1.- ¿Cómo surgió la idea de crear el programa Paziente Bizia-Paciente Activo de Osakidetza?
El programa Paziente Bizia-Paciente Activo nace en 2010 como propuesta de un grupo de profesionales que participábamos en un foro de innovación. Entre otros proyectos, nos motivaba la búsqueda de nuevas formas de educación al paciente. Tras una extensa revisión bibliográfica, encontramos un programa con evidencia científica diseñado por la Universidad de Stanford. En esos momentos en Euskadi se estaba desarrollando una estrategia global para trabajar la cronicidad y se incluyó en esta, inicialmente como un proyecto de investigación en 4 comarcas sanitarias. En el año 2012 y tras los primeros resultados se decidió ampliar la oferta a toda la red de Osakidetza y para facilitarlo se incorporó en el contrato programa (Contrato de Gestión entre el Departamento de Salud y las organizaciones sanitarias).
En el año 2013 se crea “Osasun Eskola”, como un servicio de Osakidetza y Departamento de Salud que ofrece información y formación a la ciudadanía, con el fin de lograr una actitud responsable y activa en torno a tu salud y enfermedad. En Osasun Eskola se aglutinan todos aquellos programas que van en esta línea. Por lo que desde ese momento el programa Paziente Bizia-Paciente Activo pasa a ser un programa más de Osasun Eskola. Durante ese año adaptamos la metodología del programa de Stanford a nuestro contexto sociocultural y creamos una metodología propia, con la que estamos trabajando desde entonces.
2.- ¿Cuáles son las principales dificultades que os habéis encontrado en el proceso de creación?
La dificultad principal con la que nos hemos encontrado ha sido la resistencia al cambio. Este programa requiere de un cambio de filosofía en la relación con los pacientes. Hay que cambiar de actitud, tanto desde las políticas de salud, el sistema sanitario, como desde la ciudadanía. Este programa trabaja para conseguir personas formadas, informadas y capacitadas para participar en la gestión de su enfermedad y que sean capaces de tomar decisiones sobre su propia salud.
Por lo tanto, las políticas de salud se tienen que adaptar a este nuevo rol de paciente, creando circuitos donde la visión y experiencia del paciente sea tenida en cuenta para desarrollar leyes, servicios o programas. También los profesionales deben cambiar la perspectiva paternalista con la que se ha trabajado durante muchísimos años hacia una perspectiva mucho más colaborativa. Además no debemos de olvidar que también los pacientes deben querer adoptar este nuevo rol trabajando en equipo con sus profesionales, familias y amigos para capacitarse en el cuidado de su salud.
También nos hemos encontrado con otras dificultades más organizativas de captación de participantes, organización de los talleres, sobre todo en zonas con gran dispersión geográfica, de falta de conocimiento por parte de la población, entre otros.
3.- ¿Cómo habéis conseguido superarlos?
Bueno estamos en ello, cambiar una filosofía de trabajo es difícil y necesita mucho tiempo pero la realidad es que se ha avanzado muchísimo. Ya hay muchos profesionales que están convencidos del valor de la experiencia y la participación del paciente, los sistemas están creando estructuras para que el paciente pueda intervenir en ellas y también los pacientes piden al sistema poder participar. Además las tendencias de salud de todo el mundo van en esta línea. Todo ello ha hecho que este cambio se esté dando paulatinamente aunque hay que seguir trabajando el ello.
En cuanto al resto de los problemas hemos ido haciendo muchas cosas para intentar disminuirlos. Para mejorar la captación y la difusión se han hecho campañas dentro de la organización, campañas publicitarias hacia la ciudadanía, también a través de las redes sociales tanto del Twitter, Facebook como el blog de Osasun Eskola, múltiples reuniones con Asociaciones de pacientes, servicios sociales, ayuntamientos, casas de cultura, hogares de jubilados, etc.
Para mejorar la organización se ha creado una estructura de referentes en cada organización que son las que organizan y lideran el programa en esa organización. Para mejorar el tema de la dispersión se complica pero estamos trabajando en un pilotaje con 200 personas del programa en formato online para ver si puede ser una solución a este problema entre otros. Aún quedan algunas plazas libres por si alguna persona de Euskadi se quiere apuntar.
4.- ¿Cuál es la estrategia que habéis seguido para incluir la perspectiva del paciente al proyecto?
Bueno los pacientes son nuestro valor más importante, ellos son el programa y por tanto su opinión es tenida en cuenta. Después de los talleres se les pasa una encuesta para ver la satisfacción con el programa y posibles sugerencias. También se han hecho y se están haciendo varios estudios cualitativos.
Además por supuesto que cada vez que hay que diseñar materiales nuevos o actualizar los existentes se cuenta con la visión de algunos pacientes.
5.- Existe la Red de Escuelas para la Ciudadanía en las que están los principales programas de las diferentes Comunidades Autónomas ¿Qué sinergias habéis conseguido con otros proyectos o programas sanitarios? ¿Aprendéis entre iguales?
La Red nos ha permitido algo muy importante y es ponernos en contacto todas las personas que estamos trabajando en programas de este tipo, esto ha hecho que nuestra labor sea mucha más rica. Por supuesto que aprendemos entre iguales y mucho. Compartimos conocimientos, estrategias de éxitos y fracasos, materiales y además estamos trabajando en proyectos comunes para no reinventar la rueda sino trabajar de forma colaborativa.
6.- ¿Cuáles diríais que son vuestros puntos fuertes?
Uno de nuestros puntos fuertes son los monitores del programa, sin ellos el programa no podría realizarse, ellos son el alma. Ponen su esfuerzo, su alegría, su tiempo para ayudar a otras personas que como ellas tienen una enfermedad crónica o son cuidadores.
Otra de las cosas más importantes es que el programa está incluido en las Líneas Estratégicas del Departamento de Salud 2017-202, y por tanto se cuenta con el apoyo tanto del Departamento de Salud como de Osakidetza. También este año y dentro del Plan Oncológico Integral de Euskadi, se ha incluido el taller para supervivientes de cáncer como herramienta para mejorar el autocuidado.
No podemos olvidarnos tampoco del grupo de profesionales sanitarios, de los miembros de Osasun Eskola, de las gerencias de las distintas organizaciones que hacen que el programa sea una realidad.
Por lo que podría concluir que “Lo importante son las personas”.
7.- ¿Cómo fue recibida vuestra iniciativa por parte de los pacientes?
Bueno pues hay un poco de todo. En general muy bien, la gente que participa está muy contenta, muchos de ellos tenían ganas de participar en una iniciativa de estas características. El boca a boca está funcionando muy bien entre ellos.
Pero tampoco podemos olvidar ni obviar, que hay una parte de los pacientes que prefiere que les digamos lo que tienen que hacer y prefieren seguir trabajando con esa visión paternalista.
Como decimos nosotros en los talleres, esta son las opciones tú puedes elegir la que más te guste o más te convenga.
8.- ¿Qué requisitos debe reunir un paciente para entrar en el programa?
En realidad para participar en el programa los únicos requisitos que se piden son que tengan una enfermedad crónica o sean cuidadores aunque a veces también se han apuntado personas sin enfermedad crónica pero que están muy interesados en aprender a gestionar su salud.
En el caso, del taller “Cuidando mi salud después del cáncer”, sí que existe un requisito y es que haya pasado como mínimo un año después de finalizar la quimio o la radio.
Y para ser monitor sí que pedimos que sea gente con empatía, dotes de comunicación, que vivan su enfermedad de manera positiva, que sepan leer y escribir y que estén motivados para ayudar a otras personas en su situación.
9.- Para asegurar la calidad del programa, ¿Qué indicadores y/o herramientas de evaluación miden el impacto en salud de las personas que participan en el programa?
Tenemos varias formas de medir los resultados del programa, por un lado a todos los participantes se les pasa al finalizar una encuesta de satisfacción. En el contrato programa existe una serie de indicadores que se miden anualmente. Además se ha hecho un ensayo clínico con pacientes con diabetes mellitus tipo 2 cuyos resultados estamos en proceso de publicación y en estos momentos tenemos un estudio mixto cuantitativo y cualitativo para ver los resultados que la participación en el programa tiene en los pacientes que participan en el taller “Cuidando mi salud después del cáncer”.
10.- ¿Cuáles son las competencias que adquieren las personas cuando terminan la formación?
El impacto del programa en la vida de quienes lo realizan podría resumirse en que se sienten más dueños de su enfermedad, más responsables y más capaces de hacer algo al respecto. La enfermedad deja de ser una “maldición” o una “condena”, ya que si bien no se cura, sí se percibe que existen muchas formas de hacerla más llevadera. La responsabilidad del cuidado pasa a ser compartida entre el personal sanitario y el paciente. La persona comienza a verse a sí misma como un sujeto activo en el tratamiento de su propia enfermedad y es consciente del impacto que sus decisiones tienen en su propia salud y por lo tanto ello le lleva a tomar mejores decisiones por su salud y a utilizar de manera más efectiva el sistema sanitario.
11.- Existen multitud de patologías y problemas de salud ¿en cuáles os habéis centrado para desarrollar el programa y por qué?
Inicialmente comenzamos con dos uno transversal “Cuidando activamente mi salud” dirigido a personas con cualquier enfermedad crónica y/o sus cuidadores y otro específico para pera personas con diabetes tipo 2 y sus cuidadores “Cuidando mi diabetes”. El primero lo elegimos porque cubría a todas las perso
nas y por tanto todos se podrían beneficiar. El segundo porque cubre una de las enfermedades con mayor prevalencia.
“Cuidando la salud en el pueblo gitano” es un taller dirigido a la población gitana que está enfocado a cuidar la salud para prevenir enfermedades. Este taller se puso en marcha porque la esperanza de vida de esta comunidad es entre 10 y 20 años menor que la población general. Además la educación entre iguales nos parecía que podía ser una herramienta muy buena para llegar a ellos por sus características culturales.
En cuanto al taller de “Cuidando mi salud después del cáncer”, se desarrolló para cubrir las necesidades sentidas y poco cubiertas de estos pacientes una vez que han pasado por este proceso, a nivel de información y formación después de los tratamientos como son el entrenamiento en técnicas de relajación, control emocional, alimentación saludable, actividad física, estrategias de comunicación, estrategias para cuidar al cuidador, así como el contacto con personas que hayan pasado por la misma experiencia
12.- ¿En qué consiste esa formación? ¿Qué debería saber si a mí me gustaría formar parte de ese programa?
El objetivo general del programa es aumentar el empoderamiento del paciente a través de talleres de formación en autocuidados y gestión de la enfermedad, buscando la capacitación para entender mejor su enfermedad, que se responsabilice de su salud y que participe en la toma de decisiones compartidas con los profesionales sanitarios.
Trabajamos desde una visión holística e integral del cuidado, la enfermedad no solo afecta a la esfera física sino también a la emocional y a las relaciones sociales. Es por esto que trabajamos además de información, motivación y herramientas para el cambio.
Los talleres tienen una metodología muy concreta. Son talleres grupales que están dirigidos por iguales, es decir, personas que tienen enfermedades crónicas o son cuidadores de los mismos. La relación que se establece entre ellos es distinta, es una relación mucho más horizontal, además el lenguaje que se utiliza es comprensible para todos ellos, ya que utilizan las palabras o expresiones que ellos entienden.
Los talleres se realizan en sesiones grupales, de entre 8 y 15 personas y frecuencia semanal. El contenido de las sesiones abarca entre otros, conocimientos básicos sobre la enfermedad, técnicas para hacer frente a problemas en general, fomento del ejercicio físico, nociones de alimentación, uso apropiado de la medicación y comunicación efectiva.
Si hay alguien interesado en apuntarse al programa o recibir más información lo puede hacer a través:
- Del correo electrónico pacienteactivo@osakidetza.eus.
- De la web https://www.osakidetza.euskadi.eus/pacienteactivo/.
- Del teléfono 943006551 o apuntándose en el centro de salud.
13.- ¿Cómo diría que el sistema sanitario de Osakidetza se beneficia de la existencia del programa? ¿Qué ha mejorado desde la puesta en marcha de la misma?
La evidencia científica dice que los pacientes activos son más participativos, tienen mayor compromiso con hábitos preventivos y de autocuidados, mejor calidad de vida, mejores estilos de vida, mayor adherencia a los tratamientos y están más satisfecho con los servicios, están más sanos, mejor informados, usan menos y mejor los servicios sanitarios y disminuyen el gasto. Por lo tanto ¡Fíjate en cuantas cosas se beneficia el sistema!
14.- ¿Cuáles son vuestros objetivos a corto plazo?
Dentro del programa queremos seguir avanzando, y en la actualidad estamos probando la metodología del curso en la que se basa Paziente Bizia-Paciente Activo en versión on-line. En estos momentos los cursos solo se van a abrir a 200 personas residentes en Euskadi, ya que se está valorando la aceptación de los mismos para decidir su extensión y adaptación.
Resulta de interés dar un paso más y evaluar la implementación y su efectividad en términos de impacto en la activación, calidad de vida, hábitos de dieta y ejercicio físico, y frecuentación de servicios sanitarios (atención primaria, atención hospitalaria y gasto farmacéutico).
Para nosotros también es importante crear redes con otros agentes de fuera del sistema sanitario y así poder colaborar en pro de la ciudadanía y el paciente.
15. – ¿Cuáles son los retos de futuro para el Programa?
Nuestro reto es seguir avanzando en esta línea, mejorando los servicios que ofrecemos, desarrollando nuevos servicios que respondan a las necesidades de los pacientes. Seguir trabajando para aumentar el empoderamiento de la ciudadanía de Euskadi y en pro de la sostenibilidad del sistema. En definitiva poner nuestro granito de arena para que esto sea una realidad.
Lourdes Ochoa de Retana García y Estibaliz Gamboa Moreno. Coordinación del programa Paziente Bizia-Paciente Activo
