«A día de hoy las personas con esclerosis múltiple tenemos una calidad de vida que no había antes y se sigue avanzando»

Nombre: Asier de la Iglesia
Iniciativa: #BailaconEM
Twitter: @santaoes
Instagram: @Santaoes
Facebook: Baila con EM

El entrevistado de este viernes de #FFPaciente se ha convertido en un gran referente en la comunidad de Esclerosis Múltiple en los últimos años. Con su lema ‘No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia’, Asier de la Iglesia ha conseguido poner el foco de atención mediática sobre la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’, convirtiéndose en un gran aliado para numerosas personas que conviven con esta patología, que ven en el jugador de baloncesto una fuente de motivación..

A través de su campaña #BailaconEM, de la Iglesia lleva un año recaudando fondos que van directos a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, para las que en la actualidad apenas hay opciones terapéuticas. Pero su objetivo va mucho más allá. Asier quiere que la realidad de la Esclerosis Múltiple llegue a la sociedad, que las empresas se conciencien sobre la importancia de contratar a personas con esta enfermedad, que las personas afectadas den el paso de cruzar las puertas de una asociación de pacientes o que los profesionales de la salud comiencen a recomendar links a sus pacientes. Porque Asier tiene cuerda para rato.

– ¿Cómo surgió el proyecto #BailaconEM?

Empezó hace un año y no era ni un proyecto, era una simple venta de pulseras para recaudar fondos para el Proyecto M1 de investigación puesto en marcha por Esclerosis Múltiple España. Se me fue de las manos y se ha convertido en un proyecto y una asociación. Salió el vino, las gafas, ropa, pronto va a haber una cerveza… Soy como una tienda de chinos pero solidaria con la EM. Da igual cuánto hayamos recaudado hasta ahora, la idea es seguir sumando y no parar.

– ¿Son escasos los recursos para la investigación en EM en España?

La idea era conseguir 100.000 euros, cuando el Gobierno da unos 400.000. Si yo puedo recaudar el 30% de lo que da el Gobierno, es que este da poco, no que yo he conseguido mucho. Es más, a veces pienso que estamos dando un ejemplo que no deberíamos dar, ¡Un paciente recaudando dinero para la investigación! Ese dinero tenía que salir del Gobierno. Al final estamos pagando entre nosotros la financiación de nuestros tratamientos.

– Más allá de la recaudación de fondos, con tu campaña estás consiguiendo llegar a gente con un mensaje de optimismo…

Sí, es importante que cuando la gente diagnosticada busque en Internet no se encuentre lo peor de la enfermedad sino la realidad de la EM a día de hoy. Es cierto que es una enfermedad grave, degenerativa, que no tiene cura… pero la realidad no es la de hace 20 años. Hay excepciones y hay que visibilizar a todo el mundo, pero a día de hoy las personas con EM tenemos una calidad de vida que no había antes y se sigue avanzando. La gente sigue asociando la EM al bastón y a la silla de ruedas, pero eso solo representa el 12%. Con #BailaconEM estamos consiguiendo visibilizar la realidad de esta enfermedad.

– Queda claro que eres un paciente activista, ¿Te consideras también un paciente activo?

Con todo esto voy a congresos y jornadas, estoy aprendiendo mucho. Tenemos que estar formados sobre nuestra propia enfermedad y no estar pendientes de llamar todas las semanas al médico. Tenemos que saber cómo tenemos que cuidarnos, lo que está en nuestras manos. Cuidarse ante la enfermedad es escuchar a todas las personas que saben sobre ella y aplicar lo que nos dicen.

«Cuidarse ante la enfermedad es escuchar a todas las personas que saben sobre ella y aplicar lo que nos dicen»

– ¿Cómo ves el movimiento que estamos generando los pacientes en torno a la EM en los blogs y las Redes Sociales?

Está muy bien que los pacientes sean activos en Redes, es necesario. A veces simplemente con escribir un tuit ya basta para darle visibilidad a la EM, siempre lo leerán un par de personas que no tenían ni idea de la enfermedad. Es muy importante también que cuando publiquemos en Redes Sociales pensemos en las personas recién diagnosticadas y cuidemos el mensaje. Es muy necesario que quien escriba hable con propiedad. Que hable de su caso personal y no generalice, y sepa separar su experiencia personal de la realidad general de la enfermedad.

– ¿Consideras que podemos estar fallando en ese sentido?

Me da mucho miedo el valor que se le está dando al paciente activo en algunos casos. La gente lo hace con muy buena fe, pero a veces le damos valor a una persona simplemente por su número de seguidores, y en eso hay que tener cuidado. Yo no sé lo que contesta el paciente por privado cuando la gente le hace consultas. Y siempre debemos insistir en que hay que preguntarle a tú neurólogo por cualquier tema.

– Al final el paciente recurre a Internet y a estos perfiles en busca de información.

Yo siempre insisto en que los hospitales tienen que tener información preparada para darle a los pacientes, guiarles por dónde pueden buscar. Mi lucha con los médicos es que tienen que dar información en los hospitales, sino la gente va a buscar en Internet sin ser aconsejada y puede llegar a sitios donde no debería. Hay que dar información veraz, un simple papel con links a información, vídeos o perfiles de pacientes que informan bien.

– A ti seguro que te contactan muchas personas afectadas dada la repercusión que tiene tu historia. ¿Cómo lo llevas?

Es curioso, a mí me contacta mucha gente que no va a la asociación, que no lo cuenta en casa… Al final lo que busca la gente es conversar con otra persona que tiene su misma enfermedad. Si juegas al baloncesto, buscas a gente con la que hablar de baloncesto. Pues con la Esclerosis Múltiple es lo mismo. Lo buenos de las Redes Sociales es que puedes buscar y encontrar a perfiles que se parecen al tuyo, con los que tienes algo en común. Hablar de la EM con gente que no la entiende suele ser más complicado, encontrar a alguien que entiende tu enfermedad te facilita el día a día.

– Hablas de pacientes que no se atreven a ‘salir del armario’ de la EM. ¿Qué papel tiene la gente que nos rodea?

El afrontamiento de la enfermedad no debe ser individual, tenemos que abrirnos y contar las cosas que nos suceden o que nos preocupan a la pareja, al médico, la familia…. Quizás la persona a la que cuentas tus problemas no te pueda ayudar, pero el simple hecho de contarlo puede venir bien a todos. Preocupamos más a los que nos rodean cuando no les contamos las cosas, porque saben que algo nos está pasando.

– Tú no tuviste reparo ninguno en decir públicamente que tienes Esclerosis Múltiple, ¿tuvo consecuencias?

Durante cuatro años todos los equipos en España no me quisieron fichar porque sabían que tengo EM. Y esto pasa en todos los ámbitos laborales. Yo seguí jugando y demostré que esos equipos estaban equivocados y acabé jugando en la ACB. Estaba convencido de que estaba bien para jugar, y esa es mi principal lucha, que las empresas sepan que con EM también se pueden hacer las cosas bien. Yo he rendido todos los días en los últimos años, y gente de mi cuadrilla ha estado de baja sin tener ninguna enfermedad. Los pacientes tenemos que dar a conocer nuestras posibilidades y demostrar que podemos rendir igual que los demás.

– ¿Alguna vez la EM te la jugó en la cancha, en medio de un partido?

Hace tiempo tuve que jugar varios partidos viendo doble, y eso lo complica mucho. También alguna vez me he meado encima en medio de un partido, o he perdido fuerza en una pierna. Sí que me han pasado cosas, pero curiosamente antes de que me diagnosticasen la enfermedad me lesionaba más.

– Puede que esta entrevista la esté leyendo una persona que ha recibido recientemente el diagnóstico ¿Qué mensaje te gustaría transmitirle?

Le diría que fuese a su asociación más cercana. Que vaya y después ya decida si quiere quedarse o no, pero es necesario un primer contacto. Es dónde más y mejor información te van a dar. Si te duele la rodilla tienes que ir al médico, si te diagnostican EM tienes que ir a una asociación de pacientes. Pero eso también tienen que aconsejarlo los médicos, y muchos no lo están haciendo. El neurólogo nos atiende cada seis meses, en la asociación te reciben cuando lo necesites. Hay que informarse sobre lo que nos puede pasar sin alarmarse, así si pasa lo afrontaremos mejor.