Iñaki Mr. Parkinson paciente entrevista #FFPaciente

«No tengo mas objetivo que tratar de ayudar a otros a aceptar, afrontar y normalizar el día a día de esta enfermedad, tan desconocida a pesar de que todo el mundo la conoce. Trato de quitar mitos, tabúes, de normalizar y desestigmatizar, en el fondo, trato de sumar».- Iñaki Noblejas, hombre con Parkinson y creador de Vivir con Mr. Parkinson, en #FFPaciente.

Nombre: Iñaki Noblejas.

Visita su blog: Vivir con Mr. Parkinson.

Twitter: @MrParkinsonblog

Facebook: @vivirconmrparkinson

Youtube: Vivir con Mr. Parkinson.

 

¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Soy Iñaki Noblejas, puedes encontrarme en Facebook , Youtube e Instagram como Vivir con Mr Parkinson y en Twitter como @MrParkinsonblog; tengo 38 años y fui diagnosticado con Parkinson en Octubre de 2015, a tan solo 3 meses del nacimiento de mi hija, Sofía. Aún no se muy bien cómo, pero esa noticia tocó un interruptor en mi cabeza que me hizo aceptarlo desde el minuto 1. Salí de la consulta y llamé a mi padre y a mi jefa, les dí la noticia y les transmití un mensaje claro, desde ese momento solo quería cosas positivas, gente que sumara y poco a poco fui informando a mis amigos, familiares etc… Al principio vas a ciegas, te dicen que no busques por internet, y te preocupa tu entorno , mas que tú mismo. Vas atando cabos y entendiendo síntomas que estaban ahí y que no linkabas al Parkinson, y nace Sofía y con ella, una fuerza descomunal y unas ganas de estar bien, por ella, que es lo que me ha llevado a donde estoy hoy.… Al principio, me preguntaban tantas veces, había tantas llamadas que decidí crear un blog, salté a Facebook, Instagram, Twitter y a mi medio favorito, Youtube desde donde trato de ayudar a través de mi experiencia. En resumen, soy padre, marido, runner, youtuber, blogger, escritor, un multitarea, siempre dispuesto a ayudar.

 

 

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

No es un objetivo como tal, simplemente trato de aportar lo que me habría gustado encontrar a mi al conocer el diagnóstico; a un tipo normal, con una vida normal, que te cuenta a través de su día a día, que no se acaba el mundo y que se puede llevar mejor con una actitud positiva, deporte y ganas de seguir adelante.

Sobre el paciente activo, creo que cada uno tiene derecho a vivir su enfermedad a su manera, pero si como es mi caso, crees que puedes sumar, aportar valor, dar visibilidad, etc. y eso puede ayudar, debes hacerlo. Nunca sabes quien puede encontrar tu aportación como algo a lo que aferarse en un momento dificil

 

Háblanos sobre el proyecto Vivir con Mr. Parkinson, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?,…

Vivir con Mr Parkinson nace como un blog desde el que mi familia pudiera leer como estaba, sin tener que explicarlo cada día 20 veces a cada uno de los que llamaban a casa preocupados. Poco a poco lo iba leyendo gente y opté por saltar a Facebook, Twitter e instagram. Yo contaba mis vivencias y como comenzaba a correr, a entrenar etc.. hasta que un día pensé que podía haber gente que me leyera pero dudara de mi palabra. Ese día me apunté a una Run for Parkinson de 5 kms y empecé a grabar mis entrenamientos mientras aprendía a editar video con tutoriales de youtube. Corrí, terminé, edité y el día del primer aniversario del diagnóstico , estrené el canal de Youtube.

No tengo mas objetivo que tratar de ayudar a otros a aceptar, afrontar y normalizar el día a día de esta enfermedad, tan desconocida a pesar de que todo el mundo la conoce. Trato de quitar mitos, tabúes, de normalizar y desestigmatizar , en el fondo, trato de sumar.

 

 

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Creo que tenemos la suerte, a pesar de que todo es mejorable, de vivir en un país con un SNS público de calidad. En otros lugares, estás vendido. Contamos con grandes profesionales, que se dejan la piel con los medios que tienen. Igualmente , creo que se debería hacer más. Se destinan cantidades ingentes de fondos públicos a cosas accesorias, y podrían destinarse a educación y sanidad. Tenemos el talento, las ganas, pero necesitamos más medios.

 

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

Desgraciadamente, en muchos casos el paciente es sólo un número, pero hay muchos pacientes con cosas que decir y aportar.

 

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar Parkinson?

En primer lugar, les recomendaría acudir a una asociación, que cumplen una labor fantástica y van a saber darles orientación. Y en lo referente a recursos, sin duda les diría que visitaran las webs de la Federación Española de Parkinson (www.esparkinson.es) y la de la Asociación Parkinson Madrid (www.parkinsonmadrid.org), #FFPaciente, sin duda, y en general, guiarse y fiarse de las recomendaciones que las asociaciones y sus profesionales les den. También recomiendo el libro blanco del Parkinson

 

 

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Estoy convencido, y por eso lo hago, que compartir experiencias, en cualquier campo, siempre es positivo. Por un lado, quien lo comparte puede beneficiarse, aprender etc … del feedback que recibe, y por otro, mucha gente recibirá información, recursos, se verá reflejada y en el fondo creo que es un win – win.

Personalmente, me sirve para expresarme, en ocasiones desahogarme o soltar lastre e incluso como hobby. Empatizas, ves que no estás solo y me ha llegado a aportar amigos.

 

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Lo conozco y lo alabo. Es sin duda una plataforma donde dar opinión, buscar información, recursos. Personalmente creo que es un punto de unión entre profesionales y pacientes espectacular. Las infografías son de traca y lo mejor es la amplia opción de formar parte de ello que ofrece.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Solo aprovechar para invitaros a leer mi primer libro “Vivir con Mr Parkinson” publicado por Editorial Kurere , donde cuento episodios de estos 4 primeros años con Mr Parkinson. Está disponible en:

 

https://www.editorialkurere.com/producto/vivir-con-mr-parkinson/

 

Y me despido invitando a todos a escuchar el rap que compuse narrando mi historia y que canta Al.h en Spotify

Pero si tuviera que elegir la música que creo que mejor representa Vivir con Mr Parkinson, elegiría estas 2 canciones: «Camina», de Ambkor y «Sastre de sonrisas», de Rayden.

 

Post realizado por Anto Castro

@elmotivodeanto

Montaje realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

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