Enfermedades raras

  • Hasta el Sudeck.

    Noemí Navarro es la autora de este blog donde comparte su experiencia con una Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara que le diagnosticaron en el 2016. Creó su blog con la intención de ayudar con su experiencia a otras personas en su misma situación y ponerse en contacto con las mismas.

    Tiene presencia en TwitterFacebook.

    Visita su blog: Hasta el Sudeck.

  • Cinco sentidos y medio.

    María Rodriguez es madre de un pequeño diagnosticado con Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, una enfermedad rara poco descrita. En su blog cuenta como es abordar desde la maternidad la enfermedad de su hijo y aporta información y ánimo a otros padres y madres.

    Tiene presencia en Twitter, Facebook y LinkedIn.

    Visita su blog: Cinco sentidos y medio.

  • Mi hijo y la Enfermedad de Kawasaki.

    Marianela es madre de Ismael, un niño diagnosticado con la Enfermedad de Kawasaki, una enfermedad rara que aparece en la infancia. El blog nació Octubre de 2015 para aportar conocimiento de esta enfermedad y concienciar sobre la necesidad sobre su investigación. Marianela también constituyó la asociación ASENKAWA.

    Tiene presencia en TwitterFacebook.

    Visita su blogMi hijo y la Enfermedad de Kawasaki.

  • Kiira Kinkle.

    Este blog trata sobre Kira Kinkle, una niña nacida en 2014, y diagnosticada con Epidermólisis Bullosa. Sus padres relatan en este blog su convivencia con su hija con la piel de mariposa, además de los tratamientos que siguen y ensayos clínicos. Es un blog escrito en inglés.

    Tiene presencia en Facebook.

    Visita su blog: Kiira Kinkle.

  • Turbo Lover.

    Abrahán Guirao tiene Distrofia Muscular de Cinturas 1F y un sentido del humor muy negro. No deja de buscar fondos y difusión para la investigación médica como presidente de la Asociación Conquistando Escalones pero además le gusta insistir en la necesidad de tomarse la discapacidad con humor.

    Tiene presencia en Twitter y Facebook.

    Visita su canal de Youtube: Turbo Lover.

  • Quistes de Tarlov.

    Ana José Bravo es paciente de esta rara y dolorosa enfermedad que comparte su experiencia, además de información, sobre esta patología a través de las redes sociales.

    Tiene presencia en TwitterFacebook.

  • Abesafitness.

    Álvaro Abellán es un joven con fibrosis quística que da visibilidad a su enfermedad y al deporte.

    Tiene presencia en Instagram, Facebook y Youtube.

    Visita su blog: Abesafitness.

  • My Leaf.

    Aplicación móvil para pacientes con enfermedades raras, cuyo fin es crear una comunidad de pacientes y facilitar el seguimiento y la evolución de la patología registrando la actividad diaria, efectos adversos de fármacos, entre otros. También aporta información contrastada.

    Puedes descargarla aquí: My Leaf.

    Os dejamos con una reseña de una paciente que la ha utilizado: #MyLeaf app para #EnfermedadesRaras.

  • Boletín Social CIBERER.

    Uno de los boletines del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER) que explica con un lenguaje divulgativo los avances en la búsqueda de diagnósticos y terapias para las enfermedades raras, al igual que los diversos eventos en los que intervienen los afectados y los proyectos de investigación en los que participan las organizaciones que los representan.

    El Boletín Social está pensado para que tanto los afectados, como la sociedad en general, reciban una información comprensible, atractiva y de calidad.

    Puedes consultarlos aquí: Boletín Social CIBERER.

«No me gusta ser mejor que nadie, solo me gusta ser mejor que uno mismo día a día».- Juan Carlos Díaz, hombre con epilepsia y vicepresidente de ANPE, en #FFPaciente.

Nombre: Juan Carlos Díaz.   ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Juan Carlos, tengo 47 años, estoy casado y tengo una hija de nueve años, vivo en la zona sur de Madrid. Mi historia la comparo siempre como el “Cuento de la Lechera”. De niño como todos vivíamos con nuestros padres,  Read more ➝

«Tenemos un colectivo médico falto en formación sobre enfermedades raras. A duras penas se estudian en las universidades. No existen equipos multidisciplinares que alberguen el cajón desastre que tenemos por vida». – Noah Higón, mujer con varias enfermedades raras, en #FFPaciente.

Nombre: Noah Higón Bellver. Twitter: @nh487 Instagram: @nh487.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?  Mi nombre es Noah Higón Bellver, aunque en redes me conocen como @nh487 o por mi lema de vida: “Nada es imposible”. Tengo 21 años, estudio un doble grado en derecho y ciencias políticas en la Universitat de València y  Read more ➝

«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy nerviosa y activa, solo pensaba en el trabajo, porque no hacia otra cosa las 24 horas del día; quizá es muy exagerado, pero no desconectaba  Read more ➝

«He crecido sin conocer a otros pacientes, ya que tenemos alto riesgo de trasmisión de bacterias entre unos y otros». – Paz Bononato, paciente con Fibrosis Quística, en #FFPaciente.

Nombre: Paz Bononato. Facebook: @bonolalafq. Instagram: @bonolala. / @pazbononatocoach. Youtube: Paz Bononato Fernández. Blog: Bonolala.   ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Paz Bononato, soy Doctoranda en la Universidad de Cádiz y Coach en Salud en los ratos libres. Me encanta leer, ir a la playa y tomarme unas cervecitas al sol  Read more ➝

«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos  Read more ➝

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