Soy Jacobo Caruncho (Vigo, 1988), periodista y paciente de Esclerosis Múltiple (EM). Jaco para los amigos y Caruncho para los compañeros de profesión. Soy un apasionado del cine y de las series de televisión y llevo a Amaral como banda sonora de mi vida. En mi corta carrera profesional he trabajado como redactor en distintos medios de comunicación locales de Galicia, tierra que adoro y de la que no puedo estar más orgulloso. Economía, sociedad, cultura, pesca… he escrito de todo un poco. Pero a esta lista se ha sumado una nueva temática que se ha posicionado como el mayor de mis intereses: la salud.

En 2015 decidí hacer las maletas y probar suerte en Bruselas. Todo iba relativamente bien, pero mi cuerpo no rendía como antes y me mandaba señales de alarma. Que si se me quedaban dormidas las extremidades, que si estaba siempre muy cansado, que si me levantaba con la vista borrosa… Lo dejé pasar, achacando todo lo que ocurría al estrés y los cambios. Pero un día me desperté y mi visión borrosa se acentuó hasta límites insospechados y la angustia se apoderó de mí.

Tras varias pruebas médicas llegó el diagnóstico: Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. ¿Y eso qué es? ¿Qué me va a pasar? Mi desconocimiento sobre la enfermedad me hizo ponerme en la peor de las situaciones, con un futuro muy oscuro e incierto. Mi arma para afrontar el diagnóstico fue la información: un paciente informado juega con ventaja frente a la EM y frente a cualquier otra patología. Por eso decidí poner en marcha EMPOSITIVO, un portal para informar sobre la enfermedad desde la cercanía y concienciar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple.

Las Redes Sociales se han convertido en unas grandes aliadas en mi día a día. No solo para informarme sobre la actualidad de la EM, sino para conocer las experiencias de otras personas que conviven con la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ y la opinión de los profesionales sanitarios presentes en el mundo 2.0. En mi camino en las RRSS me topé con un grupo de gente comprometida con la figura del paciente: el equipo de #FFPaciente. La propuesta de Pedro Soriano de entrar a formar parte de esta gran familia no pude rechazarla y ahora ejerzo de vocal en la asociación.

Mi trabajo en el ‘Boletín del Paciente’ me ha llevado a conocer la realidad de otras personas que conviven con patologías distintas a la mía y encontrar puntos de encuentro. Porque todos pasamos por un proceso, tenemos unos síntomas, unas reclamaciones, unas necesidades… y queremos ser escuchados, comprendidos y tratados con empatía. El apoyo entre iguales es imprescindible para, juntos, tirar de este carro.

Paciente informado, paciente activo, paciente empoderado, paciente experto… cada vez se acuñan más términos para clasificar a los pacientes y a día de hoy todavía no sé en cual encuadrarme. Todo resultan ser etiquetas que confluyen en una misma conclusión: ante todo, somos personas. Informado estoy, porque sin la información me encontraría perdido a la deriva y no sabría gestionar mi día a día. Activo también, porque la EM es mi compañera de vida y soy responsable de cómo llevarla. ¿Empoderado? ¡Los pacientes tenemos el poder! Pero tenemos que saber gestionarlo. Y para lo de experto todavía me queda un largo camino por recorrer, pero espero y aspiro a llegar a serlo.

La Esclerosis Múltiple es una bofetada que me ha dado la vida, pero que me ha servido para conocerme a mí mismo y plantearme nuevos retos. Gracias a la EM he aprendido a empatizar, priorizar y relativizar. Ahora, lo primero es mi salud… y que la vida me sorprenda.