COVID19 y atresia tricúspide, una cardiopatía congénita.

Hola, mi nombre es Rocío y padezco una cardiopatía congénita denominada atresia tricúspide. Nací con ella y como consecuencia me he sometido a varias intervenciones a lo largo de los años. La gente como yo, con la misma patología, está acostumbrada a la vida en los hospitales. Claro está y no hace falta explicar que  Read more ➝

«No me gusta ser mejor que nadie, solo me gusta ser mejor que uno mismo día a día».- Juan Carlos Díaz, hombre con epilepsia y vicepresidente de ANPE, en #FFPaciente.

Nombre: Juan Carlos Díaz.   ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Juan Carlos, tengo 47 años, estoy casado y tengo una hija de nueve años, vivo en la zona sur de Madrid. Mi historia la comparo siempre como el “Cuento de la Lechera”. De niño como todos vivíamos con nuestros padres,  Read more ➝

Noah paciente con enfermedades raras entrevista

«Tenemos un colectivo médico falto en formación sobre enfermedades raras. A duras penas se estudian en las universidades. No existen equipos multidisciplinares que alberguen el cajón desastre que tenemos por vida». – Noah Higón, mujer con varias enfermedades raras, en #FFPaciente.

Nombre: Noah Higón Bellver. Twitter: @nh487 Instagram: @nh487.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?  Mi nombre es Noah Higón Bellver, aunque en redes me conocen como @nh487 o por mi lema de vida: “Nada es imposible”. Tengo 21 años, estudio un doble grado en derecho y ciencias políticas en la Universitat de València y  Read more ➝

«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy nerviosa y activa, solo pensaba en el trabajo, porque no hacia otra cosa las 24 horas del día; quizá es muy exagerado, pero no desconectaba  Read more ➝

Paz Paciente Fibrosis Quística

«He crecido sin conocer a otros pacientes, ya que tenemos alto riesgo de trasmisión de bacterias entre unos y otros». – Paz Bononato, paciente con Fibrosis Quística, en #FFPaciente.

Nombre: Paz Bononato. Facebook: @bonolalafq. Instagram: @bonolala. / @pazbononatocoach. Youtube: Paz Bononato Fernández. Blog: Bonolala.   ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Paz Bononato, soy Doctoranda en la Universidad de Cádiz y Coach en Salud en los ratos libres. Me encanta leer, ir a la playa y tomarme unas cervecitas al sol  Read more ➝

«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos  Read more ➝

«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de Justicia, Activista de los Derechos Humanos y Representante del Movimiento Asociativo. “No me gusta quejarme prefiero luchar.” Es mi frase de cabecera y con la  Read more ➝

Vivir con una enfermedad rara

Más de tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes recogidas en por la OMS. Se considera enfermedad rara (ER) cuando se da un caso por cada 2.000 o más habitantes. A pesar de abarcar multitud de patologías, podemos considerar algunas características comunes en la mayoría de ellas: La  Read more ➝

«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝

Enfermedades raras y las redes sociales

Sin duda, una de las necesidades más importantes que tenemos pacientes y familias, así como profesionales, es establecer espacios de encuentro en el que podamos compartir inquietudes y conocimiento y en el que se favorezca el trabajo en equipo. Hoy en día, tenemos la oportunidad de utilizar las redes sociales a nuestro favor, ya que,  Read more ➝