¿Cuáles son los mayores miedos de los/as pacientes?

El pasado viernes 1 de noviembre se plantearon unas simples preguntas bajo el hashtag #FFPaciente: ¿Cuál es tu mayor miedo ante la enfermedad? y como paciente, ¿Cómo combates ese miedo? Esta idea surgió a partir de una lluvia de ideas realizada por profesionales sanitarios y pacientes. La participación fue masiva y nos gustaría agradecer todos  Read more ➝

Fibrosis Quística: experiencias y necesidades en jóvenes.

El pasado miércoles, día 24 de abril, se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística.   Imagen extraída de la FEFQ   En primer lugar, una pregunta clave: ¿qué es la Fibrosis Quística (FQ) y cómo se manifiesta? Pues bien, la FQ es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud.  Read more ➝

«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝

En @FFpaciente estamos #empeñadosporelParkinson

¡Salimos a la calle en el Día Mundial del Párkinson! Hoy es el día Mundial del Párkinson y hemos decidido ir a buscar a la Federación Española de Párkinson para que nos cuente todo en relación a este día. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico e invalidante, que afecta a todos los  Read more ➝

«Desde el día en que me amigué con la EM mi vida ha cambiado drásticamente» Gaby Moncayo – «La Chica Velcro» en #FFPaciente.

Nombre: Gabriela Moncayo. Visita su blog: La Chica Velcro Twitter: @La_chica_velcro Instagram: La chica velcro 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Cuéntanos el día que te diagnosticaron de Esclerosis Múltiple? Hola, soy Gabriela Moncayo, Gaby para los amigos. Tengo 29 años, soy comunicadora corporativa, porque creo en la comunicación como la búsqueda del  Read more ➝

El boletín de los consejos

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Todos tenemos tendencia a aconsejar a los demás qué deben hacer en momentos difíciles de la vida: la buena voluntad nos lleva a compartir con los demás lo que nosotros creemos que puede ser la solución a todos los males. Y es así que los pacientes, especialmente los crónicos que afrontan la enfermedad durante  Read more ➝

La guerra contra la enfermedad mitocondrial

Breve descripción sobre ti. Me llamo Nerea y tengo 30 años, nací en Málaga. Dicen de mí que transmito optimismo, alegría, que soy perseverante y decidida. Soy de esas personas que cuando se marcar un objetivo lucha hasta el final por alcanzarlo, cueste lo que cueste. Soy animalista y lucho por la prohibición de la  Read more ➝

¡Cáncer, no me toques los huevos!

  Breve descripción sobre ti Pues pasaba por la vida de aquí para allá. Feliz, tranquilo a ratos, saliendo, viajando, pasando tiempo con amigos, con la familia. Enamorado de mi profesión, el periodismo, y del arte como vía necesaria para sobrevivir. Aunque es verdad que quizá pasaba de puntillas por todo, hasta que llegó el  Read more ➝

Boletín sobre Navidad

Un año más espero con mucha ilusión la Navidad, me maravilla esta época del año. Serán las luces de la calle, los abrazos a destiempo, los planes improvisados y los mejores deseos. Serán las sobremesas eternas, los reencuentros con los que más quieres y las sonrisas sinceras. Serán las caras de ilusión de los más pequeños y la  Read more ➝