LA RED DE PERSONAS
“Ante todo Personas” es el lema de FFpaciente, nuestra mayor premisa y el principal objetivo son las personas y el valor que tenemos de manera individual y colectiva.
A lo largo de estos años de evolución, FFpaciente se ha convertido en toda la red social de personas que participan activamente en acciones, utilizando el hashtag cada viernes para compartir experiencias, recursos o dando voz a aquellos que no pueden o no son escuchados lo suficiente.
#FFpaciente se ha consolidado como una red de personas, y cómo las personas somos lo que sentimos, puede decirte que ya es una red emocional que fomenta el desarrollo de habilidades socioemocionales para sentir y mostrar empatía por los demás, establecer y desarrollar relaciones positivas, tomar decisiones responsables, y definir y alcanzar metas personales. Contribuimos a fomentar ese apoyo entre iguales entre personas y eso es de un valor incalculable.
En este espacio queremos poner en valor a todas las personas que os habéis sumado a esta iniciativa y que os habéis convertido en la red de personas que cuidan de #FFpaciente, red de personas cuidan la salud, las emociones y que estáis dispuestos a colaborar de manera desinteresada, solidaria y voluntaria con la única intención de ayudar a las personas.
Tú formas parte de este equipo, de esta gran familia.
Bienvenidos a la red de personas de #FFpaciente.
Adrián Díaz
Adrián Díaz Alonso no es solo enfermero, también es paciente con diabetes tipo 1 que aprovecha lo mejor de ambas situaciones para visibilizar la enfermedad y ofrecer recursos en su blog Don Sacarino. Es una persona de mente inquieta muy activo en redes sociales donde busca sinergias con otros actores del Sistema Nacional de Salud.
Puedes encontrar su iniciativa ‘Don Sacarino’ en Twitter, Facebook e Instagram.
David Muñóz
David Muñoz es una persona con enfermedad de crohn e ileostomía muy activo en redes sociales. Como paciente activo, creó ‘Las experiencias de David’ donde cuenta su experiencia para que sirva de ayuda a otras personas. Por otra parte, es el creador de grupo Ostomizados España. Además, es presidente de la Asociación de Personas con Ostomías de España (ASOE). ¡Un ejemplo sin duda!
Puedes encontrar su iniciativa ‘Las experiencias de David’ en Twitter, instagram y Facebook.
María Rodríguez
María Rodriguez es madre con diabetes tipo 1 y cuidadora de su hijo con una enfermedad rara llamada síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital que le inspira a cambiar el mundo. Visibiliza no solo a las personas que tienen una enfermedad rara, también a las familias y sus necesidades. En su blog ‘Cinco sentidos y medio’ realiza este activismo, apoyándose en las redes sociales donde está muy presente. Ella es un ejemplo de superación y colabora de forma activa en #FFPaciente cada viernes, y nos motiva a aprender.
Puedes encontrar su iniciativa ‘Cinco sentidos y medio’ en Twitter, Facebook, e Instagram.
Anto Castro
Anto Castro es paciente de psoriasis y artritis psoriásica. Pero ante todo es persona. Utiliza el deporte y la actividad física como un tratamiento más para mantener a raya su enfermedad y como forma de superación y motivación. Está inmerso en muchos proyectos para visibilizar a las personas con artritis psoriásica y otras patologías y participa activamente en #FFPaciente, contagiándonos su entusiasmo. Puedes encontrar su iniciativa ‘El Motivo de Anto’ en Facebook, Instagram y Youtube.
Vanesa Jorge
Vanesa Jorge es psicóloga especialista en Psicología Sanitaria y en Psicooncología y Cuidados Paliativos. Casi por casualidad se topó con la Psicooncología durante la carrea y fue amor a primera vista. Desde ese momento tuvo claro cuál era su objetivo a nivel profesional. Siendo muy jovencita, entró a formar parte de la Asociación Española Contra el Cáncer, donde comenzó prestando atención psicológica a pacientes con cáncer y sus familiares y más tarde continuó coordinando actividades y programas relacionados con la psicooncología y los cuidados paliativos, entre otras funciones.
Actualmente es la encargada de la sección Psicología en Red de nuestra asociación.
Puedes encontrarla presente en Twitter.
Ana Hidalgo
Ana Hidalgo (Vivir con insuficiencia renal).
Soy enferma renal y bloguera. Hace más de siete años que empecé con el blog «Vivir con insuficiencia renal» y a raíz de esto, escribí un libro (junto a Lola Montalvo) que tiene el mismo título «Vivir con insuficiencia renal». Positiva, optimista y no me arrugo ante los problemas. Intento transmitir en mi página toda esa energía y toda mi experiencia, que no es poca.
Puedes encontrar su iniciativa «Vivir con insuficiencia renal» en Twitter y Facebook.
José Avila
BIO: Médico de Familia y loco por las nuevas tecnologías y la exploración de nuevas herramientas y vías de comunicación entre sanitarios y pacientes. Desde hace años presente en la blogosfera y redes sociales y en proyectos para disminuir la brecha digital entre personas con la participación en el Grupo de Trabajo de Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia ( https://nuevastecsomamfyc.
Viajero de mochila por el mundo y en redes sociales con perfiles en casi todas ellas: Twitter , Instagram, Linkedin y ResearchGate.
Keko Iglesias
Keko Iglesias se define como paciente renal en tratamiento de diálisis, padre, amante de las redes, de la buena música, el senderismo, la fotografía, y de las cosas sencillas de la vida, después de unos años en diálisis creé el blog http://donavida.es para ayudar a pacientes y familiares siempre con un enfoque positivo. Y como digo en el blog; disfruta de la vida luego dónala, http://donavida.es/acerca-de-mi/
Irene Ferrer García
Paciente de colitis ulcerosa, portadora 5 años de una ileostomia y actualmente portadora de reservorio, desde los 10/12 años paciente de colitis ulcerosa y gracias a todas las experiencias que he vivido, aunque haya sido duro,Intento sacarle una alternativa positiva a cada adversidad, y que los pacientes de crohn y colitis ulcerosa, se sientan acompañados apoyados y con fuerza para continuar en este camino! por eso y por dar visibilidad a estas enfermedades empecé estas iniciativas:
Youtube: programa RESISTIREII para pacientes/familiares/amigos con colitis ulcerosa y crohn, en directo todos los domingos.
- niños/as con eii
- jovenesconeii
- coordinadora nacional de jóvenes en ACCU ESPAÑA.
Puedes encontrar a Irene en Facebook e Instagram.
Sé feliz vive fuerte y siempre… RESISTIRÉ!!
Ricardo Nafría
Ricardo Nafría fue diagnosticado de celiaquía a los treinta años. Para aceptar los cambios y superar las dificultades sociales de la dieta sin gluten decidió convertirse en un paciente experto e implicarse activamente en la visibilización del colectivo celiaco.
A través de su blog y redes sociales ayuda a otros celiacos a conocer su enfermedad y seguir una vida social activa mediante recursos como listados de restaurantes, guías de viajes o recetas de cocina adaptadas.
Puedes encontrarle en su blog «Celiaco a los treinta» y en diversas RRSS como @celiacoalos30: Twitter, Facebook, Instagram o través de la app.
Alvaro Abellán
Soy Álvaro Abellán, soy un chico joven y como tal veo una herramienta muy potencial las redes sociales. Soy estudiante de Marketing en la Universidad de Murcia y la razón de estar aquí es la siguiente… soy luchador contra la Fibrosis Quística. Ello me llevó a crear una cuenta de Instagram con la cual, mi idea es ayudar y motivar a personas con problemas de salud y cualquiera que vea en mi fuente de motivación.
Hago cara a la enfermedad considerada rara mediante el deporte, el cual me hace disfrutar de una calidad de vida mejor que si no hiciese deporte, vamos uníos a mi grupo de lucha,
Su instagram.
¡El deporte es más entretenido en equipo y quiero formar un equipo!
Domando al Lobo
Domando Al Lobo tiene varias enfermedades (Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, POTS, etc) y las RRSS e Internet le proporcionaron la información, apoyo… que necesitaba. Pero no fue fácil (charlatanería, desactualización. ..); por lo que el salto de twitter al blog en un momento difícil fue una salida (aunque siempre ha sabido que temporal, por el empeoramiento de su estado).
En DomandoAlLobo no solo habla de sus patologías y dolor crónico desde la experiencia del paciente, sino de otras que ha conocido al haber trabajado en ámbito sanitario, donde la diversidad funcional, cultural… le dio una amplia visión de la vida, la enfermedad y la muerte.
También hay colaboraciones de otros enfermos. «Domando» se unió en 2015 a #FFpaciente con el «Boletín del paciente». Aunque sus aportaciones tanto en ésta y otras iniciativas como en el blog han ido disminuyendo, su compromiso es firme.
Puedes encontrarla en Twitter.
Gema Marín
Rubén Aller Alvarez
Ingeniero vinculado al entorno sanitario con amplia experiencia en proyectos de gestión en tecnología sanitaria y unidades de negocio.
Emprendedor en sanidad, innovación, liderazgo, marketing y gestión para obtener una tecnología más próxima al paciente.
En aprendizaje continuo. Tutor de alumnos en la Escuela de Organización Industrial (EOI) en proyectos fin de master relacionados con la sanidad.
Comprometido con el planeta con el objetivo de que la economía circular sea base de la sanidad.
Twitter: @rualal
Dany Faccio
Dany Faccio se define como ideóloga incansable. Cuando en 2010 le diagnosticaron celiaquía, ni siquiera se planteó que pudiera suponer limitación alguna. Antes de que se le pudieran pasar por la cabeza las dificultades que iba a conllevar, ya rellenaba solicitudes de becas para seguir viviendo y viajando por el mundo. La gran cantidad de experiencias que ha ido acumulando en sus años sin gluten han hecho que se dedique plenamente a acompañar a otros celíacos en sus vidas para hacerles el camino más seguro, sencillo y amable.
Desde Singlutenismo les proporciona herramientas fácilmente aplicables tanto en sus rutinas como en ocasiones más especiales como reuniones sociales o viajes. Su máxima es que un celíaco concienciado bien informado es un celíaco feliz y que, sobre todo, contribuye a que el mundo sin gluten sea cada vez un poquito mejor para todos. Además, en su libro, el Manual ilustrado del singlutenista reúne todo lo que una persona, recién diagnosticada o no, necesita saber para vivir sin gluten.
Puedes encontrarla en su web «Singlutenismo«, Facebook, Instagram y Twitter. También puedes escribirle a dany@singlutenismo.com para mostrarle esa receta de pan que tan bien te ha salido o para preguntarle cómo conseguir que tus suegros no te miren mal cuando llegas con tu tupper a su casa.
Iván Herrera
Ante todo me gusta definirme como una persona normal, que disfruta de y con su gente, si, soy un “animal” social y me gusta el contacto con la gente.
En mi faceta de paciente destaco por poseer cierta inquietud por saber siempre más y ahí es dónde debo decir que me gusta indagar, explorar pero ante todo conformar redes y ser parte de un equipo de personas, que trabajan por un objetivo más grande. Casi podría decirse que me considero un Paciente Activo y con ciertas competencias, que no empoderado.
Dicho esto, creo que es fácil entender el porqué acabé en #FFPaciente, una iniciativa donde nos retroalimentamos, apoyamos y motivamos a partes iguales, donde se ha generado un ambiente de intercambio de ideas que hace que la creatividad nos desborde por los poros. Es ahí, en donde me encuentro a gusto y ese hobby que tengo, el de investigar, puedo desarrollarlo de forma adecuada y encauzarlo a algo interesante ¿el qué os preguntaréis? Pues simplemente es el de divulgar, hacer llegar ese conocimiento científico que existe, y el que vendrá, a la gente, pacientes y familiares, que no tienen porqué entender la compleja terminología científica usada en Ciencias de la Salud.
Como leitmotiv de mi presencia en #FFpaciente, confieso que me gustaría que poco a poco #FFPaciente fuera aportando su granito de arena para conformar una nueva Piedra Rosetta, pero esta vez no traduciremos los jeroglíficos egipcios, sino los jeroglíficos que para muchos es la literatura científica.
Permitidme acabar, dándoos las gracias por estos breves instantes que habéis dedicado a conocer el porqué estoy en #FFpaciente.
Podréis encontrarle en Twitter.
Noemí Navarro Sánchez
«El aleteo de una mariposa puede causar un tifón en algún lugar del mundo»
Arantxa Saez
Hector Nafría
Soy Héctor Nafría enfermero y además paciente experto con una glucogenosis tipo V, toda mi vida como paciente se ha basado en no aceptar un «no puedes» como respuesta: al principio no me dejaban hacer ejercicio , ahora soy un deportista dentro de mis limitaciones, corro y hago deportes de alta intensidad.
Intento hacer llegar a otros pacientes con mi misma enfermedad recursos y tratamientos, publico casos en revistas de investigación enfermera y acudo a congresos para dar a conocer la enfermedad ya que un rápido diagnóstico ayudaría a mucha gente.
Siempre buscando nuevos desafíos e intentando dar visibilidad a las enfermedades raras.
El poder de confiar en uno mismo es mi lema, y #FFPaciente es la mejor manera de darla a conocer.
Me encontrareis en twitter.
Carmen Funés
Soy Carmen, estudié Enfermería y Psicología, aunque nunca he dejado de estudiar. La mayor parte de mi vida laboral he trabajado como enfermera asistencial en el Servicio de Neurología del HGU Gregorio Marañón (más de 20 años). Desde hace más de un año trabajo en el Servicio de Medicina Preventiva y Gestión de Calidad, dedicada a mejorar la seguridad del paciente.
Madre de cuatro hijos, hija de dos padres fantásticos… lo mejor de la vida es lo más sencillo. Creo que las cosas funcionan mejor cuando se trabaja en equipo y desde hace tiempo se sabe que el paciente debe ser uno de los miembros del equipo. La formación de todos los miembros del equipo mejora el rendimiento de éste, por eso es tan importante que el paciente asuma el papel que le corresponde en la gestión de su enfermedad.
FFPaciente es una gran iniciativa que da voz al paciente, aúna pacientes y profesionales,… en definitiva, une personas.
Podréis encontrarla en twitter.
Ana José Bravo
Soy profesional de la Sanidad (TCAE) y desde hace 1 año, por el diagnóstico de mi enfermedad, empecé a moverme en rrss con dos pacientes más, para ayudar a iguales y visibilizarla.
Hemos crecido y creado #AmigosTQ y seguiremos sumando.
Tenemos Twitter e Instagram. También facebook: Quistes de Tarlov y Amigos.
Marisol Ramírez
Licenciada en Derecho por el Tecnológico de Monterrey Estado de México.
Abogada, colegiada en Madrid. Especialista en Derecho Internacional por la Universidad de Comillas y Máster en Derecho de Empresa por la Universidad de Navarra.
Llegué a Madrid hace diecinueve años, logré abrirme un camino en los estudios y el mundo laboral, mi sueño era tener una familia y mi ilusión más grande era ser mamá, mi hija nace y a raíz del parto , mi vida se complica y mi cuerpo cambia, soy incontinente fecal y urinaria .
Recordar es volver a vivir y vivir con Incontinencia es adaptarte todos los días, como mujer, madre y trabajadora, pero ante todo como paciente.
Podréis encontrarla en twitter.
Pepi Masero
Soy Pepi Masero, Paciente Activa. Después de diagnosticarme, un cáncer de mama en 2015, se despertó en mí la curiosidad por saber y entender la enfermedad. Busqué en Internet información fiable y descubrí la importancia de la prevención y los beneficios de los hábitos de vida saludable.
Desde entonces, me dedico a la curación de contenidos en Internet sobre cáncer de mama, seleccionando información fiable y comprensible que comparto en las redes sociales Twitter y Facebook para hacerla llegar a otros / as pacientes. Estoy interesada en potenciar la interacción entre Médico-Paciente a través de las redes sociales.
Patricia Ripoll
Marta Delgado
Esperanza García
Hola! Los clínicos me llaman Esperanza García pero mis amigos me llaman Macarena.
He sufrido arritmias auriculares desde los 25. La cosa fue evolucionando hacia estadíos avanzados de insuficiencia cardíaca y la cosa acabó en trasplante.
Muy involucrada también en la prevención y estudio de la muerte súbita.
Jéssica Martínez
Tengo 34 años, Asturiana. Auxiliar de enfermería. Diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde 2016. Intento ayudar todas las personas que están en mi situación y sus familiares a través de mi blog «Mi Esclerosis Múltiple y yo«.
Autora del libro «My Esclerosis Múltiple y yo» . Intentando conseguir la empatía de las personas a través de #noseVEseSIENTE
Judit Aldeguer
Alba Quadrado
Jesús Bujalance
Tania Herrera
Soy Tania Herrera, Enfermera de neurología y paciente crónica por una insuficiencia cardiaca. Fui madre a los 28 años y a los dos meses del nacimiento de mi hijo me diagnosticaron de una cardiopatía dilatada periparto. Es una enfermedad rara, por lo que me hicieron pruebas genéticas en las que salió una alteración genética que me condiciona a tener altas probabilidades de sufrir enfermedades cardiacas. Mi hijo a pesar de estar sano también tiene la misma alteración genética por lo que está en continuos controles cardiológicos. A pesar de todo soy muy positiva, proactiva y me encanta disfrutar de la vida y de la gente.
Iris Torrente
Soy Iris Torrente, jovenzuela con colitis ulcerosa, a la que se han sumado psoriasis, espondilitis anquilosante e hipertensión. Intento contar mi día a día y como me ha cambiado todo desde mi diagnóstico. Intento adaptarme todos y cada uno de los días a todo lo nuevo que me va pasando, por eso me considero «dueña de mi modo aleatorio». Intento compartir todo en mi blog y en twitter e instagram.
Beatriz Cuñado
Julia Benedicto
Miguel Martinez
Miki Martínez es una persona con enfermedad de crohn, espondiloartropatía y otros nombres impronunciables. Estoy en una fase activa donde creo que juntos sumamos más. Me considero activo y curioso sobre salud y lo que conlleva en redes sociales ,sobre todo en Twitter e Instagram, dónde en ambas soy @mimarqui.
Creo en el apoyo entre iguales, ya no sólo con mis compis con EII, sino con cualquier paciente sean cuales sean sus condiciones. No tengo blog ni cuenta orientada a hablar sobre mis patologías, pero vengo a dar lo mejor de mí.
PD: Soy Integrador Social y he trabajado con distintos colectivos: adicciones, discapacidad y autismo.