César Díez, paciente con síndrome de Apert en FFPaciente

César Díez, paciente con Síndrome de Apert, en #FFPaciente.

«Hoy en día las enfermedades raras son más conocidas que hace años, gracias a los pacientes y a las asociaciones de pacientes que mueven montañas»

Nombre: César Díez Rivero.

Twitter: @Cesar_Volunteer. 

Instagram: @cesardr23.

César paciente con síndrome de Apert, enferrmedad rara en #FFPaciente

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Hola buenas, Mi nombre es César Díez Rivero, tengo 24 años y nací con una Enfermedad Rara, llamada Síndrome de Apert. Tener una enfermedad, no me ha limitado para acabar mis estudios obligatorios, y estudiar un Grado Superior de Administración y Finanzas.

Cuando nací, en el hospital comarcal de Mérida, los profesionales que atendieron a mis padres, les dijeron que no iba a durar más de 48 horas. Hoy en día, doy gracias a mis padres y a mi familia, porque son, lo mejor que me ha dado esta vida.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

En lo que se refiere a la salud, pues cada vez voy teniendo menos, porque se está acercando el final de mi trayectoria por los hospitales, pero fuera de ellos, queda mucho trabajo por hacer. pero seguiré luchando por mis compis de batalla, dando a conocer el Síndrome de Apert y las Craneosinostosis, a través de charlas divulgativas.

Desde la Asociación Nacional de Síndrome de Apert, buscamos a través de la investigación, repartida en dos ramas: A través de la genética y los avances en la medicina quirúrgica. A través de la genética, para conseguir dar con el gen, que produce esta enfermedad, y lograr que ya no nazcan más niños con esta enfermedad. Y en los avances quirúrgicos, para que los bebes y niños, tengan una mejor calidad de vida, tanto a nivel físico, respiratorio y maxilofacial.

Yo entiendo que el paciente activo es aquel que lucha por mejorar su calidad de vida, que su discapacidad no le encierra en casa, ni en la oscuridad, y sale a la calle para luchar, ya sea sólo o en equipo con personas que tienen las mismas patologías, por un futuro digno, mayor visibilidad y sensibilización de la sociedad

¡Por supuesto que me considero un paciente activo! He participado en charlas, en congresos sobre investigación de Enfermedades Raras en Murcia, Bilbao, también he dado algún que otro testimonio por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28-29 de febrero) en la Asamblea de Extremadura, en Mérida, en el año 2015 y en el salón de plenos del Ayto. de Salamanca en el año 2019.

En cuanto a redes sociales siempre me gusta compartir noticias por Facebook e Instagram sobre enfermedades raras. A nivel asociativo, soy vocal en la Junta directiva de la asociación nacional de Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindromicas, y voluntario activo en Aerscyl, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.

César paciente con síndrome de Apert, enferrmedad rara en #FFPaciente

3.- Participas en algún proyecto para dar visibilidad al Síndrome de Apert, ¿Cuáles son sus objetivos?

Ahora mismo, con Aerscyl y ApertCras, consisten en dar visibilidad al Síndrome de Apert y las Enfermedades Raras, para promover la investigación de estas patologías.

En un futuro, cuándo tenga un buen trabajo, relacionado con mis estudios, me gustaría, en mi tiempo libre, dar charlas de motivación y superación, sobre como convivir con una enfermedad rara, pero para eso me queda mucho por aprender.

 

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

 Esta pregunta la voy a desglosar en dos partes:

– Desde que nací y siempre que he tenido que asistir al hospital, ya sea por consultas médicas, intervenciones quirúrgicas… me he encontrado, muchas trabas en la administración, porque al tener los hospitales de referencia en otras CC. AA, mis padres tenían que pedir una orden de asistencia. En mi opinión, lo veo una chorrada, por que pienso; Si una persona, que ha nacido en Extremadura o en Andalucía, es igual de español, que el que nace en Madrid, Valencia…. por qué, ponen tantas trabas, para que le atiendan en los hospitales de referencia, dentro del territorio español. Ni que fuéramos extranjeros…. esas cosas en pleno Siglo XXI ya no deberían ni de existir, y poder tener los mismos derechos seas la comunidad autónoma que seas, sin diferencias.

– Yo pienso que sí, todos te intentan ayudar, pero deberían promover más Jornadas Científicas, cursos de formación…. Hablo desde mi experiencia: en Extremadura, tenemos un gran hospital, el Hospital Universitario de Badajoz, que tienen buenos profesionales de Cirugía, maxilofacial, pero con todos mis respetos, no se atreverían a hacer operaciones a gran escala, como me han hecho a mí y a otros pacientes el doctor Ignacio Recuero y su equipo en el Hospital 12 de octubre de Madrid.

César paciente con síndrome de Apert, enferrmedad rara en #FFPaciente

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

En mi humilde opinión, debe de ser, el de apoyar y aceptar todas las decisiones que tomen los profesionales sanitarios. Y en algunos casos, según las situaciones, que te encuentras en la vida. En muchas ocasiones, el paciente, ejerce como profesional sobre la enfermedad que padece, los síntomas….

 

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes (y familias) que le acaban de diagnosticar el Síndrome de Apert?

Para esta situación, el mejor remedio, son los de toda la vida, dado que el síndrome de Apert se diagnostica en bebes recién nacidos y prematuros, se ve a simple vista, el primer paso son los hospitales de referencia en esta enfermedad que hay en el territorio Nacional.

Los mejores hospitales que hay a nivel nacional para el síndrome de Apert son:

  • 12 de octubre de Madrid
  • Gregorio Marañón de Madrid
  • Hospital del Niño Jesús de Madrid
  • hospital Sant Joan de Deu de Barcelona
  • Hospital la Fé de Valencia.
  • Y en los últimos años, está cogiendo auge, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

 

7.- ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Sí: tanto para uno mismo, pacientes en la misma situación, y también para los profesionales sanitarios, porque para todos, es bueno aprender unos de otros y mejorar.

Hoy en día las enfermedades raras son más conocidas que hace años, gracias a los pacientes y a las asociaciones de pacientes que mueven montañas. En la Sanidad, cada vez hay más profesionales, estudiantes de medicina y especialistas del sector, con ganas de aprender sobre estas patologías. 

César paciente con síndrome de Apert, enferrmedad rara en #FFPaciente

8.- ¿Conoces la iniciativa #Paciente? ¿Qué te parece el proyecto?  

La iniciativa #FFpaciente la conocí a través de las redes sociales y también, por mí amiga María, que es una gran luchadora y madre coraje. Aun que he tardado en responder este cuestionario, espero poder seguir colaborando, en este gran proyecto y que crezca a gran escala. ¡Un abrazo enorme!

César termina su entrevista con la canción  MI HÉROE de Antonio Orozco: «Que me la mandó una amiga, cuando me iban a operar de la mandibula, hace 3 años, y me ha dejado marcado. Me siento identificado , tanto para luchar por mi mismo, como para, ayudar a otras personas con enfermedades raras«.

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