1.- ¿Cómo surgió la idea de crear el Programa Pacient Actiu del Servei de Salut?
El Programa se impulsa desde la Estrategia de Atención a la Cronicidad en el Servicio de Salud en Marzo de 2016. Se constituye la Comisión Técnica Autonómica del Programa Paciente Activo de las Islas Baleares y se libera posteriormente a un profesional para su implementación. Todo ello teniendo en cuenta el trabajo previo que se había hecho en nuestra comunidad tras asistir en el año 2014, a través de streaming a la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se celebraba en el marco del VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, para lo que el Colegio de Enfermería de les Illes Balears organizó una mesa debate con la colaboración de la Gerencia de Atención Primaria de Mallorca y tres pacientes procedentes de asociaciones de pacientes (ABDEM- Esclerosis múltiple, ALCER- Insuficiencia renal crónica y FEDER- Federación Española de Enfermedades Raras) que escucharon y participaron en la mesa redonda de experiencias de pacientes expertos y se realizó un debate posterior.
2.- ¿Cuáles son las principales dificultades que os habéis encontrado en el proceso de creación? Las dificultades han estado relacionadas sobre todo con la escasa experiencia en programas de este tipo. La insularidad, al tratarse de una comunidad autónoma que engloba 3 islas: Mallorca, Menorca e Ibiza-Formentera, ha hecho que cada isla esté teniendo su ritmo y forma particulares en cuanto a implantación del programa.
3.- ¿Cómo habéis conseguido superarlos?
Las dificultades de “escasa experiencia” las hemos superado y seguiremos superando a base de preguntar, consultar y compartir información, iniciativas, errores y buenas actuaciones con otras comunidades autónomas como es el caso de Asturias (Programa Paciente Activo-PACAS), Andalucía (Escuela de Pacientes de la EASP) y Cataluña (Programa Pacient Expert), entre otras.
Las relacionadas con las particularidades de cada isla intentamos solventarlas respetando las diferentes formas de proceder de cada área de salud y ofreciendo nuestro soporte y ayuda para todo lo que puedan necesitar.
4.- ¿Cuál es la estrategia que habéis seguido para incluir la perspectiva del paciente al proyecto?
El paciente, o mejor dicho, la persona que tiene un problema de salud crónico, se ha incluido en el programa desde sus orígenes, de modo que en la Comisión Técnica Autonómica de Paciente Activo ya se incorporaron 3 pacientes activos, algunos en representación de su asociación de pacientes y otros a título personal, además de contar con profesionales sanitarios de los diferentes ámbitos asistenciales. Estos pacientes han participado en las diferentes reuniones, han hecho aportaciones a los distintos documentos que se han ido generando a lo largo de proceso de implantación del programa. Además, el documento marco del Programa ha sido revisado por determinadas asociaciones de Mallorca: Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) de Mallorca, Asociación de personas con Diabetes de las Islas Baleares (ADIBA), Asociación para el acompañamiento de enfermeros de las Islas Baleares (ADAA), etc. Y se va a enviar a plataformas asociativas de índole nacional como es el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Por otro lado, las guías didácticas para cada uno de los problemas de salud, se han elaborado por pacientes, en forma de pequeños grupos de 2 a 4 personas, mediante reuniones y compartiendo documentos, partiendo de lo que ellos consideran importante e imprescindible para trasmitir entre iguales para un mejor manejo y afrontamiento de su enfermedad.
5.- ¿Qué sinergias habéis conseguido con otros proyectos o programas sanitarios?
El Programa Pacient Actiu está alineado con diferentes Estrategias: la de Atención a la Cronicidad del Servei de Salut (en la que el programa se asienta), la de Promoción y Educación para la Salud de la Gerencia de Atención Primaria de Mallorca y también con la de Promoción de la Salud de las Islas Baleares, ésta última en fase de elaboración, por lo que, todas las iniciativas incluidas en ellas, deben ir a la par. Además, desde Atención Primaria se llevan a cabo grupos de: educación diabetológica, talleres para personas cuidadoras, talleres para personas con EPOC, etc., que son liderados por profesionales de la salud y que cuentan con el soporte de la Comisión Técnica de Personas Formadoras y Asesoras en Promoción y Educación para la Salud de las Islas Baleares, la cual lleva a cabo actividades de formación y asesoramiento a los diferentes estamentos y equipos de salud de Atención Primaria. En el caso de nuestro Programa, los propios pacientes activos formadores son los conductores de grupos de iguales y a través de sus conocimientos, habilidades, experiencia, vivencias y convivencia con la enfermedad, pueden ayudar a otras personas a mejorar el manejo y el afrontamiento de su enfermedad y de esta manera su calidad de vida.
6.- ¿Cuáles diríais que son vuestros puntos fuertes?
La primera gran fortaleza es el apoyo firme por parte de la Conselleria de Salut que ha priorizado este Programa en sus líneas estratégicas. La segunda fortaleza es poder contar con los equipos directivos tanto de Atención Primaria como de los diferentes hospitales de las islas, los cuales secundan la iniciativa y están colaborando en su implantación.
En tercer lugar, el equipo de personas que impulsamos este programa, junto con las diferentes Direcciones, tenemos la creencia firme de que es necesario humanizar más el sistema sanitario y conseguir que la relación entre paciente y profesional sea más igualitaria, es decir, se escuchen con mayor atención las necesidades, preocupaciones e inquietudes de cada persona respecto a su enfermedad y se actúe en consecuencia a dichas demandas. Desde luego que el profesional sanitario tiene y tendrá el mayor conocimiento científico sobre el problema de salud pero cada persona (o familiares o cuidadores en ocasiones), cada paciente tiene su vivencia, su experiencia, su opinión y su capacidad de decidir al respecto. A todo ello hay que añadirle las ganas y la ilusión puestas a diario, de llevar hacia adelante este Programa, de hacerlo extensivo para que muchas personas de las Islas Baleares con problemas de salud crónicos, se puedan beneficiar de lo que supone recibir una formación entre iguales.
7.- ¿Cómo fue recibida vuestra iniciativa por parte de los pacientes?
Con muchas ganas de ponerse “ya!!” rápidamente a poner en práctica nuevas etapas en la implantación: tan pronto finalizaron su formación para ser pacientes activos formadores (hablamos de un taller formativo de 25 horas presenciales) nos preguntaron “¿y ahora qué?” por lo que pasaron a elaborar las guías didácticas para cada problema de salud y en breve, a final de enero de este año y principios de febrero, empezarán como conductores de la formación a iguales, concretamente en Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica y Diabetes Mellitus. Además, han hecho propuestas para aumentar la difusión del programa, han participado explicando el Programa y cuál es su función, en radio, televisión y prensa y han acudido y participado activamente en la I Jornada de Pacient Actiu del Área de Salut de Menorca, que tuvo lugar el pasado 1 de diciembre.
8.- ¿Qué peculiaridades reúne el paciente balear?
Creemos que no hay un perfil concreto de paciente en Baleares. Las personas con problemas de salud crónicos tienen acceso a nuevas fuentes de información (webs, redes sociales, apps, etc.) cada vez con mayor frecuencia cosa que está generando un cambio en las expectativas de éstos en su proceso de enfermedad y en el rol que pueden asumir, que va cambiando, según sus actitudes y aptitudes, hacia un rol más activo, más comprometido con su salud y a la vez más crítico con el sistema sanitario.
9.- ¿Qué requisitos debe reunir un paciente para entrar en el programa
a) Las características del paciente activo formador son:
- Tener un afrontamiento efectivo del problema de salud.
- Tener habilidades de comunicación.
- Habilidades en el manejo de emociones.
- Tener motivación y empatía.
- Actitud para aprender.
- Voluntariedad para ayudar a sus iguales.
b) Las características del paciente que acude a la formación entre iguales:
- Tener actitud para aprender.
- Tener interés por aumentar el autocuidado y la autonomía en el manejo de su problema de salud.
10.- ¿Cómo pensáis medir el impacto en salud del programa?
Mediante diferentes indicadores de evaluación que midan en las personas incluidas en el Programa:
- La calidad asistencial, entre los que se encuentra la reducción de los niveles de hemoglobina glicosilada en personas con diabetes mellitus.
- Los cambios producidos en la calidad de vida.
- Como evaluación a nivel cualitativo, se medirá si se han producido cambios en relación a cómo ha sido la experiencia del paciente con el sistema sanitario.
- La frecuentación en:
- Las consultas de medicina y enfermería de atención primaria,
- Las visitas fuera de circuito a atención primaria
- Las urgencias hospitalarias
- Los reingresos no programados por descompensación de la enfermedad de las personas que participan en el Programa.
11.- ¿Cuáles son las competencias que adquieren las personas cuando terminan la formación?
Los pacientes activos formadores al terminar la formación adquieren competencias para realizar formación entre iguales, es decir, a personas que tienen el mismo problema de salud, en relación fundamentalmente a las vivencias, experiencias, sentimientos en el manejo del día a día con la enfermedad.
12.- En relación a los equipos de formación, ¿cada tipo de patología tiene unos profesionales de referencia o la formación la hacen siempre las mismas personas?
La formación a los pacientes activos formadores la hace el equipo de formación del Programa Pacient Actiu, formado, a día de hoy por 4 enfermeras.
En la formación entre iguales hay un responsable del Programa en cada uno de los centros de salud, que actúa como facilitador y observador en la formación que imparten los pacientes activos formadores.
La previsión es que el Programa, en concreto la formación entre iguales, se pueda realizar más allá de los centros de salud, es decir, también en asociaciones de pacientes y plataformas ciudadanas que lo soliciten.
13.- ¿En qué consiste esa formación?
La formación a pacientes activos para que se conviertan en formadores es una formación grupal muy práctica, de 25 horas en las que se abordan contenidos como: conceptos relacionados con la salud, comportamientos humanos en salud, proceso de aprendizaje: rol del educador y del observador, manejo de emociones y afrontamiento del estrés, comunicación, implicaciones de la enfermedad crónica en nuestra vida, técnicas educativas grupales en educación para la salud, la red informal de cuidados (asociaciones de pacientes), las escuelas de pacientes, etc.
La formación entre iguales es una formación grupal de 12 horas, diseñada conjuntamente con los pacientes activos formadores, que se distribuye en una sesión semanal de 2 horas de duración, durante 6 semanas. Hay una parte de contenidos comunes para todos los problemas de salud de 8 horas y una parte de contenidos específicos de 4 horas para cada problema de salud. Entre los contenidos que se tratan están: la asimilación y aceptación del diagnóstico, la búsqueda de información fiable en la red, el manejo emocional, el afrontamiento del estrés y los problemas (incluidas las complicaciones de la enfermedad), la afectividad en las relaciones familiares (incluida la sexualidad en la pareja), la comunicación y la negociación en el ámbito familiar, laboral y sanitario, la relación con las asociaciones de pacientes y con redes sociales y la elaboración de un plan de acción personalizado.
14.- ¿Cómo se gestionan los programas de formación?
Los programas de formación se gestionan a través del equipo de formación del Programa Pacient Actiu de forma coordinada con la persona responsable del programa en cada centro de salud y con las asociaciones de pacientes.
15.- ¿Cómo diría que el sistema sanitario balear se beneficia de la existencia de la Escuela? ¿Qué ha mejorado desde la puesta en marcha de la misma?
De junio a noviembre de 2017 se ha realizado la formación dirigida a pacientes activos formadores. Durante el segundo semestre del 2017 se han elaborado las guías educativas para la formación entre iguales. La formación entre iguales se iniciará en enero y febrero de 2018 para personas con Diabetes y EPOC y posteriormente se irá ampliando al resto de problemas de salud.
Creemos que la existencia del Programa Pacient Actiu conseguirá mejorar la calidad de vida y el afrontamiento de la enfermedad, de las personas incluidas en el Programa, tanto pacientes activos formadores como aquellos que acuden a la formación entre iguales.
Realmente, si bien llevamos cerca de dos años en marcha, necesitamos más tiempo para poder evaluar el impacto del Programa en nuestra comunidad, para ello se han diseñado una serie de indicadores, algunos de los cuales hemos comentado anteriormente.
16.- ¿Cuáles son vuestros objetivos a corto plazo?
- Conseguir un número suficiente de pacientes activos formados de cada problema de salud en cada centro de salud.
- Ser accesibles: realizar formaciones entre iguales en la mayoría de centros de salud.
- Continuar trabajando de forma coordinada con las distintas asociaciones de pacientes.
- Implementar el Programa en todas las islas.
- Aumentar el número de problemas de salud a los que da cobertura el programa. Actualmente el programa aborda 6 problemas de salud: Diabetes Mellitus, EPOC, Insuficiencia Cardiaca, Enfermedad Renal Crónica, Esclerosis Múltiple, Cáncer de Mama y personas cuidadoras de personas dependientes. Para este año que acaba de empezar, el objetivo es ampliar a personas ostomizadas, personas con Parkinson y personas con artritis.
- – ¿Cuales son los retos de futuro para el Programa Pacient Actiu del Servei de Salut?
Los retos de futuro son los siguientes:
- Implementar una plataforma digital que permita acceder a la formación, inscribirse, hacer consultas, realizar autoevaluaciones, etc.
- Accesibilidad y equidad para que la población pueda participar desde cualquier lugar de la comunidad Autónoma.
- Conseguir que los pacientes activos formadores lideren el Programa en la comunidad.
Yolanda Cáceres Teijeiro y M. Llucia Moreno Sancho. Enfermeras de Atención Primaria de Mallorca. Comisión Técnica Programa Paciente Activo de les Illes Balears.
Palma de Mallorca
