Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?
El pasado viernes de #FFPaciente, 29 de enero, lanzamos una pregunta abierta a la participación de pacientes y cuidadores. Queríamos conocer las necesidades de los pacientes con una enfermedad rara o de cuidadores de los mismos (padres y madres).
El tema de este viernes son las #EnfermedadesRaras, y comenzamos lanzando una pregunta en #FFPaciente:
Como #paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?
¡Los #cuidadores también podéis opinar! pic.twitter.com/NAypzx2vUR
— #FFPaciente (@ffpaciente) January 29, 2021
La verdad es que recibimos una gran participación y respuesta por parte de los usuarios de esta red social y creemos conveniente recoger y recopilar las respuestas que tanto pacientes como cuidadores compartieron en el tuit, al igual que llegar a conclusiones.
Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?
MÁS INVESTIGACIÓN
Los paticipantes pidieron mayor inversión en investigación para avanzar en el diagnóstico y en el tratamiento de las enfermedades raras. Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son patologías que presentan una baja prevalencia en la población. Se considera así a una enfermedad que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
🗣Mi petición siempre es favorecer la #investigación
Sin 🔬no hay avances y estamos viviéndolo con la #COVID19🗣En #quistestarlov , que los pacientes con síntomas no escuchen más que esta patología es asintomática. A un 4% nos destroza la vida 🙏
Gracias #FFpaciente ❤️
— Ana José Bravo #FebreroRaro (@anajosebb) January 29, 2021
Como madre de un niño sin diagnóstico reivindico #investigación; es la única manera de poder garantizar sus derechos. Hay personas que nunca llegan a ponerle nombre a su enfermedad con tremendas consecuencias y 1 de cada 5 afectados tarda 10 años. Es inconcebible #EERR
— Y de verdad tienes 3 💚💙 (@deverdadtienes3) January 29, 2021
MAYOR VISIBILIDAD
La población general desconoce que existen miles de patologías consideradas enfermedades poco frecuentes. Podría creerse que afectan a un número pequeño de personas en el mundo, pero en realidad afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras. Hay que dar difusión a su realidad.
Como paciente con una #enfermedadrara buscamos visibilidad, comprensión… No me juzgues por lo que no ves, hay enfermedades que siendo raras no son visibles y el #dolorcrónico lo inunda todo. Comprendiendo las #EERR y no solo en un mes.#pacientesquecuentan. pic.twitter.com/mfYRx9DJiy
— 𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 📖🖋#pacientesquecuentan #dolor (@leo_veritas) January 29, 2021
ATENCIÓN SANITARIA INTEGRAL Y COORDINADA
En este punto se engloban varios conceptos:
- Mayor coordinación entre profesionales sanitarios y las diferentes especialidades médicas.
- Mayor colaboración entre Comunidades Autónomas.
- Igualdad para el acceso a los CSUR ( centros, servicios o unidades de referencia) con independencia de en qué CCAA residas.
- Mejorar la atención temprana a los pacientes recién diagnosticados.
- Facilitar el acceso a tratamientos.
- Garantizar los derechos de las personas y de os pacientes.
- Crear más unidades especializadas en enfermedades poco frecuentes.
Lo primero igualdad en la atención garantizando el acceso a los CSUR con independencia de la CCAA de la que seas! Coordinación de especialistas, investigación y acceso a los tratamientos que pueda haber
— Mito_guerrera (@Nerea_mine) January 29, 2021
#Investigación #Equipos #multidisciplinares
Trabajo interdisciplinar de esos equipos
Poder compartir info y datos entre hospitales y #ccaa
Grupos de investigación
Grupos CON #pacientesexpertos
Equidad y acceso— Arantxa Sáez 🧼👋🏻+😷+ 🧍🏻♀️↔️🧍🏻♀️+💨 (@saezatxa) January 29, 2021
Existen otras muchas ideas que se expusieron el pasado viernes en Twitter:
- Desarrollo de «Guías de Práctica Clínica» para la toma de decisiones de profesionales sanitarios que permitan un abordaje claro.
- Creación de grupos de pacientes expertos que aporten su visión en el SNS.
- Acceso facil a los pacientes y ciudadanía en general de información veraz y fiables sobre enfermedades raras.
- Inclusión real de la población infantil con enfermedades raras en los colegios.
Esperamos no dejarnos ningún punto en el tintero, no obstante, tenéis a vuestra disposición los comentarios en el hilo del tuit.
Si quieres conocer testimonios de personas con enfermedades raras, consulta aquí.
