Vivir con una enfermedad rara

Más de tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes recogidas en por la OMS. Se considera enfermedad rara (ER) cuando se da un caso por cada 2.000 o más habitantes. A pesar de abarcar multitud de patologías, podemos considerar algunas características comunes en la mayoría de ellas: La  Read more ➝

«Me moví por Twitter y encontré muchos pacientes activos que escuchaban sin conocerme y una asociación donde pude pasar el poco tiempo que estaba bien ayudando.» – Fede Monte, paciente con poliquistosis hepatorrenal, en #FFPaciente.

Nombre:  Federico Montes. Twitter: @_FdMQ   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Soy Fede Montes, Fede de Vries para los que me conocen en red y Fede en general para todo el mundo. Lo primero que soy es padre de un niño precioso, esposo e Ingeniero Informático. De hecho tenía una carrera profesional  Read more ➝

«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝

«No por estar colostomizado eres diferente al que no es portador de una bolsa. Siempre lo he contado con toda naturalidad.» – Sergio Mesa, paciente con ostomía, en #FFPaciente.

Nombre: Sergio Mesa. Facebook: @SergioMesaCorredorPopular / @historiasdesuperacion.    Instagram: Historias de Superación. Sergio Mesa tiene 40 años, aunque él mismo considera que su edad es 6, ya que ese es el tiempo que hace que volvió a nacer. Después de varios días en el hospital tuvo que ser ostomizado y salvaron su vida. Vivió con la  Read more ➝

«No tengáis miedo al #RetinoBlastoma, sed fuertes.» – Cristina y Juanma en FFPaciente.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Hola mi nombre es Cristina, tengo 46 años soy de Madrid y soy madre de Juanma un niño de 15 años diagnosticado de Retinoblastoma cuando tenía 4 meses. Actualmente formo parte de la junta Directiva de AER como Vicepresidenta de la Asociación, algo de lo que me  Read more ➝

Movember: Bigotes y salud masculina.

Hoy hablamos de cáncer testicular. Este mes los bigotes se han multiplicado, ¿No os habéis percatado? Más hombres se dejan crecer su mostacho (con mayor o menor acierto, jeje). ¡Es que estamos en Movember!  ¿Movember? Quizás os suene extraño y no estéis familiarizados con esta palabra que nace de la unión de Moustache + Noviembre= MOVEMBER. Noviembre es  Read more ➝

«Es curioso, que ahora se habla de humanizar el trato con el paciente, pero no se pregunta al paciente qué necesita.»: Arantxa Sáenz en #FFPaciente.

Nombre: Arantxa Sáez Sánchez. Twitter: @saezatxa. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?   Soy Arantxa Sáez, y si estoy aquí, escribiendo es porque soy paciente. En este caso de Cancer de Tiroides, desde 2004. Mi diagnostico se sale un poco de la normalidad, ya que en mi caso ya partía de una enfermedad tiroidea, y estaba bajo  Read more ➝