EN LA PIEL DE : NOAH HIGÓN, MUJER CON VARIAS ENFERMEDADES RARAS, EN #FFPACIENTE.

Nombre: Noah Higón Bellver. Twitter: @nh487 Instagram: @nh487. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?  Mi nombre es Noah Higón Bellver, aunque en redes me conocen como @nh487 o por mi lema de vida: “Nada es imposible”. Tengo 21 años, estudio un doble grado en derecho y ciencias políticas en la Universitat de València y padezco siete enfermedades raras (síndrome de Ehlers Danlos, síndrome  Read more ➝

Noah paciente con enfermedades raras entrevista

«Tenemos un colectivo médico falto en formación sobre enfermedades raras. A duras penas se estudian en las universidades. No existen equipos multidisciplinares que alberguen el cajón desastre que tenemos por vida». – Noah Higón, mujer con varias enfermedades raras, en #FFPaciente.

Nombre: Noah Higón Bellver. Twitter: @nh487 Instagram: @nh487.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?  Mi nombre es Noah Higón Bellver, aunque en redes me conocen como @nh487 o por mi lema de vida: “Nada es imposible”. Tengo 21 años, estudio un doble grado en derecho y ciencias políticas en la Universitat de València y  Read more ➝

«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy nerviosa y activa, solo pensaba en el trabajo, porque no hacia otra cosa las 24 horas del día; quizá es muy exagerado, pero no desconectaba  Read more ➝

Paz Paciente Fibrosis Quística

«He crecido sin conocer a otros pacientes, ya que tenemos alto riesgo de trasmisión de bacterias entre unos y otros». – Paz Bononato, paciente con Fibrosis Quística, en #FFPaciente.

Nombre: Paz Bononato. Facebook: @bonolalafq. Instagram: @bonolala. / @pazbononatocoach. Youtube: Paz Bononato Fernández. Blog: Bonolala.   ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Paz Bononato, soy Doctoranda en la Universidad de Cádiz y Coach en Salud en los ratos libres. Me encanta leer, ir a la playa y tomarme unas cervecitas al sol  Read more ➝

«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de Justicia, Activista de los Derechos Humanos y Representante del Movimiento Asociativo. “No me gusta quejarme prefiero luchar.” Es mi frase de cabecera y con la  Read more ➝

«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝

«No tengáis miedo al #RetinoBlastoma, sed fuertes.» – Cristina y Juanma en FFPaciente.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Hola mi nombre es Cristina, tengo 46 años soy de Madrid y soy madre de Juanma un niño de 15 años diagnosticado de Retinoblastoma cuando tenía 4 meses. Actualmente formo parte de la junta Directiva de AER como Vicepresidenta de la Asociación, algo de lo que me  Read more ➝

#FFpaciente 2-M «Lo verdaderamente raro sería rendirse» #DiaMundialEnfermedadesRaras

El 28 de febrero se celebra a nivel mundial el día de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, por eso el viernes 2 de marzo dedicamos #FFpaciente a dar visibilidad a todo tipo de recursos, información, datos y un testimonio en primera persona sobre una enfermedad poco frecuente, en concreto la Acidemia Metilmalónica Mutº que  Read more ➝

“La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (…) Incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad.” – Ainhoa Rey, persona con Acidemia Metilmalónica Mut0, en #FFPaciente.

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal. Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi amiga, y yo. Esta vez no hemos quedado para hacer una maratón de cine en casa. No. Hoy hemos quedado para que me hable de su  Read more ➝