Vivir con una enfermedad rara

Más de tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes recogidas en por la OMS. Se considera enfermedad rara (ER) cuando se da un caso por cada 2.000 o más habitantes. A pesar de abarcar multitud de patologías, podemos considerar algunas características comunes en la mayoría de ellas: La  Read more ➝

«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝

Enfermedades raras y las redes sociales

Sin duda, una de las necesidades más importantes que tenemos pacientes y familias, así como profesionales, es establecer espacios de encuentro en el que podamos compartir inquietudes y conocimiento y en el que se favorezca el trabajo en equipo. Hoy en día, tenemos la oportunidad de utilizar las redes sociales a nuestro favor, ya que,  Read more ➝

“La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (…) Incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad.” – Ainhoa Rey, persona con Acidemia Metilmalónica Mut0, en #FFPaciente.

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal. Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi amiga, y yo. Esta vez no hemos quedado para hacer una maratón de cine en casa. No. Hoy hemos quedado para que me hable de su  Read more ➝

Enfermero viviendo con la Miastenia Gravis Autoinmune

Soy Antonio Barranco Contreras, natural de Barbate (Cádiz) y desde pequeñito resido en Jaén. Casado y padre de 2 preciosas hijas, Sara y Raquel. Me gusta: el deporte en general y el fútbol en particular, los perros (debilidad por el bóxer), la pesca en apnea (antes la practicaba, ahora no puedo), la música tecno, leer  Read more ➝