«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy nerviosa y activa, solo pensaba en el trabajo, porque no hacia otra cosa las 24 horas del día; quizá es muy exagerado, pero no desconectaba  Read more ➝

«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos  Read more ➝

Concienciando sobre el VIH y derribando mitos: por una salud sexual global.

Hace apenas unas horas, el día 14 de febrero, se celebró el Día Europeo de la Salud Sexual; ¿qué es la salud sexual?   Imagen extraída de la OMS   La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como “un estado de bienestar físico, mental y social en relación con la sexualidad. Requiere un enfoque positivo  Read more ➝

La vida con distrofia muscular

Breve descripción sobre ti Soy una chica de 36 años, afectada por una distrofia muscular Facio-escápulo-humeral desde los 14 años. Hago una vida normal, me he casado recientemente, estudié Administración de Empresas y trabajo en un departamento de contabilidad, en una empresa ordinaria (quiero decir que no es un centro especial de empleo, es una  Read more ➝