Enfermedades raras

  • Hasta el Sudeck.

    Noemí Navarro es la autora de este blog donde comparte su experiencia con una Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara que le diagnosticaron en el 2016. Creó su blog con la intención de ayudar con su experiencia a otras personas en su misma situación y ponerse en contacto con las mismas.

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  • Cinco sentidos y medio.

    María Rodriguez es madre de un pequeño diagnosticado con Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, una enfermedad rara poco descrita. En su blog cuenta como es abordar desde la maternidad la enfermedad de su hijo y aporta información y ánimo a otros padres y madres.

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  • Mi hijo y la Enfermedad de Kawasaki.

    Marianela es madre de Ismael, un niño diagnosticado con la Enfermedad de Kawasaki, una enfermedad rara que aparece en la infancia. El blog nació Octubre de 2015 para aportar conocimiento de esta enfermedad y concienciar sobre la necesidad sobre su investigación. Marianela también constituyó la asociación ASENKAWA.

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  • Kiira Kinkle.

    Este blog trata sobre Kira Kinkle, una niña nacida en 2014, y diagnosticada con Epidermólisis Bullosa. Sus padres relatan en este blog su convivencia con su hija con la piel de mariposa, además de los tratamientos que siguen y ensayos clínicos. Es un blog escrito en inglés.

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  • My Leaf.

    Aplicación móvil para pacientes con enfermedades raras y que tiene como fin crear una comunidad de pacientes y facilitar el seguimiento y la evolución de la patología registrando la actividad diaria, efectos adversos de fármacos, entre otros. También aporta información contrastada.

    Puedes descargarla aquí: My Leaf.

    Os dejamos con una reseña de una paciente que la ha utilizado: #MyLeaf app para #EnfermedadesRaras.

“La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (…) Incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad.” – Ainhoa Rey, persona con Acidemia Metilmalónica Mut0, en #FFPaciente.

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal. Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi amiga, y yo. Esta vez no hemos quedado para hacer una maratón de cine en casa. No. Hoy hemos quedado para que me hable de su  Read more ➝

“Se puede seguir viviendo con Distrofia Simpático Refleja, da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, ¡la vida sigue!”  Noemí Navarro en #FFPaciente.

Nombre: Noemí Navarro Sánchez Visita su blog: Hasta el Sudeck Twitter: @Tio_Sudeck Facebook: DSR: Hasta el Sudeck 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre es Noemí Navarro Sánchez y tengo 24 años. El 21 de noviembre de 2015 me dio un dolor fuerte en el pie derecho que me impide apoyar el  Read more ➝

La vida con distrofia muscular

Breve descripción sobre ti Soy una chica de 36 años, afectada por una distrofia muscular Facio-escápulo-humeral desde los 14 años. Hago una vida normal, me he casado recientemente, estudié Administración de Empresas y trabajo en un departamento de contabilidad, en una empresa ordinaria (quiero decir que no es un centro especial de empleo, es una  Read more ➝

Aprendiendo a vivir con Esclerosis Tuberosa en #FFpaciente

Se llama Marcos. Desde que tenía 12 meses, comenzó con “movimientos rítmicos” mientras dormía y sonidos guturales. La neuropediatra del hospital  donde trabajo, le diagnosticó de terrores nocturnos y no le dio importancia. Añadido a esto, con 15 meses fue diagnosticado de Enfermedad Celíaca. Con 16 meses y ya con dichos “movimientos” por el día  Read more ➝

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