“Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte”. – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝

Conociendo ASPARBI y a Unai Pequeño por el Día Mundial del Párkinson.

El pasado 6 de abril tuve el placer de acudir a una de las jornadas de puertas abiertas que realizaba ASPARBI, la Asociación Párkinson Bizkaia. En dicha sesión, que duró 2 horas, pude escuchar a Unai Pequeño, logopeda de la asociación, que explicaba su labor en la misma y que llevó a cabo un ejemplo de las sesiones que realizaba a  Read more ➝

Entre pacientes, apoyo entre iguales

Las redes sociales, y la participación en ellas, están generando un cambio en el rol del paciente dentro de los sistemas de salud. Que a su vez está provocando la, lenta pero inexorable, transformación en la prestación de los servicios de salud requiere acciones por parte de proveedores, gestores de servicios y responsables de las  Read more ➝

Una App para llevar a cabo un reto solidario, la esclerosis múltiple.

Mi nombre es Miguel López Abenoza, tengo un perfil en twitter (@miloabeno) y una página en facebook. Actualmente tengo 37 años, estoy casado y tengo dos hijos. En el mes de febrero de 2013 fui diagnosticado de Esclerosis Múltiple de tipo remitente-recurrente, y he tenido 3 brotes. Empecé a practicar ejercicio físico para encontrar la  Read more ➝