«Es dramáticamente preocupante el nulo conocimiento acerca de la encefalomielitis miálgica en España, en Europa y en el resto del Mundo».

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Cuéntanos un poco de ti ¿Quién es Dharana Shiva?

Me llamo Dharana Shiva y nací en la provincia de Toledo, aunque resido en un pueblo muy cerquita de Córdoba. Podríamos decir que soy andaluza de adopción, puesto que llevo 30 años en esta tierra que realmente me enamoró.

Respecto a quién soy…, qué pregunta tan difícil esa de definirse a uno mismo. Quizás esta cuestión no debería responderla yo, sino quienes me conocen un poquito, pero, dado que se me hace a mí, solo puedo decir que soy una simple mujer, como otros miles de millones de personas, que afronta una o varias enfermedades, pero eso no me define. La enfermedad no puede definir a una persona.

Entonces, ¿qué es lo que me define a mí? Pues no lo sé, yo creo que la espontaneidad, el seguir siendo tan niña, el continuar con unas ganas locas de vivir, de reír, de hacer, de saber, de conocer, de dar, de ofrecer, de sentir, de seguir sintiendo la vida, de seguir emocionándome al poder acariciar el rostro de mi hijo, de poder besarle, poder tocar la hoja de una planta que mi marido me acerca, de cerrar los ojos y agradecer; de hundirme en el colchón, de poder respirar y con solo eso -que es lo máximo- darme cuenta de lo afortunada que soy y pensar: “¡Dios mío! Gracias”, se me ensancha el alma. Creo que soy una enamorada, una apasionada de la vida. 

En realidad, creo que la vida al final es lo que tú quieras hacer con ella. Da igual tu estado, tu dolor, tu fatiga extrema, tus limitaciones, tu vida puede ser un auténtico desastre en este aspecto. Sí,, lo reconozco, pero a pesar de todo, puedes ser la persona más feliz.

La capacidad de emocionarme con cualquier pequeño detalle creo que sí puede definirme: recuerdo que el otro día una amiga me enviaba una foto por un camino de tierra por el que iba caminando y me emocioné; imaginaba mis pies descalzos sobre la tierra, era capaz de sentirla. 

Yo estoy en la cama, pero podía sentir la tierra debajo de mis pies y la sensación fue tal…que cerré los ojos, respiré tan profundo que me sentí chiquitita de nuevo y me transporté otra vez a mi niñez, a los caminos de tierra del pueblo de mi padre, a la era de mi abuelo, al corral de mi abuela…Para mí se abría de nuevo un mundo mágico, hermoso, maravilloso, lleno de libertad, de alegría, de inocencia, “felicidad” en una palabra.

De la misma manera que me cuesta definirme, también es complicado decir cuáles son mis hobbies, porque todo lo que caiga en mis manos se c onvierte en una pasión.¿Por qué digo esto? Os explico…

Siempre he tenido los objetivos muy claros en mi vida, aunque luego haya tenido que ir dando rodeos por motivos de salud, pero al final, creo que todo me ha llevado realmente a mi objetivo principal que era servir a los demás. Quizá no se haya materializado de la forma en que yo soñaba, pero eso da igual, lo importante es ofrecer, dar todo lo posible a los que más lo necesitan. Para mí, mi vida no la podría concebir de otro modo, no tendría sentido, aun en el estado en el que me encuentro. Creo que siempre podemos aportar, ya sea una palabra amable, una sonrisa, un “aquí estoy para ti”, cuenta conmigo, ¿cómo estás hoy?

Hay tantas formas de hacer el día más amable a los demás y cuesta tan poquito

Por mis venas corre la música, pero no me puedo etiquetar por ningún género, aunque tenga formación clásica y haya sido profesora de música, tanto en Conservatorio como Instituto. La música me puede, sea cual sea si es buena, siendo de calidad es anacrónica y me fascina. Aunque ya no pueda moverme, por dentro se me remueve todo, puedo distinguir cada nota de la melodía, cada instrumento, cada corte, cada acorde, las armonías, y me pierdo en ella, es como un juego para mí, y a la vez, pura ensoñación, evasión, deleite, volar y volar con la mente, soñar con los ojos cerrados, que es lo que más me gusta, sentir… 

¿Quién se para a sentir la música o cualquier otra cosa?

¿Quién se para a sentir, a observar una puesta de sol, un amanecer, una obra de arte, una flor, la sonrisa de un niño, el canto de los pájaros? 

¿Quién se para a escuchar al otro, a mirarse a los ojos, a tratar de comprenderse?

¿Quién se para por un momento a agradecer en vez de exigir?

A mi marido y a mí, nos encantaba ir a ver puestas de sol, o ir a ver, escuchar y oler llover, pero como ya me costaba mucho poder caminar, él me llevaba con el coche a verlas, así como a ver el campo, el cielo, el riachuelo, los olivos, lo cantos rodados de lo que fue un gran río antaño…

Qué bonito recordar, imposible evitar sonreír y volver a vernos a los dos allí en aquellos parajes de la Campiña Sur Cordobesa.

Jamás le dio importancia a cómo andaba, a cómo hablaba, a nada de lo que me sucedía hasta el gran golpe final.

A los diez años de edad, comencé con unas anginas persistentes que duraron siete meses hasta que finalmente fueron extirpadas. Dichas amígdalas no me dejaban margen de descanso de fiebre más que de uno o dos días, manteniéndose la fiebre durante siete meses continuados en torno a 39.5/40º.

A partir de este momento, sé perfectamente que desarrollé Encefalomielitis Miálgica, aunque el diagnóstico, no llegase hasta el año 2011. Evidentemente, si hoy en día es complejo realizar un diagnóstico correcto, imagínense ustedes en la década de los 80. ¡¡Eso era misión imposible, ni Tom Cruise!! Por eso, para mí, cualquier cosa se convertía en una pasión, no un hobby, lo más sencillo era apasionante, un reto para mí, una aventura.

Mi padre tiene un pequeño huerto donde además hay algunas higueras…, jajajaja. Recuerdo que un día cogimos higos secos para que mi madre los preparase. A mí aquella experiencia me encantó y le dije: “ay, papá, yo tendría que vivir mínimo 200 años para poder hacer todo lo que quiero, si no, no me va a dar tiempo… y mi padre se reía”. Normal que se riera, sabía que no tenía remedio.

O cuando cogíamos tomates, pimientos, calabacines para hacer pisto o preparar conservas. Allí, nos remangábamos todas, mi madre, mis hermanas y yo y esa sensación de recolectar, pelar y sentirte útil, no puede ser más satisfactoria ni gratificante.

En realidad, me encantaba estar metida en todos los berenjenales habidos y por haber, pero no de jolgorios, sino de cosas provechosas, que tuviesen un sentido en mi vida: talleres, eventos, mercadillos que se montaban para recaudar fondos, conciertos solidarios que organizábamos para el mismo fin, y todo lo que tuviese que ver con una buena causa, ahí estábamos mi marido y yo, o yo sola. 

Sí, estos son definitivamente mis hobbies, que vuelven a llevarme a servir a los demás en todo lo que está en mis posibilidades, siendo siempre lo más importante, que disfrutaba a tope con ello. 

Aquí me sentía como pez en el agua, como quien va con amigos de cervezas, pues este era mi sitio, “era el sitio de mi recreo”, donde verdaderamente era y soy feliz.

Mi vida no se vio truncada con el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica, ya que, aunque no estuviese reflejada sobre un papel me había acompañado desde los diez años cada día durante toda mi vida y había tenido que averiguármelas sola para salir adelante.

Había sufrido multitud de brotes, infecciones, diagnósticos de todo tipo, nueve operaciones hasta el día de hoy por lo que como comprenderán, aprendí a vivir con una vida de lo más limitada, pero tratando de normalizarla al máximo.

A ver…Normalizar no salir, no tener vida social, limitar a tu entorno, a tu familia; restringir también su tiempo de ocio, sentir que les cohíbes y coartas su libertad, sinceramente, no es fácil, claro que no, pero se logra, se logra tras muchos años. Mucho tiempo para asimilar, para digerir, para aceptar que de los 365 días que tiene el año tú vas a salir en total contando con las visitas al médico, revisiones, análisis, etc, 15 días en todo el año y de éstos, cuando vayas a consulta, irás y tendrás que acostarte; si viene tu amiga a verte será un tiempo limitado y vendrá con recibo; si asistes a ver un concierto, sucederá lo mismo, pero quizá la factura sea mayor: una semana de recuperación o incluso más y así todo… 

Este será el precio que habrá que pagar por tener quince días de aire, de luz, de contacto, de amistad, de música, de abrazos, de risas. Quince días que no serán seguidos, sino salteados a lo largo del año, o diez días. Pero ese tiempo vivido con mi amiga Mónica, mi hijo, marido, sobrinos, mi familia y las personas que amo, lo repetiría una y mil veces.

Por eso, cuando llegó el diagnóstico fue una confirmación de lo que ya sabía. Año 2011.

Sin embargo, fue duro puesto que mi deterioro cognitivo estaba muy avanzado. Nuevamente, mi neurólogo al que llevaba diciéndoselo más de una década, parecía no escuchar, hasta que no le quedó más remedio que claudicar teniendo que derivarme a Medicina Interna en Madrid, a una enorme profesional.

Pienso en por qué no lo hizo antes, ya que todo escapaba a la enfermedad neuromuscular que tenía diagnosticada. Puede ser que, si hubiese actuado con mayor celeridad, hoy en día, quizá no estaría así, o igualmente si hubiera actuado rápidamente, éste habría sido mi destino. ¿Quién sabe?

En realidad, ya da igual, esto es lo que hay. Supongo que, si no lo hizo en aquel momento, puedo comprender que fue por desconocimiento, o no. La respuesta solo la tiene él.

Evidentemente, todo nuevo diagnóstico supone un periodo de adaptación, que en mi caso no tuvo lugar, ya que el deterioro cognitivo era tan extremo que, o me ponía en serio a trabajar, o lo podía tener verdaderamente crudo. No tuvimos ningún tipo de ayuda, orientación, absolutamente nada de nada, en ningún sentido. Nadie nos dijo lo que podíamos hacer, a dónde dirigirnos, con quién contactar… No tuvimos ningún tipo de soporte ni ayuda económica. Estuvimos solos, totalmente solos durante todo el proceso. A pesar de tener una afectación grave, no era tratada por ninguna Unidad de Rehabilitación de Daño Cognitivo, como se realiza con otro tipo de pacientes que sufren accidentes, traumatismos, embolias, derrames cerebrales, etc.

Siempre había sido una mujer resolutiva y esta vez sucedería lo mismo. Durante mucho, muchísimo tiempo mi marido tuvo que llevarme a un Centro de Daño Cerebral privado. No sabía restar, sumar, no era capaz ni soy capaz de recordar nada de la vida de los músicos más importantes, no sabía ni era capaz de mantener una conversación, no sabía pagar en las tiendas, no era ni soy capaz de hacer un puzzle de un niño de uno o dos años…

Podría seguir poniendo miles de ejemplos. No había sufrido un infarto cerebral pero el resultado era el mismo a nivel de memoria. El daño era enorme, sin embargo, los médicos continúan sin realizar SPECT que son pruebas básicas, aclaratorias, definitivas para saber lo que y hasta dónde te está dañando la Encefalomielitis Miálgica.

A día de hoy, cuando me he encontrado con el brote más duro que me ha dejado en cama postrada, sigo sorprendida por varios motivos:

• Desde que se me diagnosticó hace once años no se ha avanzado absolutamente nada en Encefalomielitis Miálgica.

• De los médicos que me han atendido en estos dos últimos años ninguno ha tenido la idea de realizar las pruebas adecuadas para ver el grado, la afectación y el deterioro de la Encefalomielitis Mialgica. Casi doce años después, a ningún facultativo le surge la brillante idea de hacerme un SPECT que a mí ya se me realizó en el año 2012 por mi internista de Madrid, pero lo más grave de todo, es que habiéndolo solicitado estando ingresada en Madrid, me lo negaron. 

• Es dramáticamente preocupante el nulo conocimiento acerca de la encefalomielitis miálgica en España, en Europa y en el resto del Mundo.

• Tampoco se me han realizado pruebas de linfocitos T, CD4, CD8, NK, Vitamina A, Complejo B, B12, C, D, E, etc

• No se ha realizado el descarte de la reactivación de algún virus anterior, como: EBV, CMV…

• Prueba/ test para valoración de Deterioro Cognitivo.

¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo?  ¿Te consideras una?

Mis objetivos como paciente activo son:

• Dar a conocer la Encefalomielitis Miálgica,- CIE 10 G- 93.3 – siguiendo lo establecido por la OMS y no lo que la Sociedad Española de los Síndromes de Sensibilización Central pretende, que es implantar este concepto sin ninguna base científica definitivamente en España, creando un negocio a costa de los enfermos.

• Implantar en la Carrera Universitaria de Medicina la asignatura de Encefalomielitis Miálgica, como enfermedad neuroinmune, orgánica y multisistémica, de estudio obligatorio.

• Hacer ver a los médicos que nos encontramos ante el mismo problema, con la diferencia de que la Encefalomielitis lleva existiendo hace muchísimas décadas. Por lo tanto:

EM/SFC = infección postviral = covid 

• Lograr médicos formados y cualificados en Encefalomielitis Miálgica fuera del paraguas de los síndromes de sensibilización central (SSC).

• Eliminar por ley el uso del término SSC en nuestras patologías, ya que no existe base científica en la que apoyarse.

• Sancionar y expedientar a todo médico que nos diagnostique erróneamente y bajo las siglas SSC.

• Sancionar y expedientar a todo médico que sea negacionista de la EM/SFC y nos derive a Salud Mental, es decir, no nos atienda como enfermedad orgánica.

• Unidades especializadas en EM/SFC.

• Investigación biomédica de calidad.

• Denunciar las irregularidades que se están cometiendo en el Sistema Nacional de Salud y en el Instituto Nacional de Trabajo contra los enfermos de EM/SFC.

• Ser la voz de miles de millones de personas con esta patología.

• Llevar, si es necesario, ante el Tribunal Supremo el estado de abandono y las negligencias continuadas a las que nos vemos sometidos los pacientes con Encefalomielitis Miálgica a diario.

• Lograr baremos justos y reconocimiento de la enfermedad como discapacitante e invalidante.

• Implantar la Guía NICE y ser tratados según sus pautas: no GET, no TCC.

• No ser perseguidos ni tratados como enfermos mentales ni psiquiátricos, ya que nuestra enfermedad es de base orgánica, multisistémica y neuroinmune.

• Tener el trato, el respeto igualitario y justo que los demás pacientes.

• Pacientes informados.

Evidentemente, es necesario estar mínimamente en redes para poder reivindicar lo posible y unirte y personas o grupos que vayan en tu misma línea.

Además, para mí ser paciente activo significa estar implicado, involucrado hasta la médula con el resto de compañeros y de pacientes, estar alerta, estar volcado, no sólo compartir información también compartir tu tiempo, escuchar, alentar, hacerles ver que no están solos, porque realmente todos tendríamos horas bajas, días grises, aunque no tuviésemos ninguna enfermedad. 

Con la Encefalomielitis Miálgica, a veces necesitas un titán que te ayude a levantarte y creo que las redes se convierten, hoy en día, en ese gigante.

Es aquí, donde se van entrelazando redes en las que no hay cabida al miedo, donde sin tapujos los pacientes van contando sus experiencias y al final, se establece una red que traspasa incluso fronteras llegando a convertirnos en familia, una familia virtual, pero que amas y sientes como tuya.

¿Cómo es vivir con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)? Cuéntanos tu experiencia.

Vivir con Encefalomielitis Miálgica, aunque sea en un grado leve, condiciona tu vida. Necesitas ser una persona organizada, con las cosas claras, con horarios de descanso, con pautas para descansar, reposar, coger fuerza constantemente, tanto cuerpo como mente, tener una alimentación muy controlada…  Pero ¿qué sucede cuando la persona avanza de estado?

Mi vida se ha hallado siempre en estado III/IV, por lo que ha sido verdaderamente compleja. Ya he comentado antes algunas cosas por encima y tampoco quiero extenderme, pero cuando se llega a estar encamado tu vida cambia por completo. No se trata de dar pena, no busco compasión, ni nada por el estilo, es más, huyo de esto. No lo soporto. De hecho, quizá, lo que más me ha costado aceptar es que siempre lograba salir a flote y esta vez, no. 

Y solo queda ”aceptar”.

De la noche a la mañana dejas de vivir para saber lo que de verdad significa la muerte en vida.

De la noche a la mañana te conviertes en dependiente.

De la noche a la mañana no puedes hacer nada.

De la noche a la mañana no comprendes qué ha sucedido para estar así.

De la noche a la mañana no puedes mover un músculo.

De la noche a la mañana no puedes despertar.

De la noche a la mañana no puedes abrir los ojos.

De la noche a la mañana te han borrado tu sonrisa.

De la noche a la mañana no tienes voz.

De la noche a la mañana no puedes comunicarte.

De la noche a la mañana tu cuello no sostiene tu cabeza.

De la noche a la mañana no puedes ni comer.

De la noche a la mañana tu tronco no se sostiene.

De la noche a la mañana tus piernas tampoco lo hacen.

De la noche a la mañana tratas de tragar y sale por la nariz.

De la noche a la mañana te conviertes en otra persona.

De la noche a la mañana dejas de ser tú.

De la noche a la mañana tienes cien años.

De la noche a la mañana todo ha cambiado

De la noche a la mañana te preguntas:

¿Dónde, en qué lugar me hallo yo?

¿Por qué decidiste escribir “Bajo un techo como cielo”?

Me puse a escribir “Bajo un techo como cielo”, con la finalidad de dar visibilidad, de concienciar, de sensibilizar sobre la Encefalomielitis Miálgica y de alguna manera intentar plasmar la dureza, la crudeza, la sintomatología de esta enfermedad, así como la estigmatización que sufrimos este colectivo por ser mayoritariamente una enfermedad de mujeres, aunque también la padecen niños, adolescentes, jóvenes, hombres, etc. 

Lo peor es que serán muchos más cuando acabe todo esto y el Estado, si es honesto, hace bien las cuentas.

Es tan terrible estar enfermo, con miles de síntomas y ser negado, no ser tratado o ser enviado a “salud mental”; no ser creído, burlado, incomprendido, no solo por los médicos, sino por la sociedad, tu entorno laboral, tus amigos, que evidentemente dejas de tener, tu propia familia…; comienzas a aislarte y algunos pacientes acaban suicidándose, porque ni siquiera tienen recursos o se sienten como un estorbo, una carga o sin salida para su vida. 

Sin tratamiento, sin cura, sin recursos y solos…el panorama para algunos pacientes es como poco, desalentador, por no llamarlo, dramático.

Este es el panorama que nos encontramos miles y millones de pacientes de España y de todo el mundo. Por eso, es urgente crear conciencia, hacer justicia con los enfermos de Encefalomielitis Miálgica y subsanar los errores.

Errores de los que tenemos datos ya desde 1934, casi hace un siglo y parece que no interesamos, pero esto se ha convertido en algo tan necesario, que va a ser de urgencia Mundial su interés, porque la población ha enfermado y tras el Covid, muchos han desarrollado EM/SFC.

No se puede consentir lo que a día de hoy sucede: confundir o decir que es lo mismo Encefalomielitis Miálgica que Fibromialgia y que esto, sea dicho por un reumatólogo o cualquier otro especialista, como un internista, o acudir a un neurólogo y que éste, no tenga conocimiento alguno sobre la enfermedad. ¿Señores, en qué siglo dicen que estamos?

¿Desde cuándo se puede permitir hablar gratis sobre enfermedades siendo especialistas?

Comprendo que en la peluquería se hable de cualquier tema sin ningún tipo de tapujos, pero en la consulta de un especialista, llamemos al rigor. ¡Pido rigor!

¿Desde cuándo una patología como la EM/SFC CIE 10 G 93.3, catalogada por la OMS como enfermedad, multisistémica, orgánica, invalidante y muy compleja, los neurólogos se atreven a decir que es psicosomática y te derivan a salud mental?

¿Cómo creen que podría estar sufriendo todo aquel terror y quedarme quieta sin hacer nada, viendo la falta de profesionalidad, de ética, de valores, de moral por parte de los especialistas, por parte del Sistema Sanitario de Salud, viendo cómo se pasaban la bola de unos a otros, sintiéndome como un simple trozo de carne como cuando uno va a comprar sin mayor importancia?

Para ellos, venía a ser un caso: “A ver, ¿hoy que tenemos?, ¿un riñón, un hígado o un bazo?, ¡qué va!, ¡hoy ni eso!, ¡hemos tenido una psicosomática!”. Y me quitaban de un plumazo…

Imagínense, qué sensación la mía y la de miles de millones de personas que se sienten morir, que solo salir de sus casas para ir a una consulta, es quedar exhaustos, para que luego te digan: “Lo suyo, la EM/SFC, es lo mismo que la FM”. ¡Wow! ¡¡Premio!! 

Mientras el/la paciente sale de la consulta roto, exhausto por el esfuerzo y rompe a llorar después de 18 meses esperando la tan ansiada consulta.

Realmente, ¿cómo podía permanecer quieta, aunque ello supusiera restarme vida?

¿Acaso no ven la necesidad de gritar al mundo lo que está sucediendo desde hace casi 100 años y aún hoy en día, nos lo siguen haciendo?

Las investigaciones de EM/SFC, la mayor parte han sido donadas por grupos de pacientes, organizadas por Asociaciones, ya que los propios Gobiernos se han encargado desde siempre de eliminar o de ocultar las pruebas que apuntaban a un virus y lo enfocaban a la “histeria colectiva” al tratarse de grupos mayoritariamente de mujeres, trivializando los síntomas neurológicos y otros marcándolos como subjetivos, tal y como está sucediendo en la actualidad, siempre de manos de psiquiatras bien aleccionados, únicamente para que las aseguradoras se ahorren el pago por las bajas laborales o por las incapacidades correspondientes.

Al fin y al cabo, la historia se repite y el mundo es un negocio: el hombre es un producto meramente que si produce interesa y si no, se pone la Ley de la Eutanasia, para poder morir dignamente y quien no quiera estar aquí, que se vaya y además, le hacemos honores por su valentía. En vez de suicidarse, que parece que es una tragedia, le aplaudimos por elegir morir dignamente… ¿Cuál es la diferencia?

No la hay, en las dos estás deseando desaparecer.

Lo que más lamento es observar cómo durante estos dos años de pandemia los médicos y científicos, se han ido retroalimentando y aprovechando de todos los estudios científicos que se habían realizado hasta el momento para los enfermos de EM/SFC y se los han apropiado, sin ningún tipo de reparo, excluyéndonos a nosotros de todo ello, para con todos esos avances, aplicarlo a los enfermos de COVID, montar unidades multidisciplinares, formar a médicos de atención primaria eliminando a los internistas de un plumazo también, acaparando todo el Colegio de Médicos de Familia y partiendo de la base, de que el Covid, es una enfermedad nueva, cuando:

• Han utilizado toda nuestra historia científica.

• Saben que se trata de una infección postviral.

• Utilizan los mismos recursos que los verdaderos especialistas en EM/SFC para paliar la sintomatología. Pero nos excluyen de todo ello, en vez de unirnos todos.

¿Por qué? Muchos de ellos han sido sanitarios y saben cómo es nuestra vida, cómo se nos trata, cómo ellos mismos nos han tratado y no quieren ver en su propia piel nuestro sufrimiento, el maltrato, el abandono del Sistema Sanitario, así que se han coordinado perfectamente para poder poner en muy poco tiempo plataformas y asociaciones de millones de afectados de Long Covid o Covid Persistente por toda España, uniéndose con todo el mundo.

Una vez más, volvemos a clamar, a gritar justicia, unión y el mismo trato.

Una vez más, se muestra la desigualdad entre pacientes sufriendo lo mismo, pero ignorados por siempre.

¿Aún creen que podía estar sin escribir el libro? Además, en él narro mi vida, toda mi experiencia con la Encefalomielitis Miálgica y mi propósito de vida.

Me gustaría animar a todo el mundo que está leyendo hoy esta entrevista a sumergirse en “Bajo un techo como Cielo”. Prometo no defraudaros.

Me vais a encontrar a mí, desde muy pequeñita luchando contra la enfermedad, siempre luchando sin saber qué tenía ni a qué me enfrentaba. Una niña que, a pesar de todo, nada me paraba, porque mi vida ha estado siempre llena de sueños y sigue estándolo, a pesar de mi estado tan severo en el que me encuentro. 

Vais a encontrar inocencia, corazón, aventuras, amor, desamor, intrigas, retos y más retos…intercalados siempre con muchos obstáculos, dolor, sufrimiento… a los que siempre me enfrentaba (¡no quedaba otra!) y decía: “palante”

Quiero transmitiros, que aun estando tan enferma como estoy, hay que seguir, hemos de seguir, porque callados estamos muertos y yo no pienso estar callada porque queda mucho por lograr, por conseguir y hemos de continuar reivindicando, cueste lo que cueste. Hemos de remover conciencias y llegar hasta el fondo de los corazones, hacer resonar nuestras voces porque estamos muriendo y yo soy de esas a las que le gusta comerse la vida a mordiscos, sin dejarse nada, viviendo cada momento, estrujando cada instante por si mañana no pudiera. Estoy enferma, muy enferma, siento la muerte casi la mayor parte de los días, pero me aferro a la vida porque sé que a la vuelta de la esquina está lo mejor por llegar. Está nuestra respuesta…

Mientras, confío y tengo una fe inmensa, confío plenamente en poder ver esa respuesta y soñando con ello, sonrío, soy feliz, pero simplemente soy feliz por existir y gozar de un día más con mi familia. 

A todos vosotros os llevo conmigo, os tengo presentes, os siento y sé, que saldremos de esta, solo es cuestión de confiar.

Gracias a todos por darme esta maravillosa oportunidad…

¿Qué recursos recomendarías a una persona que le acaban de diagnosticar de EM/SFC?

Creo que los mejores recursos son unirse a grupos de Twitter, como: @Madres12Mayo o @Hazlo_Visible. Lo mismo aconsejo en Telegram o Facebook, aunque en éste último hay muchísimos grupos interesantes como el de: FibroprotestaYa o FibroEspaña.

También cabe la posibilidad de asociarse para aquella persona que así lo desee. Como Asociación de Encefalomielitis Miálgica se encuentra: Sfc Madrid, Sfc Ciudad Real, realmente no conozco más que solo agrupen EM/SFC.

Insisto en la importancia de asegurarse de un diagnóstico adecuado, para lo cual, realizar:

• SPECT
• Prueba de esfuerzo de dos días
• Till Test o Prueba de Mesa Basculante.
• Test de Deterioro Cognitivo.

¿Crees que existe un apoyo / implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Con lo que he comentado anteriormente creo que queda la pregunta más que respondida. Ni existe apoyo, ni implicación, es más, lo único que encontramos son trabas, problemas, burocracia e incomprensión por parte de los médicos y el Sistema Sanitario, así como de los profesionales de la salud, exceptuando casos aislados que siempre los hay y existen profesionales maravillosos, pero estos son los justos y apenas tienen voz.

Hago un reclamo, un llamamiento, para que se unan a nosotros, se interesen por el estudio y la formación de la Encefalomielitis Miálgica, bajo el catálogo de la OMS: CIE 10 G 3 93.3.

Espero que esta entrevista sirva para que llegue a muchos de ellos y se den cuenta de la falta, el error, la carencia, la poca empatía y la necesidad de conocimientos que necesitan adquirir para poder estar al día sobre la Encefalomielitis Miálgica.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser?

En realidad, el paciente debería ir a consulta y encontrarse con su problema resuelto, o al menos, con un especialista dispuesto a escuchar. Ya que en nuestro caso no es así, solicito que, al menos, los profesionales de la Salud sean más abiertos y comprendan que no pueden saber de todo.

Así, cuando un paciente vaya con información sobre su enfermedad, ruego que la coja y por favor, sea leída para poder atender mejor la siguiente vez.

Pacientes con Encefalomielitis Miálgica hemos de ir siempre con la Guia NICE a todos los especialistas y dejarles una copia. Por supuesto, vosotros debéis sabérosla de principio a fin.

¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Por supuesto, para poder adquirir mayores conocimientos acerca de nuestra enfermedad.

¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista?  

Mi mensaje es el de siempre. Para aquellos que no me conozcan, solo deseo transmitiros toda mi fuerza, mi energía y por supuesto, mi amor desde lo más profundo de mi corazón. No penséis ni por un momento rendiros, ni por un momento abandonar por más duro que se os haga. 

Todos tenemos momentos bajos, malos, muy malos.

Pero la fe lo puede todo.

El Amor lo puede todo. 

Agarrémonos los unos a los otros.

Juntos crearemos una red siendo más fuertes y pudiendo lograr nuestros objetivos.

No olvidéis que la Fe lo puede todo.

Estoy aquí para vosotros.

Dharana

Si Cuesta Estar De Pie – El Hombre Garabato, Amparo Sánchez, Lichis y Jose Antonio García – YouTube

bajo un techo como cielo – YouTube Canción que da Título al libro. Por Yisus González y Kisko López.

No pongo más canciones porque el listado sería eterno.

Gracias infinitas

La asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio es individual e intrasferible.