“No tengáis miedo al #RetinoBlastoma, sed fuertes.” – Cristina y Juanma en FFPaciente.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Hola mi nombre es Cristina, tengo 46 años soy de Madrid y soy madre de Juanma un niño de 15 años diagnosticado de Retinoblastoma cuando tenía 4 meses. Actualmente formo parte de la junta Directiva de AER como Vicepresidenta de la Asociación, algo de lo que me  Read more ➝

#FFpaciente 2-M “Lo verdaderamente raro sería rendirse” #DiaMundialEnfermedadesRaras

El 28 de febrero se celebra a nivel mundial el día de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, por eso el viernes 2 de marzo dedicamos #FFpaciente a dar visibilidad a todo tipo de recursos, información, datos y un testimonio en primera persona sobre una enfermedad poco frecuente, en concreto la Acidemia Metilmalónica Mutº que  Read more ➝

“La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (…) Incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad.” – Ainhoa Rey, persona con Acidemia Metilmalónica Mut0, en #FFPaciente.

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal. Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi amiga, y yo. Esta vez no hemos quedado para hacer una maratón de cine en casa. No. Hoy hemos quedado para que me hable de su  Read more ➝

“Se puede seguir viviendo con Distrofia Simpático Refleja, da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, ¡la vida sigue!” Noemí Navarro en #FFPaciente.

Nombre: Noemí Navarro Sánchez Visita su blog: Hasta el Sudeck Twitter: @Tio_Sudeck Facebook: DSR: Hasta el Sudeck 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre es Noemí Navarro Sánchez y tengo 24 años. El 21 de noviembre de 2015 me dio un dolor fuerte en el pie derecho que me impide apoyar el  Read more ➝

“Volver a casa” el Boletín #FFpaciente

Volver a casa es necesario, regresar al sitio que te vio partir hace meses o incluso años te hace recordar de dónde vienes y seguro que te permitirá dirigirte de forma más certera al destino que te propusiste entonces. Volver a casa es dar y recibir abrazos, comprobar cómo hay gente que se alegra de  Read more ➝

Una App de Salud para el apoyo en el diagnóstico de enfermedades raras

Mi nombre es Diana González González, tengo dos cuentas en Twitter (@dianagonzalez y @nodiagnosticada) y un perfil de facebook.  Soy profesora asociada a la Facultad de la Comunicación de la Universidad de Navarra. Me defino como una e-paciente en busca de un diagnóstico desde 2010, aunque todos los síntomas que tengo apuntan que podría padecer  Read more ➝