“La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (…) Incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad.” – Ainhoa Rey, persona con Acidemia Metilmalónica Mut0, en #FFPaciente.

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal. Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi amiga, y yo. Esta vez no hemos quedado para hacer una maratón de cine en casa. No. Hoy hemos quedado para que me hable de su  Read more ➝

“Se puede seguir viviendo con Distrofia Simpático Refleja, da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, ¡la vida sigue!” Noemí Navarro en #FFPaciente.

Nombre: Noemí Navarro Sánchez Visita su blog: Hasta el Sudeck Twitter: @Tio_Sudeck Facebook: DSR: Hasta el Sudeck 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre es Noemí Navarro Sánchez y tengo 24 años. El 21 de noviembre de 2015 me dio un dolor fuerte en el pie derecho que me impide apoyar el  Read more ➝

La vida con distrofia muscular

Breve descripción sobre ti Soy una chica de 36 años, afectada por una distrofia muscular Facio-escápulo-humeral desde los 14 años. Hago una vida normal, me he casado recientemente, estudié Administración de Empresas y trabajo en un departamento de contabilidad, en una empresa ordinaria (quiero decir que no es un centro especial de empleo, es una  Read more ➝

Aprendiendo a vivir con Esclerosis Tuberosa en #FFpaciente

Se llama Marcos. Desde que tenía 12 meses, comenzó con “movimientos rítmicos” mientras dormía y sonidos guturales. La neuropediatra del hospital  donde trabajo, le diagnosticó de terrores nocturnos y no le dio importancia. Añadido a esto, con 15 meses fue diagnosticado de Enfermedad Celíaca. Con 16 meses y ya con dichos “movimientos” por el día  Read more ➝