«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos  Read more ➝

«Detrás de cada paciente de psoriasis puede haber una persona que sufre. El sistema debe evaluar el impacto psicológico» – Juan Pedro de la Morena, paciente con psoriasis, en #FFPaciente

Nombre: Juan Pedro de la Morena Iniciativa: Psoriasis en Red Facebook: Psoriasis en Red Twitter: @jpdelamorena   El próximo 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la psoriasis, una enfermedad todavía estigmatizada por la sociedad que, como explica nuestro entrevistado de hoy, va más allá de la piel. Juan Pedro de la Morena  Read more ➝

Paciente con artritits reumatoide cuenta su testimonio en #FFPaciente

«Asimilé que me acompañaría toda la vida y que (…) me tenía que llevar bien con ella. Fue en aquel momento cuando vi a la enfermedad como una amiga que me acompañaría toda la vida (…)» – Claudia Llopis, paciente con artritis reumatoide, en #FFPaciente.

Escribo una introducción prescindible a la entrevista con Claudia Llopis. Y digo esto porque con solamente conocer a Claudia o visitar sus perfiles en RRSS, ya nos hacemos una idea de la energía y el valor que transmite, así como las ganas que le pone a la vida. Fue diagnosticada de AR muy joven, y  Read more ➝

Rafael, paciente con angina de pecho y by passes en #FFPaciente

«La enfermedad no iba a poder conmigo, no puedes caer en el error de pensar que no puedes hacer nada más». – Rafael Ruiz, paciente con angina de pecho y 4 bypasses, en #FFPaciente.

Nombre: Rafael Ruiz. Instagram: @rafa_sent.   1.- ¿Podríais hacer una breve presentación sobre tí? Mis aficiones personales son muy diversas, aunque lo que más practico dentro de las posibilidades son el senderismo, el running y estos últimos años, la bicicleta de montaña, entre otros. Soy funcionario y trabajo en un ayuntamiento de un municipio mediano,  Read more ➝

«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de Justicia, Activista de los Derechos Humanos y Representante del Movimiento Asociativo. “No me gusta quejarme prefiero luchar.” Es mi frase de cabecera y con la  Read more ➝

«Nadie te prepara para las diferentes fases de quimioterapia, radioterapia, las operaciones y las cargas emocionales para todo tu entorno, sobre todo para la familia». – Lola Aviño, superviviente de cáncer de mama e insuficencia cardiaca, en #FFPaciente.

Nombre: Lola Aviñó. Twitter: @LOLA_Avi / @apicec1 Facebook: @apicec.val.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Soy una super-viviente de Cáncer de Mama e Insuficiencia Cardíaca por Cardiotoxicidad de la Quimioterapia. ¡La vida es una montaña rusa, agárrate fuerte! Cuando te diagnostican una enfermedad como el Cáncer, enseguida la asocias a una sentencia  Read more ➝

Asier de la Iglesia, paciente con esclerosis múltiple, entrevista a #FFPaciente

«Es muy importante que en Redes Sociales pensemos en los recién diagnosticados y cuidemos el mensaje».- Asier de la Iglesia, en #FFPaciente

Nombre: Asier de la Iglesia Iniciativa: #BailaconEM Twitter: @santaoes Instagram: @Santaoes Facebook: Baila con EM El entrevistado de este viernes de #FFPaciente se ha convertido en un gran referente en la comunidad de Esclerosis Múltiple en los últimos años. Con su lema ‘No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia’,  Read more ➝

«Juntas estamos ayudando a cientos de chicos y chicas que sienten nuestro mismo miedo: Sentirse solo y encerrado en su propio cuerpo»: Arantxa Cañabate y Raquel Chica, mujeres con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y ostomía, en #FFPaciente.

Nombres: Arantxa Cañabate y Raquel Chica. Instagram: @ArantxaMC7 y @raquelccid. Twitter: @ArantxaMC7   1.- ¿Podríais hacer una breve presentación sobre vosotras? ¡Claro! Somos Ostomizadas Top. Nuestro nombre es Arantxa y Raquel. Nos conocimos hace 5 años cuando Raquel fue operada de urgencia y nuestro cirujano (que lo tenemos en común) nos puso en contacto para  Read more ➝

«Creo que cuando te diagnostican una enfermedad crónica lo mejor que puedes hacer por tu salud es precisamente ser un paciente activo». – Lorena Pérez, paciente celiaca y cocreadora de Celicidad, en #FFPaciente.

Nombre: Lorena Pérez. Su web: Celicidad. Twitter: @LorePerAlv / @Celicidadsinglu  Facebook:  @Celicidadsinglu    1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Soy Lorena Pérez, periodista especializada en comunicación en salud, asturiana, y celiaca diagnosticada en el año 97. Hasta el diagnóstico, que llegó a los 14 años, no sabía lo que era sentirme bien de verdad porque  Read more ➝

«Me moví por Twitter y encontré muchos pacientes activos que escuchaban sin conocerme y una asociación donde pude pasar el poco tiempo que estaba bien ayudando.» – Fede Monte, paciente con poliquistosis hepatorrenal, en #FFPaciente.

Nombre:  Federico Montes. Twitter: @_FdMQ   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Soy Fede Montes, Fede de Vries para los que me conocen en red y Fede en general para todo el mundo. Lo primero que soy es padre de un niño precioso, esposo e Ingeniero Informático. De hecho tenía una carrera profesional  Read more ➝