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A lo largo de estos años de actividad hemos podido entrevistar a multitud de pacientes activos y hemos percibido características comunes. Si bien existen documentos que describen las características de estos/as pacientes, nosotros queríamos contar con la opinión directa de los protagonistas. Y de esta iniciativa surge el Decálogo del Paciente Activo.

Este decálogo recoge 10 propuestas con las características que existen en el ADN del paciente activo. Estas propuestas surgen directamente de una lluvia de ideas de pacientes que posteriormente – desde FFPaciente – hemos analizado, unificado y estructurado. Posteriormente, diversas Escuelas de Pacientes han aportado su visión que ha sido integrada en el documento final, avalando el decálogo.

Desde la Asociación FFPaciente, han sido nuestros compañeros Pedro Soriano Martín y Oscar Romeu Bordas quienes han liderado y coordinado este gran proyecto. No obstante, y como hemos señalado anteriormente, que esta iniciativa haya visto la luz es gracias a muchas personas.

Un total de 17 personas con rol de pacientes presentaron voluntariamente más de 100 propuestas recogidas en 6 folios. Tras un análisis de las mismas y tras un trabajo de unificación, se extrajeron 17 propuestas para el decálogo del paciente.

Posteriormente, se solicitó la opinión de diversas entidades que avalarían este decálogo.

De 17 propuestas se redujeron a 12, finalmente fueron 10 las que componen actualmente el Decálogo del Paciente.

Estas entidades sugirieron en su mayoría cambios ortográficos y de comprensión, al igual que aunar ideas y conceptos, si bien no realizaron cambios en el contenido.

Queremos recalcar que este Decálogo del Paciente Activo no hubiera sido posible sin cada una de las aportaciones de los 17 pacientes que ayudaron a elaborar este documento.

ELABORADO POR
PERSONAS CON ROL DE PACIENTES

Paciente con esclerosis múltiple y creadora del blog “Una de cada Mil”.

Ana José Bravo

Paciente con Quistes de Tarlov y creadora de la iniciativa “Quistes de Tarlov”.

Jacobo Caruncho

Paciente con esclerosis múltiple y autor de “EMPOSITIVO”.

Domando al Lobo

Paciente con lupus, fibromialgia, encefalomielitis miálgica… y creadora del blog “Domando al lobo”.

Marta Herreros

Paciente con DM 1 y creadora del blog “GalletasConVeneno”.

Jéssica Martínez

Paciente con esclerosis múltiple y creadora del blog “My esclerosis múltiple y yo”.

Angélica M.

Paciente con esclerosis múltiple y creadora del blog “Despertando emociones”.

Ana Verónica Medina

Paciente con radiculopatía y sacroileitis crónica, SFC y creadora del blog “Lumbalgia, estenosis foraminal y claudicación neurógena”.

David Muñoz

Paciente con enfermedad de Crohn y portador de ostomía y creador del blog “Las experiencias de David”.

Ricardo Nafría

Paciente con celiaquía y creador del blog “Celiaco a los 30”.

Noemí Navarro

Paciente con distrofia simpático refleja y creadora del blog “Hasta el Sudeck”.

Yolanda Ordoñez

Paciente con fibromialgia y neuralgia de trigémino y creadora del blog “Hoy, Aquí y Ahora”.

Maite Padilla

Paciente con fibromialgia y creadora del blog “Danzando con el teclado”.

Eva Marisol Ramírez

Paciente con incontinencia fecal y urinaria.

María Rodríguez

Paciente con DM 1 y madre de niño con Síndrome de Joubert, creadora del blog “Cinco sentidos y medio”.

Sebastián Santana

Paciente con Psoriasis y miembro de “Psoriasis en Red”.

CON EL AVAL DE:

CON EL APOYO DE:

Esperamos que este decálogo sea difundido en diversos foros y aporte la visión única del paciente que tan valiosa es para mejorar nuestra Sanidad.

Nos gustaría agradecer a la Dra Carmen Ferrer Arnedo, Enfermera y Coordinadora Científica de la Estrategia de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salud por colaborar en la revisión del decálogo.

Tanto la portada como las imágenes diseñadas del Decálogo del Paciente Activo han sido obra de nuestro compañero Javier Pertiñez ¡Un artista!

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