«Tu salud es quien tu eres y no puedes ocultarlo, al final siempre conoces gente online u offline a la que les cuentas tus problemas de salud, y no es victimismo, no es una carga».
Nombre: Miguel Martinez.
Twitter: @mimarqui.
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Hola, soy Miguel Martínez, alias Miki (así me llama todo el mundo), tengo Enfermedad de Crohn y artritis, y creo en la importancia de la fuerza de los pacientes y en el poder de nosotros como grupo. Juntos sumamos más. Me podéis encontrar tanto en Twitter como Instagram como @mimarqui, y en Facebook como Miguel Martínez.
¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?
Mi objetivo es aportar todo lo mejor de mí, crear y mantener una relación de ayuda entre nosotros/as – tanto pacientes como enfermeras u otro personal del campo sanitario – que perdure en el tiempo, y nos sirva como apoyo terapéutico 2.0. Creo en el poder de las personas y en nuestra capacidad para superar cualquier obstáculo.
Un paciente activo es aquel que no se conforma, no un luchador, no me gusta llamarlo así, ya que no luchamos contra nada (patología), sino que intentamos comprender lo desconocido de ellas y crear sinergias entre nuestros iguales, tengan o no nuestras mismas características: situación personal, clínica, etc… A lo mejor suena fuerte, pero si no eres activo y te quedas en el hola soy Miki enfermo crónico, estás muerto en vida. Y hablo así porque fue mi caso.
Me considero paciente activo ya que me interesa conocer tanto sobre mis patologías como las de otros/as compañeros/as de la asociación, y de las redes sociales, e intento aportar toda la parte de mi tiempo posible, y sobre todo que ello me ayude a no caer en la desmotivación y apatía de otros momentos de mi vida.
¿Por qué decidiste visibilizarte en redes sociales como paciente crónico? ¿Qué te ha aportado?
Me ha aportado más que reconocimiento, conocer a personas maravillosas, algunas que ya considero amigas y establecer vínculos muy interesantes dentro del mundo sanitario, docente, etc… Soy una esponja, preguntón. Vamos que me gusta saber de todo, y hace unos pocos meses puse en mis biografías que tengo enfermedad de Crohn y que soy miembro de FFPaciente, ya que quizá alguien se sienta perdido como yo en mi debut, y le pueda ayudar de alguna forma.
¿Crees que existe un apoyo / implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?
Yo puedo valorar mi experiencia con dicho sistema, y es de apoyo e implicación total, por parte sobre todo de mi digestivo, que siempre está pendiente de cómo me encuentro y hacer el seguimiento de mi proceso actual. Es una pregunta muy subjetiva, ya que pienso que cada paciente con su especialista y el sistema es un mundo, pero como en cualquier otro campo. Es posible encontrar grandes profesionales, que son la mayoría, y gente desmotivada y que se dedica a recetar medicamentos sin esa parte tan importante de implicación emocional. Yo llamo a esa parte el estoy aquí y no estás solo.
¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?
En mi entorno veo mucha resignación, ya que pienso que simplemente ya soy enfermo crónico, y vengo a por mis medicinas o a ponerme tratamiento y me voy, y hasta la próxima. Debería de existir un feedback, yo por ejemplo cuando acudo al hospital me encanta bromear con mis enfermeras, me cuentan sus cosas, y creo que ellas sí son parte muy activa del SNS. No son personas que ponen vías, quimios y tratamientos solamente. Te preguntan cómo estás, te dicen lo guapo que te ven, aunque tú te veas hecho un asco. ¿Quieres un zumo, un bocadillo? Lo admito, a veces me he comido más de un bocadillo, y zumo forever de manzana, me encanta. Importante y conmovedor como he visto hasta sentarse a coger la mano a gente oncológica que vomita mientras le ponen la quimio. De ahí mi veneración por ellas, son ángeles. Las mías se llaman Rosa, Jesús, Lourdes y Sandra, y lo digo porque hay que nombrarlas, para daros vuestros sitio.
¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de detectar enfermedad de Crohn?
A mí me ayudó entrar en grupos de facebook, ya que buscaba aparte de tener más conocimiento sobre la enfermedad, el apoyo entre iguales, entre personas que no te juzgan y te comprenden, incluso te apoyan si publicas un post hablando de que estás en brote, preguntas que te inquietan. Me sirvió de mucho, pero ya no estoy en ellos, creo que debe ser una etapa transitoria hacia el siguiente nivel. El siguiente nivel es intentar aportar, en general, no tenemos porqué hablar siempre sobre la enfermedad, podemos entrar en otros terrenos, acudir a directos interesantes. Ser muy conscientes de que somos válidos para muchas cosas, ya que ello te empuja a seguir transitando con más fuerza.
¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?
Por supuesto que sí, tu salud es quien tu eres y no puedes ocultarlo, al final siempre conoces gente online u offline a la que les cuentas tus problemas de salud, y no es victimismo, no es una carga. Es un amigo o amiga que te acompaña, y si les presentas a tu amigo o amiga a otras personas, quizá le conocen y hasta les caiga bien.
¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?
FFPaciente me ha reconectado a la vida. Tengo una familia maravillosa entre vosotros/as, y es increíble las cosas que se pueden llegar a hacer teniendo ilusión y un objetivo común.
Es un lugar maravilloso donde la gente se puede expresar libremente y los proyectos que desarrolla son brutales. Yo tengo experiencia en proyectos sociales como Integrador Social, y es que son tan bonitos esos vídeos de testimonios, esos tuit space, todo.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Me gustaría compartir que estoy en un momento de mi vida pleno, estar con todos/as vosotros/as me ha hecho querer dedicarme a la sanidad. Tengo un proyecto muy genial pero que aún no os puedo contar, y que seguiré estudiando, formándome, aprendiendo de vuestros blogs, nuestros whatsapps (en los que siempre hay alguien al otro lado) y de cada story, cada quedada que podamos hacer, y daros las gracias por todo.
Sabéis que en mí siempre tendréis a alguien con quien desahogarse y para reírnos de la vida, que de eso va, de no dejar nunca de sonreir y seguir creciendo y sumando.
Si quieres conocer más testimonios de personas que conviven con Enfermedades Inflamatorias Intestinales, consulta aquí.
