«COMO PACIENTE, NO SÓLO DEBEMOS INFORMAR A OTROS Y ACOMPAÑAR, SINO QUE DEBEMOS OFRECER AL SISTEMA NUESTRA VISIÓN».- PATRICIA RIPOLL, CREADORA DE MAMÁ TIENE MIGRAÑA, EN #FFPACIENTE.

Nombre: Patricia Ripoll.

Twitter: @mamatienemigra

Instagram: @mamatienemigrana 

Facebook: @mamatienemigrana

Youtube: MamaTieneMigraña

Visita su blog: mamatienemigraña.com

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? 

Me llamo Patricia, soy madre de 2 niños, y se me conoce como MamáTieneMigraña. Sufro de migraña desde los 7 años, y actualmente la padezco de manera crónica.

Durante mi infancia, adolescencia y hasta hace unos años, convivía con la migraña de forma esporádica, abusando cada vez más de la medicación, y sin la información necesaria. Cuando se volvió crónica, decidí cambiar la forma de relacionarme con ella. Quería dejar de sentirme culpable por no poder estar con mis hijos todo lo que quiero.

NO llegar a todo a en el trabajo, para que se le dé la importancia que se merece, para transmitir que debemos CONVIVIR y no MALVIVIR y para agradecer públicamente los apoyos que recibo de mi circulo, especialmente de mi marido. Hablar entre pacientes, en lenguaje de pacientes.

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Siempre me baso en 3 ejes:

1. El personal, mi lado más egoísta: dejar de sentirme culpable, y aprender a convivir con ella. Sentirme bien conmigo misma y hablar de mi enfermedad. Sentir que no estoy sola, que no soy la única.
2. El de los pacientes: Transmitir el sentimiento de convivir con ella y no malvivir, y hablar entre pacientes en lenguaje de pacientes. Ayudar a otros con mi ejemplo, con mi historia, o simplemente escuchando.
3. El del entorno sanitario: Posicionar al paciente en el lugar que le corresponde, no en el centro, sino como parte del equipo, ya que es parte implicada. Esto es responsabilidad del propio paciente, por lo que debemos empoderarlo, y del sistema (tanto los profesionales, como los centros,…) que deben entrar en internet, asegurar fuentes fiables, tener al paciente presente, involucrarlo…

Estos tres ejes son mis objetivos como paciente activo, conseguirlos. Conseguirlos como paciente, es importante ver al paciente como persona empoderada y capaz de implicarse no solo en su tratamiento, sino de corresponsabilizarse en las decisiones sanitarias, en el gasto, en el futuro.

Y sí, me considero un paciente activo, y muy involucrada en poder cambiar el entorno sanitario actual. Pero no solo el entorno sanitario, sino que como paciente me involucro en intentar cambiar, o replantear los entornos laborales, sociales…

3.- Háblanos sobre el proyecto / perfil en RRSS MamáTieneMigraña, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

MamaTieneMigraña existe para compartir mi sufrimiento, y dejar de sentirme culpable por no poder estar con mis hijos todo lo que quiero, por no llegar a todo en el trabajo. Para que se le dé la importancia que se merece. Y sobre todo para transmitir que debemos CONVIVIR con la migraña y no MALVIVIR.

Agradecer públicamente los apoyos que recibo de mi circulo, especialmente de mi marido. Hablar entre pacientes, en lenguaje de pacientes, porque ningún paciente sabe más que otro, o tiene la verdad absoluta.

Con MamáTieneMigraña quiero conseguir que mis objetivos como Paciente Activo se hagan realidad. Es la forma de hacer visible la enfermedad, pero siempre de manera positiva. No soy una asociación, soy un paciente, como otro, que dedica su tiempo a dar voz a su enfermedad.

Y que además quiere cambiar la forma en que se relaciona el entorno con nosotros. Somos pacientes, e-Pacientes, y estamos preparados, y somos capaces de ayudar a otros pacientes, a nosotros mismos, y al sistema sanitario.

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Existe una implicación, pero nos queda mucho camino por recorrer. Estamos encaminándonos, pero muchas veces siguen trabajando con los paradigmas anteriores, y se olvidan de nosotros como pacientes empoderados, y con un mayor conocimiento de la enfermedad, y que podemos ayudarlos a ellos también y participar activamente.

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Como paciente, no sólo debemos informar a otros y acompañar, sino que debemos ofrecer al sistema nuestra visión, y a los demás pacientes, ya que el conocimiento técnico y sanitario, muchas veces se queda corto en la parte humana por ejemplo, por no poder responder a preguntas más personales por no sufrir la enfermedad. Nuestra visión del sistema desde el otro lado, es otra de las ventajas.

Para ello debemos formarnos, hablar con propiedad, y respetándonos mutuamente, asumiendo el papel de cada uno y sabiendo cuales son los roles de cada uno y enriqueciéndonos mutuamente.

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar migraña?

Web’s fiables para la búsqueda de información, que evite la búsqueda masiva en Google, y lecturas de artículos sin contrastar.

Aplicaciones para manejar la migraña y hacer seguimiento de los ataques, es un Diario de la migraña: MigraineBuddy.

Web’s de referencia: Desde midolordecabeza.org (www.midolordecabeza.org) hasta PortalClinic. (https://portal.hospitalclinic.org/enfermedades/cefalea-1)

Blog  www.mamatienemigraña.com donde comparto mis experiencias más personales y mis pensamientos, así como mis redes sociales.

7.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Compartir mi historia me ha ayudado a sacar mis miedos, a no quedármelos dentro, a entender que no soy la única que tengo determinados síntomas. Eliminar los sentimientos de culpa que siempre tenemos, y analizar a fondo nuestra enfermedad y como la vivimos. En fin, explicar es conocerse mejor, y obligarse a formarse mejor.

Y a los demás, les ayuda para entender que no están solos, olvidarse de lo malo de convivir con una enfermedad crónica, y porque no poder hacer hasta bromas. Saber más de la enfermedad, pero no desde el punto de vista médico, no hablando de medicaciones, eso se lo dejamos a los sanitarios, sino con nuestros consejos, nuestra visión, nuestros miedos…

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Sí, la conozco, claro. Es una gran iniciativa, y cuando un viernes te conviertes en #FFPaciente, la felicidad se multiplica, ves que tu trabajo tiene aún más sentido, y además te permite llegar a más pacientes, profesionales sanitarios, y sacas interesantes conversaciones.

Además, seguirlos me parece super enriquecedor. Te da la posibilidad de conocer más allá, abrir la mente, y ver que no estás solo, que hay una comunidad de locos como tú que cree que el mundo sanitario puede cambiarse incluyendo a los pacientes.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Estoy muy susceptible con el tema de los bulos, y los mitos, y comparto especialmente la etiqueta Sanidad Sin Bulos, y por desgracia en Migraña hay mucho espacio para los bulos y los falsos mitos.

A partir de septiembre veréis en mi blog, una evolución, hacia una comunidad, para que sea más participativo, para ir creciendo, para hacerlo más participativo.

Este último año, he sumado a mis charlas, el primer Taller Familiar de la Migraña, con gran éxito, y durante este año repetiremos la experiencia.

Va a ser un año con muchos proyectos. La migraña me ha robado ya 10 años de mi vida, pero ahora gracias a todo esto, me está devolviendo una parte de esos años en forma de recompensa.

Es un trabajo duro, que haces como paciente, para ayudar a otros, pero que te trae muchas alegrías.

MamáTieneMigraña tiene un gran camino por delante, y junto a vosotros aún más.

Los miedos no nos paran y el dolor tampoco.

Patricia nos recomienda No Surrender de Bruce Springsteen porque «La opción de rendirse no entra en mis planes, aprendo a convivir, y aunque a veces caiga, me levanto luego con más fuerza».