Arturo Góngora, hombre con huesos de cristal, en FFPaciente.
« El hecho de ser mi enfermedad catalogada como minoritaria, es otro motivo que me ha llevado a visibilizarla, ya que creo que es el primer paso para dar más…
Elena Recio, paciente con lipodistrofia Congénita Generalizada, en FFPaciente.
«Nunca he tenido referentes, y cuando era pequeña no había redes sociales que facilitaran la difusión de este tipo de casos». ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre…
La lepra, un problema sanitario y social.
La lepra es una enfermedad de la que existen testimonios desde 1.500 años antes de Cristo. Hoy la lepra se puede curar y sabemos que no es tan contagiosa como…
Nina, niña con glucogenosis, en FFPaciente.
«En una enfermedad metabólica, no es suficiente dar algunas pautas o una dieta y medicación, que puede funcionar mejor o peor, sino que hay otras necesidades muy importantes a las…
Diana Torrecilla, paciente con endometriosis profunda y neuralgia bilateral pudenda, en #FFPaciente
«Ahora la relación paciente-médico es más PROACTIVA en la que ambos se comunican para cubrir las necesidades del paciente». Nombre: Diana Torrecilla.Twitter: @DMoviendoSpain.Instagram: @diana.insideme¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?Hola…
4 blogs de pacientes que no te puedes perder
4 blogs de pacientes que no puedes perderte en septiembre
Descubre los 4 blogs de pacientes en este mes de septiembre. Ante todo Personas.
Daniel de Vicente, paciente con déficit de esfingomielinasa ácida, en #FFPaciente.
«Mi vida laboral, social y familiar está completamente condicionada por los síntomas de la enfermedad, las visitas a los especialistas y sobre todo por el desarrollo del ensayo clínico». Nombre:…
Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?
Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud? El pasado viernes de #FFPaciente, 29 de enero, lanzamos una pregunta abierta a la participación de…
César Díez, paciente con Síndrome de Apert, en #FFPaciente.
«Hoy en día las enfermedades raras son más conocidas que hace años, gracias a los pacientes y a las asociaciones de pacientes que mueven montañas» Nombre: César Díez Rivero. Twitter:…
«Uno de mis momentos clave fue cuando me di cuenta de lo que significaba “enfermedad crónica”, no me iba a curar (…) tenia que hacerme “amiga de la AR” y no luchar en su contra ni separarla de mi, éramos una.»: Ana Raya, mujer con Artritis Idiopática Juvenil Poliarticular Seropositiva, en #FFPaciente.
«UNO DE MIS MOMENTOS CLAVE FUE CUANDO ME DI CUENTA DE LO QUE SIGNIFICABA “ENFERMEDAD CRÓNICA”, NO ME IBA A CURAR (…) TENIA QUE HACERME “AMIGA DE LA AR” Y…