Pregunta abierta sobre enfermedades raras en #FFPaciente

Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?

Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?

El pasado viernes de #FFPaciente, 29 de enero, lanzamos una pregunta abierta a la participación de pacientes y cuidadores. Queríamos conocer las necesidades de los pacientes con una enfermedad rara o de cuidadores de los mismos (padres y madres). 

La verdad es que recibimos una gran participación y respuesta por parte de los usuarios de esta red social y creemos conveniente recoger y recopilar las respuestas que tanto pacientes como cuidadores compartieron en el tuit, al igual que llegar a conclusiones.

Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?

MÁS INVESTIGACIÓN

Los paticipantes pidieron mayor inversión en investigación para avanzar en el diagnóstico y en el tratamiento de las enfermedades raras. Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son patologías que presentan una baja prevalencia en la población. Se considera así a una enfermedad que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

MAYOR VISIBILIDAD

La población general desconoce que existen miles de patologías consideradas enfermedades poco frecuentes. Podría creerse que afectan a un número pequeño de personas en el mundo, pero en realidad afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras. Hay que dar difusión a su realidad.

ATENCIÓN SANITARIA INTEGRAL Y COORDINADA

En este punto se engloban varios conceptos:

    • Mayor coordinación entre profesionales sanitarios y las diferentes especialidades médicas.
    • Mayor colaboración entre Comunidades Autónomas.
    • Igualdad para el acceso a los CSUR  ( centros, servicios o unidades de referencia) con independencia de en qué CCAA residas.
    • Mejorar la atención temprana a los pacientes recién diagnosticados.
    • Facilitar el acceso a tratamientos.
    • Garantizar los derechos de las personas y de os pacientes.
    • Crear más unidades especializadas en enfermedades poco frecuentes.

Existen otras muchas ideas que se expusieron el pasado viernes en Twitter:

  • Desarrollo de «Guías de Práctica Clínica» para la toma de decisiones de profesionales sanitarios que permitan un abordaje claro.
  • Creación de grupos de pacientes expertos que aporten su visión en el SNS.
  • Acceso facil a los pacientes y ciudadanía en general de información veraz y fiables sobre enfermedades raras.
  • Inclusión real de la población infantil con enfermedades raras en los colegios.

Esperamos no dejarnos ningún punto en el tintero, no obstante, tenéis a vuestra disposición los comentarios en el hilo del tuit.

Si quieres conocer testimonios de personas con enfermedades raras, consulta aquí.

Deja una respuesta