Mi objetivo principal como paciente, es generar una red de apoyo entre iguales,

Descubrí que al compartir mi experiencia, en mi auto cuidado con la Incontinencia fecal, se generaba una red para pacientes recién diagnósticos, les ayudaba a gestionar su nuevo reto, en  salud y fortalecía su propio camino ante la enfermedad. Me escribieron de varios países en donde la incontinencia se trata de forma diferente por tener menos recursos en los sistemas de salud pública como Brasil, México, Argentina. Era una forma de estar conectados, como seres humanos, no sentirse solo, es muy importante.

El tener un referente te impulsa a querer buscar una mejor calidad de vida y muchas veces el querer marca la diferencia. Yo he tenido ese referente, que me ha inspirado y cuando las fuerzas flaquean, ese referente es como un árbol, en donde te sientas y tienes un poco de sombra en un día muy caluroso. Mi incontinencia fecal siempre formara parte de mi, pero he aprendido ha  vivir de otra manera y también disfrutar.

Ser un paciente activo es necesario en una enfermedad como la Incontinencia fecal porque entre personas se transmite el conocimiento del auto cuidado en Salud. Cuando yo fui diagnosticada no tenían ni especialistas en el hospital privado donde nació mi hija. No sabían a dónde dirigirme: en Madrid no se tenía ni asociación. ni delegación  para pacientes, Ahora existen reuniones de pacientes, delegación y en hospitales públicos cada vez hay más referentes en unidades de suelo pélvico.

Si me considero una paciente activo, desde el día que fui a una reunión de pacientes en el Hospital La Paz. Allí decidí contar mi testimonio ante unos pocos, pacientes y profesionales. Fue como liberarme de una mochila llena de piedras y después pude compartirlo en jornadas de pacientes, en el Hospital Infanta Leonor, Hospital la Princesa y espero algún día poderlo hacer en el hospital donde me tratan.

Decidí darme visibilidad porque al hacer voluntariado en la asociación de incontinencia fecal conocí a más  mujeres como yo, en circunstancias parecidas pero  en diferentes etapas de la vida  que a raíz de un parto o varios, tenían Incontinencia fecal. Para mí empezar a escribir  fue como mandar un mensaje en una botella en la mar “tranquila, no estás sola “, «Como tú, estoy yo», «Tú también puedes, lucha por tu salud, por una mejor calidad de vida, por vivir tranquila y ser feliz».

Ámate sobre todas las cosas, no normalices vivir mal, no normalices la violencia, el llanto, los insultos, el no disfrutar de una sexualidad. El dolor durante el sexo no es normal. No normalices la  infelicidad, el dolor, la falta de un buen orgasmo, el hacértelo encima. La ciencia avanza, confía en tus médicos, seguro que todo pasará.

Yo estuve muy sola, perdí lo más preciado  que tiene cualquier ser humano:  mi salud.  Sentía que el mundo se me venía encima, no estaba preparada para estar enferma, sin una red de apoyo como lo es la familia, sin  trabajo y en el peor proceso de enfermedad y  de tener una incontinencia fecal aun no diagnosticada. Vivir en esos momentos más vulnerables de la vida,  la violencia física y psicológica de parte de mi pareja, al no entender mi enfermedad y por la falta de empatía, utilizar mi enfermedad para intentarme desacreditar como persona.

Mi  matrimonio se  fracturó  y se rompió. Continúe sola, dejando  la casa que un día fue mi hogar. Empecé de cero,  con mi niña de la mano que en ese momento era aún un bebé. No dejé de lado la recuperación: estaba en plena guerra y sin batallón, ni cuartel,… fue un tiempo muy duro con muchos frentes abiertos pero en donde en cada paso me pude ver y reconocer. Trabajé mucho,  en mi recuperación física y psicológica.

He necesitado la ayuda de todo un equipo de expertos y poco a poco voy logrando, tener una mejor calidad de vida. Lo más importante para mi fue recuperarme de las secuelas de la violencia, del no poder creer que tú la estas viviendo y no sabes qué ha pasado. Afortunadamente existe un sistema que se activa, ante casos de violencia, pero el verdadero trabajo es analizar por qué llegaste hasta ahí, reconocer qué creencias tienes que cambiar y  por qué tocaste fondo.

Me ha aportado más de lo poco que yo le he podido dar a los pacientes. He conectado con personas, he hecho amigos y lo mejor, he visto el cambio de actitud ante la vida de mucha gente: los he visto triunfar y eso para mi es un regalo de la vida porque es trascender en la vida de una persona, viviendo su felicidad.

¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Si, gracias a todo el equipo de profesionales que ha trabajado  en mi recuperación en la Fundación Jiménez Díaz he logrado  volver a tener una vida digna.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

El paciente tiene que ser un paciente activo. El sistema tiene que implicarlo, fomentar el trabajo de asociaciones de pacientes y profesionales para formar a pacientes expertos porque mejoran la calidad de vida de otros pacientes. Se  hace un grupo de ayuda, se generan  autocuidados que repercute favorablemente en la salud y eso muchas veces se refleja en menos visitas y colapso del sistema sanitario o en saber otras alternativas de tratamiento de una patología. No es que un paciente experto sea médico ni mucho menos, pero el ver la variedad de tratamientos que hay y como se comportan en cada persona, te da esperanza de seguir eb tu recuperación.

¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de detectar una incontinencia anal?

La búsqueda en internet es inevitable, yo la hice y así llegue a la Fundación Jiménez Diaz, con el primer especialista que me trató y encaminó mi trayectoria de tratamiento, mandándome con los mejores especialistas del hospital.

Pero  yo confieso que tuve suerte: intenta informarte pero siempre busca que la fuente sea fiable en salud y recuerda: NO  existen remedios mágicos para ninguna enfermedad. No desesperes, consulta a médicos, asociaciones de pacientes y confía en la ciencia.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud? 

Sí. a mi me ha ayudado mucho. Han sido un  motor de vida para mi, es decir, si ella o él han podido, yo también puedo. ¡Vamos adelante!

¿Conoces la iniciativa #FFpaciente? ¿Qué te parece el proyecto?   

Tengo el honor de ser voluntaria. Me parece un proyecto maravilloso que funciona como una plataforma de empoderamiento y visibilidad para los pacientes, asociaciones y hoy,  en medio de la pandemia que estamos viviendo, se ha visto que es una plataforma importante para hacer equipo y contrarrestar las fakenews y los bulos en salud. Es un proyecto que tiene que sobrevivir y conservarse para todos los futuros pacientes, ayuda a que un paciente, se mantenga activo, informado y relacionado.

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Hace poco mi hija me preguntó qué si no me hubiera pasado la pupa (como le llama ella) yo sería más feliz: «mamá, no tendrías que hacerte lavados, ponerte sondas, llevar un aparato, salir corriendo al baño, echarte pedetes en momentos inapropiados» y un montón de etc…»Mamá, eres una persona discapacitada, con muchas barreras».

Hija, soy muy feliz tal como soy y hoy sé que todo es perfecto en mi vida, porque hacen la mujer que soy y mamá trabaja, mantiene una casa y cuida de ti.

Gracias a las empresas inclusivas, que hacen de la diversidad, un valor para formar equipos de trabajo con personas diversas, este valor se  tiene que transmitir a la sociedad, porque el trabajar me mantiene útil ante la sociedad y me permite vivir mejor.