«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos  Read more ➝

«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de Justicia, Activista de los Derechos Humanos y Representante del Movimiento Asociativo. “No me gusta quejarme prefiero luchar.” Es mi frase de cabecera y con la  Read more ➝

Boletín para pacientes valientes

Que vivan los valientes, los que frente a cualquier adversidad se crecen, los que siguen adelante pese a todo. Que vivan los que son leales no sólo a las personas, sino también a sus propios principios, los que entienden que no tienen la última palabra y saben confiar. Que vivan los que dan lecciones sin  Read more ➝