«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de Justicia, Activista de los Derechos Humanos y Representante del Movimiento Asociativo. “No me gusta quejarme prefiero luchar.” Es mi frase de cabecera y con la  Read more ➝

«Es curioso, que ahora se habla de humanizar el trato con el paciente, pero no se pregunta al paciente qué necesita.»: Arantxa Sáenz en #FFPaciente.

Nombre: Arantxa Sáez Sánchez. Twitter: @saezatxa. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?   Soy Arantxa Sáez, y si estoy aquí, escribiendo es porque soy paciente. En este caso de Cancer de Tiroides, desde 2004. Mi diagnostico se sale un poco de la normalidad, ya que en mi caso ya partía de una enfermedad tiroidea, y estaba bajo  Read more ➝

“Las Redes Sociales nos han abierto muchas puertas a los pacientes, se pueden hacer cosas más grandes que un Ironman” – Ramón Arroyo, en #FFPaciente.

El paciente protagonista de la entrevista de este viernes en #FFPaciente no necesita presentación. Su historia ha sido contada por él mismo en primera persona a través de un libro, y éste ha sido adaptado a la gran pantalla con la película ‘100 metros’. Sí, hoy hablamos con Ramón Arroyo, que con su lema ‘Rendirse  Read more ➝

«Mi diagnóstico fue un nombre en un papel» El testimonio de Silvia Lobo con Hidrosadenitis

La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad crónica que se caracteriza por la aparición recurrente de nódulos, abscesos, fístulas y/o cicatrices en las áreas anatómicas donde existen glándulas sudoríparas apocrinas, esto es, las axilas, las zonas submamarias e intermamarias, las ingles y genitales externos, los glúteos y la zona perianal. La enfermedad es conocida con  Read more ➝