Recursos en red para pacientes con ELA y sus cuidadores

Hoy viernes, día 21 de junio de 2019, se celebra el #DíaMundialDeLaELA y apoyamos a la Asociación Española de ELA en la labor de visibilización de esta patología y los recursos disponibles para pacientes y cuidadores/familiares.   Imagen extraída de la Asociación Española de ELA   La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso  Read more ➝

Asier de la Iglesia, paciente con esclerosis múltiple, entrevista a #FFPaciente

«Es muy importante que en Redes Sociales pensemos en los recién diagnosticados y cuidemos el mensaje».- Asier de la Iglesia, en #FFPaciente

Nombre: Asier de la Iglesia Iniciativa: #BailaconEM Twitter: @santaoes Instagram: @Santaoes Facebook: Baila con EM El entrevistado de este viernes de #FFPaciente se ha convertido en un gran referente en la comunidad de Esclerosis Múltiple en los últimos años. Con su lema ‘No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia’,  Read more ➝

El programa “Pacient Expert” Catalunya en #FFPaciente.

1.- ¿Cómo surgió la idea de crear el Programa Pacient Expert Catalunya? El Programa Pacient Expert Catalunya (PPE-CAT), nació en el año 2006, enmarcado en un proyecto de gestión de enfermedades crónicas que se estaba desarrollando en Atención Primaria de Barcelona ciudaden el Institut Català de la Salut (ICS), concretamente en insuficiencia cardíaca, con la  Read more ➝

Concienciando sobre el VIH y derribando mitos: por una salud sexual global.

Hace apenas unas horas, el día 14 de febrero, se celebró el Día Europeo de la Salud Sexual; ¿qué es la salud sexual?   Imagen extraída de la OMS   La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud sexual como “un estado de bienestar físico, mental y social en relación con la sexualidad. Requiere un enfoque positivo  Read more ➝

«No tengáis miedo al #RetinoBlastoma, sed fuertes.» – Cristina y Juanma en FFPaciente.

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Hola mi nombre es Cristina, tengo 46 años soy de Madrid y soy madre de Juanma un niño de 15 años diagnosticado de Retinoblastoma cuando tenía 4 meses. Actualmente formo parte de la junta Directiva de AER como Vicepresidenta de la Asociación, algo de lo que me  Read more ➝

El programa “Paziente Bizia” de Osakidetza – Servicio Vasco de Salud en #FFPaciente.

1.- ¿Cómo surgió la idea de crear el programa Paziente Bizia-Paciente Activo de Osakidetza? El programa Paziente Bizia-Paciente Activo nace en 2010 como propuesta de un grupo de profesionales que participábamos en un foro de innovación. Entre otros proyectos, nos motivaba la búsqueda de nuevas formas de educación al paciente. Tras una extensa revisión bibliográfica,  Read more ➝

CIENCIA EN EL PARLAMENTO

Desde #FFpaciente nos unimos al movimiento Ciencia en el Parlamento. Una iniciativa ciudadana independiente cuyo objetivo es acercar la ciencia a los políticos y ponerla a su servicio para favorecer una política informada en la mejor evidencia disponible. Esto en otros países se hace a través de oficinas de asesoramiento científico, pero España no tiene,  Read more ➝

Crónica del I encuentro nacional de pacientes blogueros

Escribir una crónica de lo que ocurrió el pasado martes es una tarea realmente complicada. Estábamos nerviosos, era nuestra primera vez rodeado de muchas cosas que hacer; plan de comunicación, imágenes, coordinación, elaboración de los tweetchats, y un largo etc. Pero estamos bien rodeados de colaboradores que en todo momento nos dieron el apoyo suficiente  Read more ➝