"Toda enfermedad crónica trae consigo la carga socio-emocional. Es muy duro cuando eres consciente que antes podías hacer determinadas cosas que ahora, en el momento actual no".
Nombre: Laura Sáez.
Instagram: @espondilau.
Hola a todos, me llamo Laura Sáez, tengo 29 años y vivo en Madrid. Me encanta la naturaleza. El senderismo, las motos y los libros.
Padezco Espondiloartritis mixta axial con HLA-B27+. también conocida por Espondilitis Anquilosante. Tras 10 años de acudir a consultas de especialistas y urgencias médicas por fin tuve un diagnóstico. Soy la primera en casa que lo tiene. No es fácil y por supuesto, no ha sido fácil. Sentirte francamente mal, cansada, sin fuerza, con dolor, es profundamente agotador. Ponerle nombre, encontrar respuestas y tener fuerza y Fe es de vital importancia. Tener mi cuenta de Instagram donde relato mis vivencias, comparto opiniones y hablo con otras personas que tienen enfermedades crónicas con la finalidad de dar visibilidad @espondilau.
Hoy en día, enfrento la vida desde otro punto de vista, he aprendido que tras una enfermedad crónica, autoinmune, degenerativa…, se encuentra, a menudo, si sabes verlo, el lado bueno de las cosas.
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Fue el 10 de septiembre de 2019. Tras 10 años de acudir a varios especialistas sin un diagnóstico firme sobre mis síntomas.
Acudía con frecuencia al médico consultando mis achaques varios. Me dolía mucho la rodilla izquierda, el hombro izquierdo, la espalda y las lumbares, con sus respectivas ciáticas.
Tras Rx, RMN, rehabilitación y fisioterapia, había algo en común, cuanto más reposo, antes volvían lo que hoy se que son brotes.
Tras un TAC por un control sobre cólico nefrítico, descubrieron en mi articulación sacroíliaca, degeneración ósea.
Tras ese primer diagnóstico, sin especialista asignado, indague y fui a una reumatologa de la sanidad privada.
Me pidió un estudio de espalda y analíticas.
Inflamación sacroiliaca + HLA B27+. Me dijo que no era concluyente.
Tras pasar por tres reumatologos y teniendo que acudir a urgencias por empeoramiento, me recomendaron a mi doctora, ( Raquel Almodóvar) y desde entonces, mi vida cambió. Tras dos citas, pruebas diagnósticas de apoyo, exploración, allí estaba, si había una causa que justificaba el todo. Tenía diagnóstico.
Os dejo, lo que publique el día que supe que tenía una enfermedad crónica:
“Llegó el día. Ya sé que es lo que me sucede: Espondiloartritis mixta axial con HLA-B27+. 10 años de diagnósticos erróneos, de falta de información y de frases como << te lo inventas >>. No estoy feliz de saber que tengo una enfermedad crónica, autoinmune y limitante. Aunque si de que por fin, haya dado con una Dra. que valora, escucha y hace un gran trabajo, buscando la mejora de sus pacientes y sobre todo, el ponerle nombre a mis síntomas y padecimientos. En 2 citas y tan solo en 3 meses ha dado con lo que me sucede. Comenzamos en breve terapia biológica”.
El hecho de ir acompañada, que la doctora me explicase todo con tranquilidad y resolviendo mis dudas y de que por fin, se me escuchase, si tuviera que definirlo en una palabra: liberador.
¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Mis objetivos sociales como paciente es dar a conocer mi enfermedad. Me gustaría poder hacerle llegar al mundo que juventud no equivale a Salud. Que hay enfermedades invisibles que causan mucho daño en la persona que la padece y que no hay que avergonzarse de ello, si no luchar para que se reconozca.
En cuanto a mis objetivos de cara a la enfermedad, tratan de no dejarme vencer. De ganarle en este caso, cm. A la enfermedad. La espondilitis va dejando rígida las articulaciones así como la columna vertebral. Hay que hacer todo cuanto está en nuestra mano para evitar la progresión. Por supuesto, la lucha de un día a día sin rigidez y dolor.
Sí me considero una paciente activa. Me informo en fuentes oficiales sobre avances, técnicas de ejercicio así como recomendaciones nutritivas que ayuden en los procesos de inflamación, rigidez y dolor que causa. Me gusta aprender cosas nuevas que me ayuden a conocer mejor la enfermedad que tengo para llevar una vida lo más normal posible.
Háblanos sobre tu cuenta de instagram, ¿Por qué decidiste crearla? ¿Cuáles son sus objetivos?
Creé mi perfil de Instagram a raíz de darme cuenta, que usaba esa red social para hablar con otras personas que padecían la misma enfermedad. Acercarme a historias parecidas no solo me reconfortaba, si no que descubrí que apoyándonos en una comunidad donde todos comprendemos a la perfección que hay días que si se puede y otros que no, me ayudó a digerir el diagnóstico. Porque es genial tenerlo, pero hay que entrar en el proceso de aceptar una enfermedad crónica que ha despertado, porque cuando la EA llega, es para quedarse.
A menudo, me escribe gente preguntándome acerca de la misma y me recuerda a mi misma, hace unos meses cuando, desesperada por encontrar el nombre de lo que me sucedía para ponerle remedio, di con personas maravillosas que me ayudaron y ayudan en mi día a día y por las cuales, debo agradecer a la espondilitis ya que sin ella, no les hubiera conocido.
¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Hay gente muy buena, muy bien preparada y que además, tiene vocación. Son los profesionales perfectos para atendernos. He conocido gente maravillosa como mi enfermera y mi doctora, mi fisioterapeuta, que se preocupan, ocupan y tienen el don de la salud.
Por eso, creo que se conseguirá. Anteriormente si he dado con sanitarios que en muchas ocasiones, han dejado mucho que desear, ya sea en modales, conocimientos y empatía.
¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
El papel que desempeñemos los pacientes debe ser activo. Estar comprometidos en una recuperación/ seguimiento, implicándonos en el recorrido hacia la mejora de Salud.
Contar con sanitarios que permitan tu aportación es clave para la mejora y la relación médica-paciente.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar de espondilitis anquilosante?
Recomiendo está Web. https://www.espondilopedia.es/
Perfiles de Instagram como @Majeurra, @emi_aguera,@conociendolaea y @caminosanquilosados tienen información veraz, cuentan sus historias, recetas de cocina, deporte, belleza.
Recomiendo hablar con alguna asociación, como CEADE. Hablar con otras personas, conocer historias distintas y aprender de ellas. Curiosidad, descubrir cosas nuevas. Empápate de la vida. De tu vida.
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Rotundamente, si. Escribir mis post, mostrar al mundo como me siento, hablar de ello con otras personas que sin conocernos, tenemos tanto en común que se crean vínculos geniales. A veces me escriben y me dicen, Laura, no lo dejes, me estás ayudando bastante. Con eso, ya me siento bien. Ya sé que merece la pena. A veces me han cuestionando por contar, reflexionar acerca de mi enfermedad, tanto mi círculo cercano como personas anónimas a través de Instagram.
Opto por decir siempre lo mismo. A día de hoy a mí me hace bien. A otras personas también. No le hago daño a nadie, consigo dar a conocer a través de mi ventana chiquitita algunas cosas de mi día a día y con ello, aprendo.
¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
Es genial que nos permitáis abrir y dar a conocer un poquito de nosotros para que el mundo sea cada vez más humano.
Todo lo que sea para el beneficio de los pacientes es un avance en nuestra carrera de fondo.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos? [Apartado para que puedas explayarte sobre algún tema que creas importante]
Toda enfermedad crónica trae consigo la carga socio-emocional.
Es muy duro cuando eres consciente que antes podías hacer determinadas cosas que ahora, en el momento actual no. Afrontarlo es, sin duda, un gran reto. Debemos hacer mucha fuerza mental de control, para que la ansiedad que genera la enfermedad no pueda con nosotros.
Enfocarlo desde un punto de vista positivo es primordial para vivir. Somos conscientes que debemos hacer un esfuerzo más grande que otra persona.
También me gustaría recalcar la importancia de no enfadarse cuando los demás no nos entiendan. No nos podemos enfadar con gente que no comprende lo que nos sucede. Ojalá inventasen un traje de simulación virtual, nos ayudaría tanto en las actividades sociales, en el trabajo, en las relaciones personales así como a la hora de visitar y contemplar dado el caso, la incapacidad.
Lo que sí he aprendido es a disfrutar más de los pequeños detalles.
Estar agradecida forma parte de mis propósitos diarios, a mi misma por ser tan fuerte, a mi pepito grillo por su inmensa sabiduría y masajes, a mis amigas por entenderme, a mi enfermedad por hacerme ver que si se puede. Que yo puedo. Y tú también.
