Esclerodermia

  • Ave Fenix.

    Tras ser diagnosticada de una enfermedad rara, llamada esclerodermia, se reinventó y cambió su forma de ver la vida.

    Tiene presencia en Twitter.

    Visita su blog: Ave Fenix.

  • Asociación Española de Esclerodermia.

    A.E.E., asociación sin ánimo de lucro constituida el 9 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional.

    Tiene presencia en Twitter, Facebook y Youtube.

    Visita su web: AEE.

  • D’GENES: Asociación de Enfermedades Raras

    La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

    Su objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.

    Con presencia en Facebook, Twitter, YouTube e Instagram.

    Visita su web aquí.

  • ACADE: Asociación Cántabra de Afectados por Esclerodermia

    Es una asociación sin ánimo de lucro, formada por afectados, familiares y amigos  colaboradores, que busca principalmente difundir su identidad y darse a conocer para que la información  llegue a todas las personas, tanto afectados como a su entorno, y trabajar juntos para alcanzar la mejor calidad de vida posible de las personas  afectadas por esta patología, reivindicando soluciones y alternativas en todos los ámbitos: social, laboral, sanitario…

    Con presencia en Facebook,

    Tienes más información aquí.

  • FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. Abierta a recibir, apoyar e informar a cualquier persona que tenga o se sospeche tener una enfermedad de este tipo.

    Con presencia en Facebook, TwitterYouTube.

    Visita su web aquí.

  • COCEMFE: Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica

    COCEMFE es una ONG fundada en 1980 que aglutina, fortalece y coordina los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos, mejorar su calidad de vida, potenciar su autonomía y alcanzar la plena ciudadanía.

    Con presencia en Facebook, Twitter y YouTube.

    Visita su web aquí.

  • COCEMFE CANTABRIA

    La Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, es una entidad no lucrativa declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior que aglutina a 20 entidades, para trabajar por la mejora de las condiciones de vida de las personas desde la autonomía, impulsando la visibilidad de sus capacidades y valores. Constituida en 1990, actualmente representa a través de sus asociaciones a más de 3.000 personas.  

    Visita su web aquí.

  • Cafés “Amigos de Esclerodermia”

    Los «Café Amigos de Esclerodermia» son una iniciativa de la Asociación Española de Esclerodermia y consiste en encuentros que se proponen regularmente, y generalmente en fin de semana, para juntarnos afectados, sus familiares y amigos, compartiendo un rato agradable y experiencias en buena compañía.

    La iniciativa nació en Madrid, pero ahora también hay Café Amigos de Esclerodermia en AlicanteBarcelona, Bilbao, Cádiz, Cáceres, Murcia, Oviedo, Pamplona, Sevilla, Toledo, Valencia y Zaragoza. Si eres socio de la AEE y quieres pasar una tarde agradable, ¡únete! Y si aún no eres socio, pero quieres conocerles, estarán encantados de darte la bienvenida.

    Más información aquí.

  • Decálogo de la Sociedad Española de Reumatología (SER) para pacientes con esclerodermia

    La Sociedad Española de Reumatología (SER) para pacientes con esclerodermia, en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de junio) propuso diez consejos muy interesantes para personas con esclerodermia: ¿Qué cuidados debe tener un paciente con esta enfermedad ¿Cómo afecta el tabaco? ¿Y el frío? ¿Qué se debe tener en cuenta con la medicación?

    Descubre y descarga toda la información aquí.

  • App “My Leaf”

    App que tiene como objetivo conectar a pacientes con enfermedades raras. La app es una continuación del proyecto “Raras Pero no Invisibles”, el primer documental sobre investigación en enfermedades minoritarias financiado colectivamente y que acumula actualmente más de 20.000 reproducciones. Detrás de este proyecto está el equipo de SombraDoble.

    My Leaf, tiene como objetivo fundamental que los pacientes de enfermedades raras y sus familiares puedan llevar a cabo un seguimiento continuo de su enfermedad que les permita mejorar su calidad de vida

    Descubre y descarga la aplicación en este enlace.

Síntomas y sentimientos encontrados: la esclerodermia

  Casualidades de la vida, me encontraba en una charla donde Carlos Hernández nos contaba su historia de su hermano en el Hospital Clínico San Carlos. Es aquí en el hospital donde trabajo donde existe el «aula Zarco» que recomiendo a todos que os informéis porque hace una labor extraordinaria. Centrándome en lo que quiero  Read more ➝

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