Una persona está empoderada cuando cumple la teoría de las 5 C: conocimientos adquiridos de la enfermedad, conciencia de su problema de salud, capacitación, confianza y corresponsabilidad para el autocuidado, la autogestión, la participan y la toma de decisiones relacionadas con su salud.

11.- Existen multitud de patologías y problemas de salud ¿en cuáles os habéis centrado para desarrollar el programa y por qué?

Actualmente el Programa va dirigido a personas que padecen insuficiencia cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, en tratamiento anticoagulante oral, diabetes mellitus tipo 2, fibromialgia, deshabituación tabáquica, ansiedad, depresión, obesidad, cáncer de mama y enfermedad de Chagas en fase crónica. En breve también se podrán implementar grupos de programa en artritis reumatoide, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad renal crónica y esclerosis múltiple.

El programa desde el año 2006 que se inició hasta la actualidad se ha ido desarrollando en diferentes problemas de Salud y en él han participado 8164 personas, de las cuales 451 son pacientes expertos, y 1435 profesionales de diferentes perfiles como médicos, enfermeras, trabajadores sociales, administrativos y otros …

12.- ¿En qué consiste esa formación? ¿Qué debería saber si a mí me gustaría formar parte de ese programa?

El Programa Pacient Expert Catalunya está considerado una intervención comunitaria entre iguales para formar grupos de 10-12 personas con un mismo problema de salud y su característica principal es que quien conduce estos grupos es lo que llamamos el paciente experto, entendido como una persona con la misma enfermedad que el resto de participantes del grupo, con la que pueden identificarse, y con experiencia en la vivencia de dicha enfermedad. El rol de los profesionales sanitarios es diferente en las diferentes fases del proceso. Ellos son los encargados de seleccionar y formar al paciente experto, seleccionar a las personas que formaran parte del grupo e invitarlas a participar, observar el funcionamiento del grupo sin intervenir directamente, dar soporte al paciente experto antes y después de las sesiones, y realizar el seguimiento del grupo hasta los 12 meses después de haberlo iniciado.

El programa consta de 9 sesiones semanales estructuradas, de 1’5 horas, donde hay una parte teórica y otra práctica en base a una guía y material educativo diseñado. En cada sesión se trata un aspecto diferente relacionado con el problema de salud que se está tratando, y la finalidad del grupo no es otra que aprender los unos de los otros mediante el intercambio de conocimientos y experiencias entre el paciente experto y el resto de los participantes del grupo.  El conductor del grupo siempre es el paciente experto, y en cada sesión están presentes 2 profesionales que hacen de observadores pero que no pueden intervenir excepto en casos muy puntuales.

13.- ¿Cómo diría que el sistema sanitario de Catalunya se beneficia de la existencia del programa? ¿Qué ha mejorado desde la puesta en marcha de la misma? 

Los resultados del Programa nos demuestran que las personas que participan en grupos de Programa Pacient Expert Catalunya mejoran los conocimientos relacionados con su problema

de salud,su calidad de vida, el autocuidado, los hábitos y estilos de vida y la utilización de los recursos sanitarios. Este hecho ha permitido que tanto pacientes expertos como participantes del Programa formen parte de algunos grupos de trabajo del Departament de Salut relacionados con el diseño de estrategias, armonización terapéutica, comisiones técnicas entre otras.

14.- ¿Cuáles son vuestros objetivos a corto plazo?

Nuestros objetivos a corto plazo serían continuar implementando y consolidando el Programa para poder seguir activando y empoderando a personas con enfermedades crónicas, familiares, cuidadores y profesionales hacia un modelo más participativo y más deliberativo en salud.

15.- ¿Cuáles son los retos de futuro para el Programa?

Los retos de futuro del Programa Pacient Expert Catalunya estarían relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación para poder dar la oportunidad a personas que actualmente no pueden acceder a grupos de programa por problemas de desplazamiento físico, dispersión geográfica entre otros.

Programa Pacient Expert Catalunya realizada por @Creative_Nurse