«Vivir con artritis es convivir con la incertidumbre y síntomas como el dolor, la inflamación, la astenia».
¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?
Mi nombre es Estefanía Romero. Tengo 31 años y llevo desde el 2010 diagnosticada de artritis. Además de paciente de artritis soy muchas más cosas: soy psicóloga, gemela, una gran amiga, una amante de los libros, las series y el cine, una gran fan de Harry Potter y la mamá perruna de “mi peluche” Nana.
En Instagram me podéis encontrar en el perfil @estefania.psicooncologa y en Twitter como @EstefaniaRom91.
¿Cómo llegó el diagnóstico de artritis a tu vida?
Llegó a los 18 años después de años buscando qué era lo que me pasaba de especialista en especialista. Si echo la vista atrás, recuerdo que con ocho-nueve años ya tenía pequeños brotes. El dolor en el coxis y las sacroilíacas hacía que tuviera que sentarme en un flotador y no pudiera dormir en la litera de arriba (por no poder subir), los esguinces y las tendinitis aparecían de un día para otro y tardaba mucho más de lo normal en recuperarme. Desde los 9 hasta los 15 años estuve encadenando una lesión tras otra sin parar de ir al fisioterapeuta.
El diagnóstico llegó en el 2010, pocos meses después de comenzar la universidad, a raíz de un brote muy fuerte que hizo que me derivaran a Neurología por problemas de sensibilidad en un pie y una lumbociática bilateral que no remitía. Buscando descartar otras enfermedades, fue la neuróloga la que tras las resonancias y su consulta me derivó al reumatólogo.
¿Qué supone tener artritis en tu día a día?
Vivir con artritis es convivir con la incertidumbre y síntomas como el dolor, la inflamación, la astenia… Al principio es difícil porque te aíslas y no haces planes por miedo a no poder disfrutarlos, frustrarte y tener que cancelar otra vez.
En mi caso, fue de mucha ayuda el que coincidiera con una nueva etapa: la universidad. Mis amigas aprendieron de la artritis a la vez que yo lo hacía y adaptábamos los planes, por ejemplo, si salían de fiesta, antes quedábamos a cenar para que yo pudiera disfrutar de esa parte. Y mi amiga Maite quedaba conmigo todos los días para llevarme en coche y que no tuviera que darme la paliza en transporte público.
También me ayudó mucho mi familia haciéndome más fácil el día a día. Entonces vivía en un cuarto sin ascensor y cuando en algún brote tocaba llevar muletas esto era un problema.
El apoyo psicológico fue lo que me ayudó a darme cuenta que la mejor manera de gestionar la incertidumbre es vivir centrada en el presente. Disfrutar y adaptar lo que tenía planeado en función de cómo me encuentre.
Hoy día para mí vivir con artritis supone saber que no depende de mí el controlar si tendré o no tendré un brote, más o menos dolor o inflamación, pero sí el cómo gestiono esos momentos difíciles y cómo me cuido para disminuir las posibilidades de que estos se produzcan.
¿Ves alguna limitación en algún aspecto por tu enfermedad?
Actualmente, después de 12 años con el diagnóstico y más de 20 con la enfermedad, puedo decir que no tengo ninguna limitación.
Eso me parece una suerte porque para llegar a este punto he tenido que pasar por muchísimos tratamientos que o no han funcionado o lo han dejado de hacer tras unos meses, hasta dar con el que tengo ahora que hace que viva sin dolor ni inflamación y muy poquita rigidez matutina.
Una dificultad por la que he pasado recientemente es el no tener apoyo en mi trabajo durante los periodos que he pasado de brote a principio de año. No han querido hacerme las adaptaciones que necesitaba para poder teletrabajar cuando no podía desplazarme al trabajo o cuando los efectos secundarios hacían que estuviera más cómoda trabajando en casa.
Por desgracia, es algo por lo que pasamos muchos pacientes crónicos.
Esa limitación ya no la tengo porque he decidido cuidarme, mirar por mi bienestar y ya no sigo en ese trabajo.
¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada?
Que se tome su tiempo para poder gestionar todo lo que está sintiendo y poder ir resolviendo todas las dudas que se le agolpan en su cabeza. La animaría a poder compartir cómo se siente con su entorno y a buscar un psicólogo especializado que le pueda acompañar en estos momentos difíciles.
Es importantes que además de transmitir cómo se siente, que informe a su entorno de cómo puede ayudarle. Ellos y ellas no lo van a adivinar y puede que estén haciendo algo con la mejor intención y que le moleste o que eche de menos ayuda que no ha pedido.
¿Qué recursos recomendarías a personas que le han diagnosticado de artritis?
- Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis: https://eaceade.es/
- Asociación ConArtrtitis: https://www.conartritis.org/
- Sociedad Española de Reumatología: https://www.ser.es/
- Fundación Española de Reumatología: https://inforeuma.com/
- Conoce la Artritis: https://www.conocelaartritis.es/
- Artritis hoy: https://www.artritishoy.es/es
¿Crees beneficioso compartir experiencias de salud?
Sí, creo que es muy beneficioso. Los pacientes crónicos necesitamos saber si eso que pensamos, que sentimos, que nos sucede es o no “normal”. El poder compartir experiencias con otros pacientes nos ayuda a sentirnos menos solos en todo esto y a poder encontrar ese apoyo en alguien que está pasando por lo mismo.
Es importante a la hora de compartir, tener presente que cada experiencia es única y que son los profesionales de la salud a los que debemos preguntar nuestras dudas.
¿Qué mensaje querrías lanzar a la gente que lea esta entrevista?
Que se puede tener una vida plena y feliz a pesar de tener artritis y que para conseguirlo el apoyo psicológico y las asociaciones de pacientes son de gran ayuda.
¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?
Que si eres paciente de artritis me tienes en Instagram (@estefania.psicooncologa) para serte de apoyo en lo que necesites.
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La Asociación FFPaciente no se hace responsable de las opiniones personales expresadas por los entrevistados. El testimonio del paciente es individual e intransferible.