Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos.
Solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben
La Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y la Asociación FFPaciente, se unen para ofrecer información relevante para el usuario acerca de la accesibilidad y derechos de atención en los Cuidados Paliativos.
Hablemos de los Cuidados Paliativos. Según la OMS, los cuidados paliativos son aquellos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando afrontan problemas de orden físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Mejorando a la vez la calidad de vida de los cuidadores.
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos en el mundo. Y tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.
En nuestro país existe un 0,6 servicios de Cuidados Paliativos por 100.000hab. Según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa nos encontramos en el tercer cuartil de los países europeos, por detrás de Chipre, Portugal, Lituania, Rumanía y un largo etc.
Además de tener una gran desigualdad en el acceso a los recursos de Cuidados Paliativos, incluso desigualdad en la misma comunidad autónoma, en la misma provincia, e incluso en la misma ciudad.
Desigualdades que también pasan por la edad (más déficit entre la población pediátrica) y entre el tipo de enfermedad crónico (más común entre problemas oncológicos, que entre demencias, insuficiencias de órgano, etc.)
Los Cuidados Paliativos previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial y/o espiritual.
Se ocupan de las necesidades de los pacientes y su familia, de forma integral, teniendo en cuenta también sus preferencias. Una asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.
No solo las patologías oncológicas pueden precisar Cuidados Paliativos; un gran número de enfermedades crónicas avanzadas pueden beneficiarse de este tipo de atención como:enfermedades cardiovasculares, enfermedades respiratorias crónicas, sida, insuficiencia renal, etc.
Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los Cuidados Paliativos.
ATENCIÓN PALIATIVA
La atención paliativa se basa en el trabajo conjunto y coordinación de un equipo de profesionales de diferentes disciplinas (enfermera, médico, psicólogo, trabajadora social, etc.) con un mismo objetivo que es disminuir en lo posible el sufrimiento de la persona enferma y su entorno familiar, para proporcionar mayor calidad de vida.
¿Y cómo se hace esto? Controlando y dando respuesta a todas las necesidades que por la situación de enfermedad avanzada puedan surgir, desde una perspectiva integral, desde todas las esferas del ser humano: la física, la psicoemocional, la social y la espiritual.
Necesidades físicas
Personas con patologías crónicas que generan unos problemas físicos y síntomas que necesitan ser controlados, o atenuados cuando no puedan eliminarse.
Síntomas que precisan de tratamientos farmacológicos (p.ej.: fármacos opioides) como no farmacológicos (medidas higiénicas frente al insomnio, cuidados de ostomías, cuidado de heridas tumorales, etc.) , que precisan de profesionales expertos.
Disnea, disfagia, dolor, baja ingesta de alimentos, inmovilidad, pérdida de fuerza, … son problemas que indudablemente van a tener repercusión sobre las otras esferas humanas.
Necesidades psicoemocionales
El dolor de la despedida, la pérdida de funciones, la gestión emocional de un pronóstico incierto y de final de vida, son problemas comunes entre los pacientes que precisan cuidados paliativos, que requieren de una atención profesional experta, que alivie y permita la convivencia con esta situación de vida. No solo del enfermo, sino de la familia.
Necesidades sociales
La pérdida del rol, la sensación de no “servir a la sociedad o a mi familia”, las bajas laborales o imposibilidad de seguir trabajando, que puede generar un problema económico añadido a la situación de pronostico incierto, las cargas familiares, la falta de cuidador, el cansancio de éste, …son situaciones que precisan de una intervención social y de reorganización familiar, búsqueda de apoyo, que necesitan de una correcta gestión del caso.
- Educación y apoyo a la persona cuidadora: La persona que cuida es un gran aliado para la enfermera y el equipo asistencial, porque es el soporte del enfermo a todos los niveles.
- La educación en cuidados básicos y específicos, así como la prevención del cansancio del cuidador, es un papel importante de la enfermera de Cuidados Paliativos, apoyo que permitirá que el paciente pueda seguir en su propio domicilio.
Necesidades espirituales
El impacto sobre la vida de la persona y su familia, los valores y creencias, el sentido de vida,…”ha valido la pena llegar hasta aquí”. Es necesario poner en valor la vida vivida, y reconocerse en esa vida.
De la misma forma nuestra atención tendrá en cuenta las creencias religiosas del paciente si las hubiera. Facilitando vivir y morir según sus convicciones.
IMPULSO DE LA PLANIFICACIÓN COMPARRTIDA DE LA ATENCIÓN
Necesidad de comunicarse con el paciente y su familia, para tomar decisiones sobre su proceso, consensuando y planificando la asistencia hasta el final. Para lo que es necesario la información veraz, cercana y empática, que permita la confianza y la cooperación tranquila entre el equipo profesional y el enfermo y familia.
El manejo de las malas noticias con profesionalidad, disminuyendo al máximo el sufrimiento innecesario, es un punto importante entre los profesionales de Cuidados Paliativos.
LA ATENCIÓN EN LA SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS
Facilitar la despedida, cuidando no solo de la persona enferma sino a su entorno más cercano. Control de los síntomas posibles, cuidando al máximo la intimidad del momento y la individualidad del mismo, con el objetivo de una muerte en paz.
Permitir la comunicación entre los miembros de la familia, sostén emocional, apoyo en la gestión de la burocrática, adelantándonos a las necesidades, etc.
SEGUIMIENTO DEL DUELO
El cuidado del proceso del duelo desde antes del fallecimiento del enfermo, y después, nos permite detectar problemas de duelos complejos, o simplemente ir viendo cómo se va desenvolviendo el doliente ante la situación de la pérdida, y la vuelta a la nueva realidad.
EL AUTOCUIDADO EN BUSCA DEL CONFORT
En esta situación de enfermedad avanzada, de pronóstico incierto, el autocuidado busca el mayor confort de la persona y familia.
Sabemos que el autocuidado son aquellas actividades que uno realiza para vivir mejor, aquellos cuidados que me ayudan a controlar los síntomas y malestares, para un mejor confort.
Esta tarea enfermera de entrenamiento en autocuidado va dirigida tanto a la persona enferma como a su cuidadora y familia, teniendo en cuenta las destrezas y situación de cada individuo.
Hacer partícipe de este autocuidado al paciente consigue que siga formando parte de su vida, compartiendo decisiones, y despojándole de la etiqueta de “enfermo”. Fomenta el significado de la persona sobre la enfermedad.
CUIDADOS PALIATIVOS, HACIA DÓNDE VAMOS (FUTURO) necesidades futuras:
La necesidad mundial de Cuidados Paliativos seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades crónicas y del proceso de envejecimiento de la población.
Las principales barreras que nos encontramos son:
- Falta de formación entre los profesionales.
- Ausencia de certificación oficial para los profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos, identificación del perfil o especialidad.
- Escasez de coordinación y continuidad de la atención entre diferentes entornos asistenciales.
- La falta de integración de Cuidados Paliativos en otros campos de la salud; no solo son importantes en los procesos oncológicos.
- La ausencia de Cuidados Paliativos en los marcos regulatorios de los países, en España la última Estrategia de Cuidados Paliativos fue actualizada para 2010-2014
Qué oportunidades podemos encontrar (aun existiendo desigualdades de desarrollo entre las CCAA):
- Innovaciones en educación y los nuevos marcos regulatorios en los países europeos, poco a poca se implanta la asignatura de Cuidados Paliativos entre los estudios de grado de Ciencias de la Salud.
- Implementación de Cuidados Paliativos en la atención domiciliaria
- Desarrollo de atención paliativa 24h (en España solo existe en la Comunidad de Madrid) -Impulso de Unidades de Cuidados Paliativos y/o de soporte hospitalario
HABLAMOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
Durante estas semanas, estaremos preparando actividades complementarias por las redes sociales en diferentes formatos. Te las iremos contando a continuación:
- El podcast del Paciente «Hablemos de los Cuidados Paliativos»
