La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y neurodegenerativa que daña la cubierta de las fibras nerviosas (mielina) del Sistema Nervioso Central (SNC).

No se conoce la causa de la esclerosis múltiple. No tiene cura. A pesar de ello, los tratamientos con los que se cuenta hoy en día, ayudan a acelerar la recuperación de los ataques, cambiar el curso de la enfermedad y controlar los síntomas. Es más frecuente en mujeres y suele comenzar entre los 20 y los 40 años.

La mayoría de las personas con esclerosis múltiple tienen un curso de enfermedad recurrente-remitente. Tienen períodos con síntomas nuevos o recaídas que aparecen durante días o semanas y, por lo general, mejoran en forma parcial o total. Estas recaídas están seguidas de períodos tranquilos de remisión de la enfermedad que pueden durar meses e incluso años.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados y es por ello, que también se le conoce a esta patología como la “enfermedad de las mil caras”.

Dado que la esclerosis múltiple es de naturaleza degenerativa y a menudo lleva a una discapacidad progresiva, no es extraño que las personas afectadas sufran dificultades emocionales. Depresión, ansiedad, ira y/o miedo se diagnostican a menudo entre las personas que sufren esclerosis múltiple o sus allegados.

En nuestro episodio de Conexión paciente que dedicamos a esta patología contamos con la participación de Asier de la Iglesia como paciente con Esclerosis Múltiple desde los 29 años y fundador de la asociación Baila con EM. Le acompañaron en el encuentro Haydee Goicocheacomo enfermera de práctica avanzada en Esclerosis múltiple y Candela Martínezcomo estudiante de enfermería de la Universidad Europea de Madrid.

Hablamos de 4 bloques importantes como son el diagnóstico, el autocuidado, el papel de las asociaciones y el efecto de la pandemia en estos pacientes.Para empezar Asier nos contó como fue el diagnóstico y como empezó a preocuparse por diferentes síntomas difusos que le imposibilitaban su práctica habitual laboral, que no era otra que ser jugador profesional de Baloncesto. Gracias a esto, tenía acceso a fisioterapeutas y demás médicos que le alertaron de que fuera a un especialista para que le evaluase esos síntomas. Es Por ello, que Asier tuvo un diagnostico bastante rápido (alrededor de un año) siendo esto poco habitual al parecer.

Tanto nuestro paciente protagonista, Asier, como Haydee, la enfermera experta en Esclerosis, nos hablaron de la importancia de los primeros síntomas que pueden pasar desapercibidos y que pueden ser el primer aviso de la enfermedad. Asier noto de manera episódica alguno de estos síntomas años anteriores al diagnóstico, pero no le dio importancia. Haydee nos aclara que, esos primeros síntomas aislados hoy en día ya se les conoce como “CIS” síndrome Clínico Aislado y denota al primer síntoma neurológico sugestivo de esclerosis múltiple (EM), de por lo menos 24 horas de duración; en ausencia de fiebre, procesos infecciosos y encefalopatía. Se caracteriza por su presentación frecuente en adultos jóvenes y afecta al nervio óptico, hemisferios cerebrales, …

El papel de la enfermera es indispensable en el abordaje de estos pacientes, para una correcta educación y formación en la enfermedad y que así los pacientes sean activos en su proceso terapéutico. Asier nos contó como de primeras le pidieron que eligiese el tratamiento y eso le choco bastante. Haydee nos cuenta que eso es importante, pero para ello hay que ayudarles y guiarles. El papel de la familia es indispensable en este caso también.

A partir de ahí, es importante formarse en hábitos saludables para poder llevar un correcto autocuidado. Nuestro protagonista es verdad que tampoco tuvo que hacer grandes cambios ya que era deportista, mantenía una dieta adecuada y no fumaba. Haydee también puntualizo que la falta de aceptación de la enfermedad conlleva a que el paciente no quiera informarse y aprender sobre ella. Puede llevar años el poder aceptarla.

Remarca la importancia de evitar el tabaco ya que está comprobado científicamente que puede aumentar brotes o empeorarlos. Candela, como estudiante de enfermería también pregunto sobre medidas higiénicas sobre el descanso y la importancia del ejercicio en esta patología ya que puede aparecer fatiga y que nos limite la actividad.

En el tercer bloque hablamos sobre la importancia del papel de las asociaciones. El propio Asier nos contó que vio que les faltaban recursos para poder ayudar más a los pacientes y ello le llevo a crear su propia asociación y una cerveza solidaria para conseguir dinero y así apoyar la investigación a las diferentes asociaciones.

Por último, no podíamos dejar de hablar de la relación de la pandemia con estos pacientes. No ha habido un retraso del diagnóstico, pero si un cambio en las consultas ya que muchas se realizaron de manera telemática. Haydee destacó la adaptación tanto de los profesionales como de los pacientes y nos quedamos con eso, adaptación a la pandemia, al diagnóstico, a la nueva vida.