«Me moví por Twitter y encontré muchos pacientes activos que escuchaban sin conocerme y una asociación donde pude pasar el poco tiempo que estaba bien ayudando.» – Fede Monte, paciente con poliquistosis hepatorrenal, en #FFPaciente.

Nombre:  Federico Montes. Twitter: @_FdMQ   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Soy Fede Montes, Fede de Vries para los que me conocen en red y Fede en general para todo el mundo. Lo primero que soy es padre de un niño precioso, esposo e Ingeniero Informático. De hecho tenía una carrera profesional  Read more ➝

«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho  en pocas palabras pues que  Read more ➝