«El momento más duro no es cuando te dan el diagnóstico, lo más complicado es cuando debes adaptarte a respirar por el agujero practicado en el cuello y que será a partir de ese momento tu nariz.».
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Soy Carmen Rodero Seijas, operada de una laringectomía total en el año 2013, hace exactamente 7 años. El diagnóstico fue un carcinoma epidermoide de laringe en cuerda vocal izquierda, región subglótica. El momento más duro no es cuando te dan el diagnóstico, porque aunque es difícil y cuesta asimilar, todo va destinado a una cura, y una operación para poder sobrevivir, es por ello que lo más complicado es cuando sales de la larga intervención quirurgica, en la que te han extirpado la laringe, y no puedes hablar, y debes adaptarte a respirar por el agujero practicado en el cuello, denominado estoma, y que será a partir de ese momento tu nariz.
El tratamiento posterior suele ser radioterapia, aunque en otras ocasiones también quimioterapia. En mi caso fueron 33 sesiones de radioterapia, que si no resultó ser muy dura, debido a la localización de la zona a radiar, resultaba muy agobiante. Te hacen una mascara, la cual apreta bastante, y da mucha sensación de claustrofobia.
Una laringectomia cambia radicalmente tu vida, se ve modificado tu aparto respiratorio y digestivo, deja unas secuelas que te marcan de por via, y quedas señalada. Esta totalmente estigmatizado. Aparentemente no se nota, pero claro, es en el momento en que vas a hablar, cuando todo el mundo mira, y más aún cuando eres mujer, pues la voz erigmofónica, con la que hablamos, llama más la atención en nuestro género. Es tan drástico este cambio, que incluso modifica tu personalidad.
Durante estos 7 años si ha cambiado mi manera de vivir la enfermedad. Y ha de ser así, todo evoluciona, y el tiempo transcurre, es un aprendizaje, y es lo correcto. Yo en concreto, desde el primer momento, traté de normalizar mi vida, y creo que lo he conseguido. Hacer casi las mismas cosas que hacía antes, o incluso marcarme retos. Practico deporte a diario, al igual que el resto de personas que no tengan una laringectomia.
Las ganas de vivir ayudan y mucho, y aparte de todo este cambio brusco, se consigue una vida sana, pues no conlleva ningún tipo de dolor, ni afecta para nada a la movilidad, no hay que ponerse ningún límite.
¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Entiendo por paciente activo, aquel que colabora y participa de alguna manera en lo que a su enfermedad o patología se refiere.
Sí me considero activa. Formo parte como Vicepresidenta de la Asociación Armarel, en la que se ayuda a muchos pacientes laringectomizados, sobre todo a aprender a hablar y se da apoyo psicologico y social, además de mucha información.
El principal cometido es la rehabilitación de la voz. Con este tipo de cancer, se extirpan las cuerdas vocales y hay que aprender a hablar de nuevo. Se utiliza la voz denominada esofágica. En algunos hospitales no remiten a los pacientes a un logopeda, por lo cual, desde la Asociación, proporcionamos este servicio, para que puedan aprender a hablar cuanto antes. Pueden asistir a las sesiones que necesiten para ello. El comunicarse es una necesidad vital. Este tipo de cáncer es muy marginal, y la mayoría de las personas no están solidarizadas con él, ni empatizan. Ello creo que se debe en gran parte a que se relaciona con el tabaquismo, y en muchísimos casos no es la causa, porque hay pacientes que nunca han fumado.
¿Conoces a otros pacientes que realizan actividades de visibilización y acompañamiento?
Si, conozco a muchos pacientes activos que luchan por reconocer más derechos y más calidad y cuidado diario. La visita a hospitales a pacientes recientemente operados es lo más gratificante, pues considero que abres una puerta a la esperanza. Se ve a una persona perfectamente rehabilitada y que puede hablar bien, se ofrece la atención e información para su posterior rehabilitación y cuidados. Estamos en contacto con otras Asociaciones cuyos miembros se implican mucho para dar mayor calidad al paciente. Claro, que la mayoría son oncológicas. Son personas maravillosas que se implican y preocupan por la calidad de vida de los pacientes en sus diferentes patologias.
¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Considero que hay muy poco apoyo e implicación por parte de los profesionales sanitarios y del SNS. En nuestro caso, cuando te dan el alta en el hospital, y te ves en casa, te ves perdida, sin saber qué hacer. Todo es nuevo, tienes miedo, te falta mucha información que no te dan, ni cuidados. Faltaría mucha información al respecto. Tu sistema respiratorio y digestivo ha variado, debes acostumbrarte a respirar de una forma diferente, te van a acontecer muchas cuestiones y dudas que ningún medico ni enfermero te han aclarado. Es una desinformación total la que hay en este tipo de cáncer.
No veo que fuera un trabajo destinado a los médicos, pues ellos tienen su formación, han hecho una cirugia, ha habido un tratamiento posterior, y sería muy interesante poner en contacto al paciente con asociaciones o bien remitirle a su centro de salud, y que allí existiera un contacto con pacientes o Asociaciones para habilitar una sala donde dar la atención necesaria. Esto partiendo de cero, habría que crearlo para poder llevarlo a cabo. Si no en el ambulatorio, en el hospital de referencia, porque desde allí directamente se pondría en contacto a los nuevos pacientes diagnosticados, con Asociaciones y pacientes para orientarles en su camino a seguir, su lucha, dar todo el apoyo.
¿Cómo podría mejorar el SNS para atender a las necesidades de los pacientes laringectomizados?
Los laringectomizados no nos sentimos para nada apoyados por el SNS. Solicitaría mayor atención y seguimiento. Al cortar tanto musculo y tendones del cuello, tardas más de 1 año en volver a levantar el brazo por encima de tu cabeza, pediría un servicio de fisioterapeutas que no se nos da en ningún caso. Que eres tú quien tiene que pagarlo para tratar de rehabilitarte lo mejor posible. No hay apenas rehabilitación.
Exceptuando las revisiones cuando te toca, se corta el contacto con médicos, por eso se necesita un contacto con Asociación para seguimiento y aclaración de dudas, material, ayuda y asesoramiento de todo tipo. En la mayoría de los casos, por desgracia, al extirpar la laringe, también se extirpa todo o parte de la tiroides. Pues conozco a muchisimos compañeros, que, al igual que en mi caso, nadie se lo comunicó. Se necesita un tratamiento posterior, y se desconoce en la mayoría de los casos, porque los propios médicos no lo comunican.
¿Debería el SNS contar con la opinión de pacientes activos?
Si, deberían contar con pacientes activos. Lo primero que hay que rehabilitar es el habla, con logopedas, como tenemos en nuestra Asociación. Se necesita comunicación y es necesario poder aprender a hablar de nuevo lo antes posible, tarea que no es nada fácil. Por desgracia este tipo de cancer es muy marginal, y al no poder hablar, nos sentimos ignorados. Parece que al no tener cuerdas vocales, da la impresión que te tratan como si no te enteraras de nada, sobretodo al inicio por no tener voz. Somos nosotros quiénes mejor podemos arropar al paciente en estos casos.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de realizar una laringectomía total?
Lo mejor y más recomendable es acudir a Asociaciones. Es fundamental sentirte arropado por gente que te comprende perfectamente, porque ha pasado por la misma situación que tu. Este tipo de cáncer, por desgracia, es muy marginal, y es de vital importancia estar en contacto con personas que te entiendan. Se trata de dar fuerza para seguir adelante, velar por los derechos del paciente, acompañar, rehabilitar. Es una labor maravillosa. Cuando ya sales del hospital, te ves perdida, no sabes cómo actuar, hay muchos miedos, y no te dan una hoja de ruta, incluso para temas laborales, incapacidad, que suelen dar en la mayoría de los casos. Falta información, pues no te cuentan de nada, que comprendo perfectamente que no es labor de los médicos, pero es necesario aclarar muchisimos temas. Se debería dotar cada centro y hospital de pacientes, o bien Asociaciones que ayuden. No creo que sea labor de los médicos que ya cumplen su función o cirujanos que operan con tanta precisión.
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Es muy beneficioso, yo misma, continuo aprendiendo. Se habla de cuidados del estoma, riesgos. Recuerdo el miedo que tenía yo al agua, cuando recién operada me dijeron que no podría bañarme nunca, puesto que no podemos sumergirnos. Pues el hablar con compañeros, te hace vencer ese miedo, y comprobar que con precaución, por supuesto, se puede uno refrescar. No hay que olvidar el tema laboral, que en la mayoría de los casos no se consigue volver al trabajo activo, o bien se da una pensión por incapacidad laboral absoluta.
¿Conoces la iniciativa #Paciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Si, conozco la iniciativa #FFPACIENTE, pero no en profundidad. Me parece un proyecto estupendo que da la oportunidad de hacernos sentir escuchados y da voz a muchos colectivos para poder mejorar muchas situaciones que no son las correctas. Hace que nos escuchen los profesionales sanitarios, y que se hagan partícipes de nuestras necesidades.
Necesitariamos en todos los hospitales un equipo multidisciplinar, que estuviera formado por pacientes. Creo que se debería dar mas a conocer la iniciativa. NECESITAMOS QUE SE NOS DE VOZ, SOBRE TODO A LOS LARINGECTOMIZADOS Y LA ASOCIACIÓN ARMAREL, puesto que es la voz debido a este cáncer.
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No se puede decir mejor…perfecto..somos el cáncer peor mirado que existe..
Si no fuese por las asociaciones no sabríamos que hacer estaríamos perdidos..13 años operado .lo digo por experiencia…
Extraordinaria la entrevista de Carmen. Precisa, veraz y humana. Me identifico con ella y hoy testimonio lo maravilloso que ha sido ARMAREL en mi vida después de mi cirugía. Gracias Carmen, gracias ARMAREL